سندرم داون مانع ابتلای پابلو پیندای اسپانیایی نشد آموزش عالی، و همچنین بازیگر سینما شد: او نقش اصلی را در فیلم سینمایی "من هم" (2009) بازی کرد.
پابلو پیندا مدرک قانع کننده ای است که نشان می دهد حتی سندرم داون نیز حکم اعدام نهایی برای یک فرد نیست (مثل، احتمالاً، هر بیماری یا ناتوانی به طور کلی). خیلی به شجاعت خود شخص، تمایل او برای مبارزه برای خود و آینده اش و البته به عشق و کمک عزیزانش بستگی دارد.
سندرم داون چیست؟
سندرم داون یک آسیب شناسی ژنتیکی مادرزادی است که در آن فرد یک کروموزوم اضافی دارد: به جای 46، 47 کروموزوم در مجموعه کروموزوم یک سلول وجود دارد: یک کروموزوم، یعنی 21، به جای دو نسخه، با سه نسخه نشان داده می شود.
این سندرم اولین بار توسط پزشک انگلیسی جان داون در سال 1862 توصیف شد و به اشتباه آن را به عنوان نوعی اختلال روانی طبقه بندی کرد. علائم افراد مبتلا به سندرم داون عبارتند از: صورت صاف با چشم های مایل (این آسیب شناسی حتی برای مدت طولانی "مغولیسم" نامیده می شد)، دهان باز، بینی کوچک، گردن کوتاه کوتاه، پشت سر صاف، کاهش یافته است. تون عضلانی و غیره
در آغاز قرن بیستم، با ظهور علم اصلاح نژاد، افراد مبتلا به سندرم داون در بسیاری از ایالت های ایالات متحده شروع به عقیم سازی اجباری کردند. همین کار در ابتدا انجام شد آلمان نازی، و سپس به منظور "پاکسازی نژاد آریایی" به عنوان بخشی از برنامه کشتار "T-4" ("Tiergartenstrasse 4 Action") به طور کامل نابود شدند.
مشخص شده است که تولد یک کودک مبتلا به سندرم داون (به طور متوسط 1 در هر 700-800 تولد) ممکن است تحت تاثیر سن مادر باشد. اغلب چنین کودکانی از زنان بالای 35 سال به دنیا می آیند. معمولاً افراد مبتلا به سندرم داون "فرزندان خورشید" نامیده می شوند - به دلیل صلح طلبی و مهربانی آنها ، عدم وجود هرگونه پرخاشگری.
در روسیه، سالانه حدود 2000 کودک مبتلا به سندرم داون به دنیا می‌آیند و 85 درصد از آنها در خانواده خود زائد هستند: والدین آنها را ترک می‌کنند. در اروپا و ایالات متحده، اگر تشخیص پیش از تولد کودکی در رحم مبتلا به سندرم داون باشد، بیش از 90 درصد مادران سقط جنین می کنند. مدت‌هاست که پزشکان زنگ خطر را به صدا در می‌آورند، اما هنوز نتوانسته‌اند با این مشکل کنار بیایند.
پابلو اولین نفر است
این در حالی است که این تصور اشتباه است که چنین کودکانی قابل آموزش نیستند. آنها تأخیرهای فکری و فکری دارند رشد فیزیکیدرجات مختلف شدت اینها ممکن است مشکلات گفتار و شنوایی، رشد مهارت های حرکتی ظریف و مهارت های ارتباطی باشد. با این حال، آنها هنوز هم می توانند رشد کنند: نه تنها راه رفتن و صحبت کردن، بلکه خواندن و نوشتن را نیز مانند سایر کودکان، البته با تاخیر، یاد بگیرند.
نمونه بارز توانایی یادگیری افراد مبتلا به سندرم داون، پابلو پیندا اسپانیایی است که در سال 1974 در شهر مالاگا اسپانیا به دنیا آمد. او در خانواده ای بزرگ شد که علاوه بر او، دو برادر بزرگترش نیز در آن بزرگ شدند. پابلو اولین فرد مبتلا به سندرم داون در اروپا بود که توانست تحصیلات عالی دریافت کند. او در سال 1999 از دانشگاه مالاگا در رشته روانشناسی تربیتی فارغ التحصیل شد.
پسر اولین بار در سن هفت سالگی، زمانی که می‌خواست به مدرسه برود، فهمید که با بقیه با معلمش فرق دارد. "من احمقم؟" - پابلو از او پرسید. همکارش شانه بالا انداخت: «نه. "آیا می توانم به مدرسه بروم؟" او پاسخ مثبت داد، اگرچه در آن زمان این غیرعادی بود. امروزه 85 درصد از کودکان اسپانیایی مبتلا به سندرم داون به مدارس عمومی و غیرتخصصی می روند. در همان زمان، پابلو یکی از اولین کودکانی بود که در آن تحصیل کردند مدرسه معمولیهمراه با بقیه بچه ها
پابلو از مدرسه با سپاسگزاری یاد می کند. او در یکی از مصاحبه‌هایش درباره دوران تحصیلش چنین گفت: «مدرسه است بهترین زمان. این یک تجربه شگفت انگیز، جالب، اما در عین حال سخت بود که زندگی من را به طرز باورنکردنی غنی کرد. مخصوصاً زمانی که من یک نوجوان بودم سخت بود.»
خوشبختانه پدر و مادرش به رشد او اهمیت زیادی دادند و کارهای زیادی با آن انجام دادند. خود پابلو در این باره می‌گوید: «من در خانواده‌ای با فرهنگ بزرگ شدم، با روزنامه‌های روزانه و کتابخانه، کنجکاوی خیلی زود در وجودم بیدار شد... به طور کلی، چنین بچه‌ای را باید در کودکی تربیت کرد، نه به‌عنوان یک کودک. معلول»: نیاز به تحصیل دارد. والدین باید با او صحبت کنند زیرا بدترین دشمنکودکان مبتلا به سندرم داون - سکوت ... والدین باید همیشه در کنار آنها باشند، باید نشان دهند که این فرزند آنهاست. کودکان مبتلا به سندرم داون نیازی به محافظت بیش از حد ندارند: آنها باید دائماً تحریکات ذهنی و جسمی دریافت کنند و مستقل یاد بگیرند.
یکی دیگر از رازهای موفقیت پابلو سخت کوشی است. مثلا می گفت روزی 6-7 ساعت درس می خواند. پابلو توضیح داد که برای او این از بسیاری جهات یک ضرورت است: بالاخره برای افراد مبتلا به سندرم داون، مطالعه و تسلط بر مطالب آموزشی دشوارتر از آنچه که معمولاً وجود دارد، است.
پابلو در اوایل جوانی خود می خواست وکیل یا روزنامه نگار شود. با این حال، در نهایت او حرفه معلمی در دانشگاه را انتخاب کرد. مدتی پس از فارغ التحصیلی، پیندا در شهرداری مالاگا کار کرد. اکنون او مشغول تدریس در مدرسه ای در شهر کوردوبا اسپانیا است.
در جشنواره بین‌المللی فیلم سن سباستین در سال 2009، پیندا جایزه بهترین بازیگر مرد را برای من نیز دریافت کرد، جایی که او در نقش یک معلم دانشگاه مبتلا به سندرم داون بازی کرد. می توان گفت که پابلو تا حد زیادی خودش را در فیلم بازی می کند.
گزیده‌ای از یکی از مصاحبه‌های پابلو پیندا را در اختیار شما قرار می‌دهیم که در آن او درباره زندگی خود و نحوه برخورد جامعه با افراد مبتلا به سندرم داون صحبت می‌کند.
پابلو پیندا: ما را باید مردم عادی دید
– چه چیزی از مدرسه به یاد دارید؟ سازگاری سخت بود؟
- دوران مدرسه ام را برایم مفید به یاد می آورم. مشکلاتی که من با آن مواجه شدم اغلب ناشی از بی اعتمادی و ترس از جانب معلمان ارشد بود. آنها پر از تعصب بودند و به نظر آنها بدیهی بود که من با درس هایم کنار نمی آیم. اما من خوش شانس بودم. معلمان جوان از من حمایت کردند. آنها اقامت من در مدرسه را تایید کردند و اصرار کردند که بمانم.
با اوایل کودکیمن همیشه در دولت درس می خواندم موسسات آموزشی. باید اعتراف کنم که مسیر من به دلیل سندروم داون با گل رز هموار نشد و در یکپارچگی مشکل داشتم.
– چگونه برای ادغام خود مبارزه می کنید؟ سخت ترین چیز در این مورد چیست؟
از همان ابتدا تا به امروز، باید مدام ثابت کنم و نشان دهم که چه توانایی هایی دارم. خیلی سخت است، مبارزه بسیار سختی است، سخت ترین مبارزه در زندگی من. من همیشه باید "یک قدم جلوتر" بروم. من صدها بار با "نه" روبرو شده ام، اما یاد گرفته ام که بجنگم و به "بله" برسم. بعضی چیزها باعث رنجش من شد. به عنوان مثال، به من گفته شد که مورد من مصنوعی است، این یک جایگزین است، که من یک شکل "موزاییک" از سندرم دارم (نوعی از سندرم داون، که در آن فقط برخی، و نه همه، سلول های بدن حاوی هستند. کروموزوم 21 سه برابر شده - ویرایش).
- به نظر شما، آیا جوانان اسپانیایی می توانند واقعاً یک فرد مبتلا به سندرم داون را در جامعه ادغام کنند؟
- من دوستان زیادی دارم و خاطرات خوبی از مدرسه دارم. بچه ها بردبارتر و متحدتر هستند. برای من در نوجوانی سخت تر بود. بچه های مؤسسه آنقدرها درک نمی کردند ... خوب، اوه خوب، در هر صورت، خوبش بیشتر است. هر کسی تجربه خودش را دارد. همه چیز برای من اتفاق افتاد، اما در کل زندگی دانشجویی من شاد بود.
– چگونه وارد کارتان شدید؟
– ... مدرس تائیدیه شده در رشته آموزش استثنایی در رشته “روانشناسی تربیتی” هستم. من تنها فرد مبتلا به سندرم داون هستم که توانسته ام شغلی ایجاد کند. من خودم را خوش شانس می دانم؛ بی کار نیستم. تقریباً یک سال در بخش رفاه اجتماعی شهرداری مالاگا کار کردم، سپس در پروژه ای برای اجتماعی شدن و گنجاندن در فعالیت حرفه ایمردم در آستانه حاشیه... من واقعا از کار کردن لذت می برم.
آیا می دانید که اکثر افراد مبتلا به سندرم داون فرصت های یکسانی برای زندگی خودکفا ندارند؟
- من موقعیت استثنایی خود را احساس می کنم و فکر می کنم چندین شرایط به این امر کمک کرده است: اول اینکه من خودم به وضوح خودم را چنین می دیدم. علاوه بر این، پدر و مادرم تا جایی که می توانستند به من کمک کردند. آنها به قدرت من اعتقاد داشتند و همیشه از من حمایت کردند. آنها یک بار برای همیشه تصمیم گرفتند که من در همه چیز کاملاً عادی هستم و هیچ تفاوتی بین من و برادرانم قائل نشدم. البته برای من آسان نبود.
– یعنی به نظر شما والدین نقش اساسی در رشد فرد مبتلا به سندرم داون دارند؟
- بدون شک مهمترین چیز. اما متأسفانه بسیاری از والدینی که فرزند مبتلا به سندرم داون دارند بلافاصله امید خود را از دست می دهند، آنطور که باید روی او سرمایه گذاری نمی کنند، زیرا به سادگی توانایی های او را درک نمی کنند. این چیزی است که من را از اکثر افراد مبتلا به سندرم داون متمایز می کند. در عین حال، بسیار مهم است که مراقبت از چنین کودکانی را بیش از حد مجاز نکنید؛ باید به آنها آزادی عمل داد تا رشد کنند.
– آیا تا به حال لحظاتی را داشته اید که بخواهید همه چیز را رها کنید، لحظات تنهایی کامل؟
- بله، در سال دوم لیسانس. آن سال همه چیز بر علیه من پیش می رفت. معلم ها پر از تعصب بودند، من از همکلاسی هایم عذاب زیادی کشیدم، تحقیر آمیز به من نگاه می کردند... وضعیت همین بود. من به پدر و مادرم چیزی نگفتم. در نتیجه همه چیز را تحمل کردم و به این نتیجه رسیدم که به تنهایی توانستم بر همه چیز غلبه کنم. در کل به زندگیم ادامه دادم. خنده دار است که در بدترین لحظات زندگی ام همیشه با کسی ملاقات می کنم که به من کمک می کند و از من حمایت می کند. یک فرشته نگهبان همیشه به من ظاهر می شود.
– هدف شما برای آینده نزدیک چیست؟
- من همیشه بر این باور بوده و هستم که هدفم مبارزه برای رهایی جامعه از تعصبات و کلیشه هاست. صدای ما باید به گوش جامعه برسد، ما باید مردم عادی دیده شویم. تا به امروز، گاهی از خودم می‌پرسم که آیا جامعه واقعاً مرا درک می‌کند؟ به نظر من افراد مبتلا به سندرم داون هنوز به اندازه کافی درک نشده اند و به عنوان یک فرد مورد قدردانی قرار نگرفته اند. عدم آگاهی و اغلب ناآگاهی در مورد این موضوع وجود دارد. به طور کلی، راه طولانی است، ما باید چیزهای زیادی را ثابت کنیم.
– چه توصیه ای برای فرد مبتلا به سندرم داون دارید که در کنار آمدن با شرایط خود مشکل دارد؟
- توصیه من این است که هرگز حضور ذهن خود را از دست ندهید، قدرت و شجاعت خود را احساس کنید، خود را به عنوان هر کسی بپذیرید و خود را دوست داشته باشید. تحت هیچ شرایطی نترسید، به کسی حسادت نکنید و عقده های خود را کنار بگذارید! ما باید با تمام وجود بجنگیم. مطمئناً شما توانایی هایی دارید و باید آنها را پرورش دهید. مثلا من خوب می نویسم و خوب درس می خوانم اما خرس پا روی گوشم گذاشت. هر کس خودش تصمیم می گیرد که چه چیزی را توسعه دهد.
- آیا می توانید روزی را به یاد بیاورید که شما را سرشار از غرور کند؟ روزی که احساس کردی تلاشت بیهوده نیست؟
- من می توانم، و نه فقط یک چنین روزی. یک بار، زمانی که دانش‌آموزان در یک دوره حرفه‌ای برای موفقیتشان پاداش می‌گرفتند، جایزه ویژه‌ای به من تعلق گرفت. داشتم از غرور منفجر می‌شدم که دیدم سالن مملو از تجمع مقابلم بود، کف زدن و فریاد تایید شنیدم. اینها واقعاً احساسات غیر قابل وصفی بود. یک بار دیگر در یک مدرسه کارآموزی می کردم و جشنی باورنکردنی به من دادند و به افتخار من یک سری سورپرایز و شعر تهیه کردند. من هنوز وقتی یادم میاد دلم میگیره... آخرش همه داشتیم گریه می کردیم!
هنوز هم در افسانه ها و تعصبات پوشیده شده است. بسیاری متقاعد شده اند که سندرم داون یک عقب ماندگی ذهنی عمیق یا یک بیماری نادر است که نیاز به درمان دارد. اینکه چنین کودکانی از افراد معتاد الکلی و مواد مخدر متولد می شوند و هرگز برای والدین جوان و سالم ظاهر نمی شوند. اینکه افراد مبتلا به سندرم داون آموزش ناپذیر، پرخاشگر، یا برعکس، همیشه از همه چیز خوشحال هستند. اینکه کودکان مبتلا به سندرم داون بهتر است در موسسات تخصصی بسته رشد کنند و جایی در بین کودکان عادی ندارند...
چنین افسانه هایی را می توان برای مدت طولانی فهرست کرد. اما آیا لازم است؟ از این گذشته، مانند همه گمانه زنی ها، آنها فقط از کمبود اطلاعات ناشی می شوند.
داده ها
سندرم داون شایع ترین اختلال ژنتیکی است. نمی توان آن را "درمان" کرد و نمی توان "عفونی" کرد، زیرا یک بیماری نیست. اما افراد مبتلا به سندرم داون اغلب دچار کاهش ایمنی و تعدادی بیماری همراه هستند و امید به زندگی آنها به طور متوسط کوتاهتر از سایرین است. هر 700 کودک در جهان با سندرم داون متولد می شود. این نسبت نه به ملیت والدین و نه به سلامت، سبک زندگی یا درآمد آنها بستگی دارد.
رشد کودکان مبتلا به سندرم داون در مقایسه با همسالان عادی خود دشوارتر است. اما با حمایت خانواده خود و کمک متخصصان، آنها مانند همه بچه های دنیا می توانند راه رفتن و صحبت کردن، خواندن و نوشتن، طراحی و دوچرخه سواری، موسیقی یا ورزش، رفتن به مدرسه را بیاموزند. مهد کودکیا به مدرسه آنها همچنین می توانند دوست باشند، فریفته شوند، عاشق شوند، شاد باشند و دیگران را خوشحال کنند. مانند هر یک از ما، هر فرد مبتلا به سندرم داون منحصر به فرد است. او شخصیت خودش را دارد، توانایی های خودش را دارد، علایق خودش را دارد. یک فرد مبتلا به سندرم داون می تواند به یک ورزشکار مشهور تبدیل شود آندری وستریکوفو ماریا لانگوایا، بازیگر، مانند پابلو پینداو سرگئی ماکاروف، هنرمندی مثل ریموند هویا یک دستیار آموزشی، مانند ماریا نفدووا. یا به سادگی فرزند، دوست، همسایه، آشنای شخصی – و همچنین شما –. و، البته، او شایسته احترام است، اگر فقط برای این واقعیت که او روزانه بر مشکلات ناآشنا برای ما غلبه می کند.
دیروز و امروز
متأسفانه همه در این مورد نمی دانند. بنابراین، حتی امروز در مسکو، تقریبا هر دومین کودک مبتلا به سندرم داون توسط والدین در بدو تولد رها می شود. در شهرهای دیگر، درصد امتناع از 20 تا 80 متغیر است. و فقط 15 تا 16 سال پیش، تنها پنج درصد از این کودکان به خانواده خود می‌رسند! افراد مبتلا به سندرم داون بسیار کمتر از سایر کشورها هستند. نه در خیابان ها، نه در حمل و نقل، نه در کافه ها، نه در ادارات. زمانی که در خارج از کشور هستید، فردی که مشکلات سلامتی دارد به راحتی می تواند تبدیل به پستچی، پیشخدمت، مدیر هتل، همکلاسی کودک یا همکار دفتر شما شود. در کشور ما سالها بود که افراد مبتلا به سندرم داون عملاً فرصتی برای خروج از سیستم نداشتند: زایشگاه - بیمارستان - خانه تخصصی کودکان - - موسسه تخصصی بزرگسالان.
با این حال، تعداد کمی تا پایان زندگی کردند. به هر حال، سیستم یتیم حتی قوی ترین و سالم ترین ها را نابود می کند. در مورد نوزادان با کاهش ایمنی و ویژگی های رشدی چه می توانیم بگوییم؟
آن عده معدودی که به خانواده ختم می‌شدند، هنوز خود را منزوی می‌دانستند: آنها را در مهدکودک‌ها و مدارس نمی‌پذیرفتند، بچه‌های دیگر را در زمین‌های بازی کنار می‌کشیدند، در خیابان کج نگاه می‌کردند...
امروز چه چیزی تغییر کرده است؟ خیلی: مهدکودک ها و مدارسی ظاهر شده اند که آماده پذیرش کودکان مبتلا به سندرم داون هستند - هم اصلاحی و هم عادی و فراگیر. رسانه ها با کمال میل شروع به صحبت در مورد سندرم داون کردند افراد مشهورو والدین کودکان با نیازهای ویژه دیگر تشخیص را از خانواده و دوستان پنهان نمی کنند. متخصصان بیشتری وجود دارند - پزشکان، معلمان، روانشناسان - که حقیقت را در مورد پتانسیل کودکان مبتلا به سندرم داون می دانند. و از همه مهمتر، بنیاد خیریه روسی "Downside Up" ظاهر شده است که 16 سال است که این تغییرات را ترویج می کند. بله، خیلی چیزها تغییر کرده است. اما نه همه. از این گذشته ، در زایشگاه ها هنوز گاهی اوقات شنیده می شود: "کودک سندرم داون دارد. یک رد بنویس تا سالم به دنیا بیایی.» اگرچه در اینجا نیز تغییراتی در حال رخ دادن است: پاییز گذشته، اولگا گولودتس به وزارت بهداشت دستور داد که به چنین مواردی توجه کند و توصیه کرد که پزشکان از توصیه والدین به ترک فرزندان خود به دلایل بهداشتی خودداری کنند. مانند قبل، مردم بدون فکر از کلمه "پایین" به عنوان توهین استفاده می کنند، بدون ترس از جریحه دار کردن احساسات کسی و بدون اینکه فکر کنند این در واقع نام یک پزشک است. مانند قبل، اسطوره ها اغلب جایگزین واقعیت ها می شوند. موارد فرزندخواندگی کودکان مبتلا به سندرم داون هنوز در روسیه بسیار نادر است... اما در کشورهای دیگر، نگرش نسبت به افراد با نیازهای ویژه یک شبه تغییر نکرده است. این فقط چند دهه زودتر از ما اتفاق افتاد.
قدم بردارید
هر سفر، حتی طولانی ترین آن، با یک قدم کوچک آغاز می شود. اگر در حال خواندن این مقاله هستید، به این معنی است که قبلاً آن را انجام داده اید. و من یک داستان برای شما تعریف می کنم. یکی از هزاران. فکر می‌کنم پس از خواندن آن، دیگر به شوخی‌های خام «درباره سقوط» نمی‌خندید. یا شاید گام های مهم تری بردارید - در پایان مقاله در مورد آنها صحبت خواهیم کرد.
نستیا و لشا.او 19 ساله بود، او 23. یک زوج جوان زیبا. بارداری ناخواسته اما شاد. نتایج عالی از تمام تست ها و معاینات. تولد دختر مورد انتظار. و سکوت.
«همه پزشکان ناگهان ساکت شدند. نستیا به یاد می آورد که آنها روی او خم می شوند و نمی فهمند چه اتفاقی می افتد. بعد متخصص اطفالبه نستیا گفت که دختر تازه متولد شده مشکوک به سندرم داون است. آزمایش خون برای تایید لازم است.
دکتر با خوشحالی اضافه کرد: "اما ناراحت نباش." "به هر حال، اسباب بازی های معیوب وجود دارد - می توانید آنها را به فروشگاه برگردانید." جهان تکان خورد و به اندازه یک ذره میکروسکوپی به نام کروموزوم کوچک شد. 46 یا 47 کروموزوم؟ اکنون تمام زندگی من به آن وابسته بود.
نستیا یک هفته منتظر نتایج آزمایش بود. هر یک از این روزها برای همیشه در یاد او می ماند. مادران دیگر فرزندان خود را برای تغذیه آوردند، اما او نگفت: «چرا به آن نیاز داری؟ بهش عادت میکنی!.." هر جا که رفت: برای انجام عمل، در راهرو شنید: «فوراً خودداری کن، او یک عجایب است. آیا تشخیص های او را دیده اید؟! جوان - شما دیگران را به دنیا خواهید آورد. در غیر این صورت شوهرت می رود، دوستانت همه روی می گردانند، تو تنها می مانی و با چنین باری.» او که به سختی پس از زایمان بهبود یافته بود، نتوانست با خانواده اش ملاقات کند، به اتاق بچه ها نزدیک شد و به صورت ریز نگاه کرد. پزشکان به او گفتند: "ببین، همه چیز روی صورتش نوشته شده است!" و نستیا یک کودک کوچک را دید - با گونه های صورتی، چشمان آبی بزرگ و موهای بور که در موهاوک بالای سرش ایستاده بود ...
او قبلاً می دانست که چیست - داشا. به هر حال، این نامی است که وقتی در شکم بود به او پس دادند. دختر داشنکا محبوب ترین، شادترین است...
زیر پنجره اتاق نستیا یک بخش تخلیه وجود داشت. و هر روز از پنجره می دید که چگونه مادران شادی که بچه هایی در بغل داشتند بیرون می آمدند، چگونه اقوامشان به آنها سلام می کردند ... نستیا فقط از طریق تلفن تصویری می توانست با خانواده اش ارتباط برقرار کند. به همان اندازه که او شوکه و گیج شده بود، نمی دانستند چه بگویند. همه منتظر جواب آزمایش بودند. در همین حال، معلوم می شود که پزشکان شخصاً با هر یک از آنها ملاقات کردند: با شوهر، مادر، مادرشوهر. و مانند نستیا، آنها از پیش بینی های وحشتناک مطلع شدند: "این یک کودک نیست، بلکه یک سبزی در باغ است: او هرگز راه نمی رود، صحبت نمی کند، هیچ یک از شما را نمی شناسد. و به طور کلی او در آغوش شما خواهد مرد. او را به خانه ببر تا بمیرد.» یک هفته بعد تایید شد - داشا سندرم داون دارد. در همان روز، خانواده بدون مشورت با نستیا، تمام وسایل بچه ها را از خانه خارج کردند - کالسکه، گهواره، اولین لباس های ریز... و کمی بعد، تحت فشار مداوم پزشکان و در حضور وکیل. ، نستیا و لشا از کودک چشم پوشی کردند. هر کدام به طور جداگانه، زیرا هرگز فرصت ملاقات و گفتگو با کل خانواده را نداشتند. وکیل زن بسیار سرزنده و سرحال بود: «خب، ما چیزی برای غصه خوردن پیدا کردیم! جوان، سالم، یک دوجین دیگر به دنیا بیاور و همه چیز را فراموش کن، مثل یک رویای بد.» والدین داشا فقط زمانی ملاقات کردند که نستیا از درهای همان بخش ترخیص خارج شد. یکی
به دوستان و آشنایان گفتند که بچه فوت کرده است. و سعی کردیم مثل قبل زندگی کنیم. ما موفق شدیم به دیگران وانمود کنیم، حتی به یکدیگر. اما در مقابل خودم... آن موقع حاضر بودم به هر کاری بروم، هر کاری انجام دهم - فقط فکر نکنم...» نستیا هنوز اولین بازدید خود از یتیم خانه را به یاد می آورد. آنها همراه با لیوشا رانندگی کردند - و از خیابان صدای گریه یک کودک را شنیدند. به دلایلی بلافاصله مشخص شد که داشا است. او در بخش عفونی دراز کشید و گریه کرد - پایش بین لت های تخت گیر کرده بود. او نمی‌توانست او را بیرون بیاورد، و کسی نبود که کمک کند - کارکنان کافی برای همه وجود نداشت... سپس آمدن راحت‌تر بود، ما به آن عادت کردیم. رفتن سخت تر بود. "او آنجا دراز کشید و به ما نگاه کرد. و مجبور شدیم از این نگاه دور شویم و برویم...»
سندرم عشق
یک روز نستیا متوجه شد که دفعه بعد او به سادگی نمی تواند آن را ترک کند - بدون داشا. پزشکان گفتند که امکان دارد کودک را برای آخر هفته به خانه ببرند. سپس نستیا مرخصی گرفت و دخترش را یک ماه تمام برد. وقتی داشتیم لباسش را می پوشیدیم، دایه تصمیم گرفت که طبق معمول او را برای پیاده روی لباس بپوشیم. و وقتی ناگهان متوجه شد که ما او را برای اقامت به خانه می بریم، ناگهان گریه کرد: "خداوندا، ای کاش، داشا، دیگر هرگز به اینجا بر نمی گردی!" دایه نمی دانست که سخنان او نبوی خواهد بود. با این حال، آن زمان هیچ کس این را نمی دانست. و لیوشا قاطعانه مخالف بردن کودک حتی به طور موقت بود. بازدید کنید، به نحوی کمک کنید - بله، اما چنین مسئولیتی را به عهده نگیرید. آنها حتی توافق کردند که برای این ماه جداگانه زندگی کنند: نستیا و داشا با مادرشان و لیوشا با مادرش.
نستیا تمام ماه منتظر بود تا پیش‌بینی‌های پزشکان دیگر به حقیقت بپیوندد: وقتی دوستان و بستگان شروع به دور شدن کردند، چه زمانی به دخترش اشاره می‌کردند. اما همه چیز متفاوت بود: تمام خانواده بلافاصله عاشق داشا شدند و شوهرش هر آخر هفته می آمد و با او سر و صدا می کرد. در خیابان، دیگر نستیا با حسرت به کالسکه های دیگران نگاه نمی کرد، بلکه مردم در کالسکه با این جمله به او نگاه می کردند: "اوه، چه معجزه ای! خیلی خوب!" در این ماه داشا یک ساله که به محض ورود به خانه فقط می توانست دراز بکشد، یاد گرفت که خودش بنشیند و با دست راه برود، خیلی تغییر کرد... در همین حال ماه به پایان می رسید. «می‌توانی او را برگردانی؟» - مادر نستیا یک بار پرسید. البته نستیا نتوانست. اما لیوشا نتوانست تصمیم خود را تغییر دهد. او برای مدت طولانی او را متقاعد کرد و به استدلال‌های مختلفی اشاره کرد: «الان نمی‌توانم او را رها کنم. او حداقل باید حمایت شود، اجازه داده شود قوی تر شود...» اما بعد متوجه شدم که شما نمی توانید چیزی را از کسی بخواهید که او نمی تواند بدهد. "یک غریزه مادرانه ذاتی در من صحبت کرد که لشا نمی توانست داشته باشد. و من برای بحث و دعوا و توهین وقت نداشتم: مجبور بودم بچه بزرگ کنم." لیوشا و نستیا رسما طلاق گرفتند. بعداً، لیوشا این - رها شدن داشا و طلاق - را به عنوان بزرگترین اشتباه زندگی خود به یاد می آورد. با این حال، او همچنان به دیدار نستیا و دخترش و کمک به آنها ادامه داد.
داشا رشد و توسعه یافت. نستیا قبلاً به این واقعیت عادت کرده است که حتی پزشکان با دیدن او شگفت زده می شوند: "و این یک کودک مبتلا به سندرم داون است؟" اما ما حتی نمی‌دانستیم که این امکان پذیر است، چیز کاملاً متفاوتی به ما آموزش داده شد...» اما هنوز اولین جایی است که او این جمله را شنید: "چه بچه شگفت انگیزی داری!" مرکز توسعه اولیه بنیاد Downside Up بود. نستیا به طور تصادفی از والدین دیگر متوجه شد، با داشا دو ساله به کلاس آمد - و متوجه شد که شروع شده است. زندگی جدید. آنجا بود که بالاخره شروع کردم به «رها کردن». و نه تنها من، بلکه لشا نیز، زیرا او نیز با ما آمد. در آنجا پدر و مادرهای دیگر، بچه های دیگر - چه جوان و چه بزرگتر - را دیدیم و در نهایت متقاعد شدیم که ترسناک نیست. ما دیدیم که حجم عظیمی از کار برای کمک به ما انجام می شود - و متوجه شدیم که تنها نیستیم.
داشا اخیراً 15 ساله شده است. پس از اتمام تحصیلات خود در Downside Up در سن هفت سالگی، او در یک مدرسه عادی تحصیل می کند که بر اساس آن یک کلاس تخصصی برای کودکان با نیازهای ویژه ایجاد شده است: آنها برخی از دروس را با دیگران می گذرانند، و روسی و ریاضیات. برنامه آسان تری را دنبال کنید او یک خانواده بزرگ دوست داشتنی دارد: مادر، پدر، مادربزرگ، مادربزرگ، خواهر کوچک محبوب آنیا.
به دعوت بانوی اول بریتانیا، داشا برای روشن کردن چراغ های درخت کریسمس به لندن رفت، در عکسبرداری های تقویم "سندرم عشق" شرکت کرد و با روزنامه نگاران و افراد مشهور صحبت کرد. او بسیار مودب و دلسوز است، بودن با او آسان و دلپذیر است. داشا پیدا می کند زبان متقابلبا همه، اما با لطافت خاصی با کودکان و افراد مسن که به او پاسخ می دهند رفتار می کند. نستیا فکر می کند که داشینا حرفه آیندهبا مراقبت از مردم همراه خواهد بود. و اشکالی ندارد که تا کنون در کشور ما افراد مبتلا به سندرم داون عملاً هیچ فرصت شغلی ندارند. این مرحله بعدی است و یک روز قطعا آن را برمی داریم.
از این گذشته، اگر تا همین اواخر تنها فرد رسمی شاغل مبتلا به سندروم داون در روسیه ماریا نفدووا، دستیار معلم در Downside Up بود، اکنون همه داستان نیکیتا پانیچف را که به عنوان دستیار آشپز در یکی از کافی شاپ های مسکو کار می کند، یاد گرفته اند. . و اخیراً یک مورد استخدام یک فرد مبتلا به سندرم داون در اومسک رخ داد - مرد جوانی به نام الکساندر بلوف 20 ساله شروع به کار به عنوان نظافتچی کرد تا ثابت کند افراد خاص نیز می توانند برای جامعه مفید باشند. خوب، و در عین حال برای دوره دلفین درمانی و شلوار جین جدید صرفه جویی کنید.
و نستیا و لیوشا هنوز با هم هستند. بلافاصله پس از اینکه داشا به کلاس های Downside Up رفت، آنها به عنوان یک خانواده شروع به زندگی کردند. و بعد از مدتی دوباره ازدواج کردند. این بار - ازدواج در کلیسا. پدر و مادر هنوز به خانه آنها می آیند و با آنها تماس می گیرند، در حالی که با همین وضعیت روبرو هستند و نمی دانند چه باید بکنند. نستیا و لیوشا قاطعانه این قانون را قانع نکردند یا کسی را در مورد چیزی متقاعد نکردند. آنها فقط داستان خود را می گویند: فقط حقایق را بدون پنهان کردن چیزی. البته بیش از یک بار از نستیا این سوال پرسیده شده است: "آیا تا به حال از تصمیم خود برای گرفتن کودک پشیمان شده اید؟" احتمالاً فقط می توانید بدون دیدن همه آنها با هم بپرسید: نستیا، لشا، داشا، آنیا...
اما نستیا به سادگی پاسخ می دهد: "نه، نه یک بار. تنها چیزی که الان پشیمانم این است که فوراً او را نگرفتم، که سال اول با هم زندگی نکردیم. و بعد، به محض اینکه داشا را به خانه آوردم، اگرچه سخت و ترسناک بود، به نوعی بلافاصله مشخص شد: قبلاً بد بود، اما اکنون همه چیز خوب است.
چگونه به افراد خاص کمک کنیم؟
چندین راه برای تبدیل کردن 21 مارس به یک روز و زندگی واقعاً خاص آدمهای خاص- معمول:
— یک درس، یک بسته ادبیات تخصصی یا یک بازدید خانگی از یک متخصص به کودکان با نیازهای ویژه بدهید>>
- برای حمایت از افرادی که به آنها "آفتابی" نیز می گویند، کراوات، روسری یا دستمال نارنجی بپوشید - و به دیگران درباره این روز بگویید.
- به یک فرد خاص لبخند بزنید.
از این گذشته، افراد با نیازهای ویژه بیشتر از همه نه به خاطر شرایط سلامتی خود، بلکه به دلیل تعصبات دیگران رنج می برند.
درباره بسیاری از بازیگران، مدل‌ها، افراد مشهور، دانشمندان، سیاستمداران، کارآفرینان مبتلا به سندرم داون و ستاره‌هایی که کودکان آفتابی را بزرگ می‌کنند، اطلاعات بیشتری کسب کنید. لذت ببرید!
لوک زیمرمن
یک بازیگر مبتلا به سندرم داون، او در سریال خانوادگی ABC بازی کرد. زندگی مخفیانهنوجوان آمریکایی." نقش تام بومن در نقش برادر بزرگتر گریس محبوبیت و موفقیت را به همراه داشت. در سال 2013 در قسمت Glee "Movin' Out" بازی کرد.
لورن پاتر
این هنرپیشه بلوند مبتلا به سندرم داون در برنامه تلویزیونی Glee که در آن نقش بکی جکسون را بازی کرد، محبوبیت پیدا کرد.
تامی جسوپ
ستاره BBC Growth Up Down، بریتانیا فیلم مستند"در حال رشد." فیلمی درباره سه فرد مبتلا به سندرم داون و فراز و نشیب های روزانه آنها در حین ساخت نمایشنامه هملت شکسپیر. این بازیگر از سال 2007 در تلویزیون کار می کند و در کنار نیکلاس هولت در فیلم پایین آمدن از کوه بازی می کند.
کریس برک
کریست برک سفیر حسن نیت انجمن ملی سندرم داون (NDSS) است. از موقعیت مشهور خود برای افزایش آگاهی در مورد سندرم داون در سراسر جهان استفاده کرد. او برای بازی در نقش برادر محبوب خانواده تاهرا، کورچا، در برنامه تلویزیونی محبوب زندگی ادامه دارد، شناخته شده است. یک حرفه طولانی در هالیوود شامل نقش هایی در فیلم لبخند مونالیزا، مجموعه های تلویزیونی مانند ER، لمس شده توسط فرشته است.
ادوارد باربانل
کمدین، دزد صحنه از The Ringer، Workaholics، جدیدطبیعی. با حضور مهمان "Jackass 3D" جانی ناکسویل. در فیلم موفق دوریان بلوز بازی کرد.
جیمی بروئر
بازیگری که در American Horror Story: Coven ظاهر شد، جایی که او نقش جادوگر روشن بین نان را بازی می کند.
یک دختر مدل مبتلا به سندرم داون به عنوان بخشی از هفته مد مرسدس بنز، در کت واک ظاهر شد. مد بالانیویورک. مبارزه برای حقوق افراد معلول در تگزاس.
مایکل جانسون
هنرمند مشهور، آثاری را در دانشگاه واندربیلت به نمایش گذاشت. بیش از 500 نقاشی سفارشی خلق کرد. هنر او بر روی جلد مجله آمریکایی سلامت عمومی منتشر شده است.
والنتینا گوئررو
جوان ترین و محبوب ترین مدل مد دنیای مد در سال 2012. او از زمانی که بود کار خود را آغاز کرد کمتر از یک سال. لبخند شیرین در عرض چند روز در فضای مجازی پخش شد و به آرزوی مورد نظر هر مدلی رسید - جلد مجله People.
آیلن باریرو
برای شرکت به عنوان رقصنده در یکی از نمایش های رقص محبوب انتخاب شده است آمریکای جنوبی، توسط مارسلو تینلی، سلبریتی مشهور آرژانتینی میزبانی شد.
الی رایمر
اولین فردی که به کمپ اصلی اورست رسید، 2012. کل سالتمرین با پدرش نشان داد که او قدرت بدنی، تمرکز ذهنی، نظم و استقامت دارد.
جودیت اسکات
او مجسمه ساز فیبر آمریکایی مشهور جهان بود. جودیت در سال 1943 با خواهر دوقلویش جویس در یک خانواده متوسط در سینسیناتی اوهایو به دنیا آمد. برخلاف جویس، جودیت
آمارهای سخت می گوید که در 90 درصد موارد، کودکان مبتلا به سندرم داون در رحم از طریق سقط جنین کشته می شوند. حتی اگر فرزندی به دنیا بیاید، در 9 مورد از 10 مورد والدین او را رها می کنند. اما کاملاً بیهوده است، زیرا اینطور است مردم عادی، فقط با برخی از ویژگی های (گاهی بسیار مهم) در حال توسعه. افراد مبتلا به این سندروم استعدادهای خاص خود را دارند و اگر توسعه یافته باشند، می توانند موفق، مشهور شوند و به کمک کار خود نه تنها خودکفا، بلکه حتی ثروتمند شوند.
افراد قوی
برخی از افراد مشهور مبتلا به سندرم داون شرح داده شده است و. بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری مادرزادی به موفقیت و شهرت جهانی دست یافته اند. به عنوان مثال، بازیگران مبتلا به سندرم داون - پابلو پیندا، پائولا ساژ، استفانی گینز، پاسکال دوکوئن، مکس لوئیس، سرگئی ماکاروف، ورزشکاران - کارن گافنی، ماریا لانگوایا، آندری وستریکوف، رستوران‌ها - تام هریس، نیکیتا پانیچف، نوازندگان و خوانندگان - میگل. توماسین، رونالد جکینز، هنرمندان - ریموند هو، جوزی وبستر، معلم ماریا نفدووا. بسیاری از کسانی که نام برده می شود تحصیلات عالی دارند، به عنوان معلم کار می کنند و به لطف پشتکار خود در زندگی به موفقیت رسیده اند.
انسان حتی اگر مریض باشد می تواند به آرزوهایش برسد؛ شادی او همه اطرافیانش را شادتر می کند. ما باید به کسانی که به کمک نیاز دارند کمک کنیم و هر یک از ما در دنیای کوچک خود احساس راحتی بیشتری خواهیم کرد، جایی که همه چیز به یکدیگر وابسته است.
مایکل جرگ جانسون در ایالت ایلینویز در ایالات متحده آمریکا نقاشی می کند. این هنرمند همه کاره مبتلا به سندرم داون مردم، حیوانات و بسیاری از آثار منظره را نقاشی می کند. سبک اجرا خاص است، اما نقاشی ها کاملا واقع گرایانه هستند، او نه تنها به میل خود نقاشی می کند، بلکه سفارشات زیادی برای نقاشی های خاص دریافت می کند.
مایکل وب سایت هایی دارد که کارهای او را نشان می دهند. او همچنین در منابع اینترنتی خود آثار هنرمندان دیگری را که به همین بیماری مبتلا هستند نشان می دهد. مایک به صورت دوره‌ای نمایشگاه‌هایی از آثارش ترتیب می‌دهد.
یک پسر جالب به نام بوگدان کراوچوک در مرکز منطقه ای اوکراین لوتسک زندگی می کند. او پس از تبدیل شدن به اولین دانش آموز اوکراینی با ناهنجاری ژنی به شهرت رسید. با وجود این واقعیت که او سندرم داون دارد، او به تاریخ و جغرافیا علاقه مند است، پایتخت های همه کشورهای اروپایی و همچنین تاریخ مهم ترین رویدادهای تاریخی اوکراین را می شناسد.
بوگدان از کلاس های اول به کتاب، کتاب درسی، علاقه مند بود. نقشه های جغرافیایی. پدربزرگ کودک، واسیلی کراوچوک، با کودک کار کرد، که به رشد حافظه عکاسی و تخیل کودک کمک کرد، که به کودک در تحصیل کمک کرد. خیلی چیزها برای بوگدان سخت است - او خوب حساب نمی کند، نمی تواند بند کفش هایش را ببندد. اما بیشتر همسالان معمولی او می توانند به موفقیت او حسادت کنند - او با قلب تعداد زیادی شعر از کوتلیارفسکی، شوچنکو، لسیا اوکراینکا را می داند.
کودک دیر شروع به راه رفتن کرد - بعد از دو سال. او همچنین برای مدت طولانی صحبت نمی کرد، اما مادرش شروع به آموزش خواندن به او کرد و نوزاد ناگهان شروع به صحبت کرد. تکنیک خاصی وجود نداشت، آموزش معمولی بود، اما مادرم به صبر زیادی نیاز داشت. پسر به کلاس اول رفت مرکز توانبخشیجغرافیا، ادبیات، تاریخ را خیلی دوست داشت، علایقش با پدربزرگش همخوانی داشت و از تحصیل با نوه اش لذت می برد. معلم تاریخ لاریسا بونداروک نیز به او کمک کرد که کلاس‌هایش مورد علاقه بوگدان قرار گرفت.
پس از اتمام مدرسه به خوبی وارد اروپای شرقی شد دانشگاه ملیدر لوتسک برای پذیرش مشکلاتی وجود داشت، نمی خواستند گواهی پزشکی صادر کنند، زیرا طبق قانون سال 67 کودکان دارای نیازهای خاص رشد ژنتیکی نمی توانند وارد دانشگاه شوند. با این حال، در سال 2006، فرمانی در اوکراین صادر شد که طبق آن چنین کودکانی می توانند در یک بخش مکاتبه تحصیل کنند و بوگدان این شکل از آموزش را انتخاب کرد. یک معلم تاریخ به من کمک کرد تا گواهی دکتر بگیرم. به هر حال، پس از پذیرش، آزمون هایی را به طور کلی انجام دادم - آزمون ها شامل سه موضوع بود - زبان اوکراینی، تاریخ جهان، تاریخ اوکراین. پس از فارغ التحصیلی از دانشگاه، بوگدان قصد دارد در یک آرشیو تاریخی کار کند؛ او از مطالعه اسناد باستانی لذت می برد.
هنرمند مریم الکبرلی
مریم الکبری هنرمند آذربایجانی در سراسر جهان شناخته شده است؛ او به سبکی جالب و نسبتاً واقع گرایانه نقاشی می کند که با سبک پل گوگن و هانری ماتیس مقایسه می شود. نمایشگاه هایی در بسیاری از کشورها برگزار می شود که معروف ترین آن نمایشگاه شخصی در موزه لوور در سال 2015 است. این دختر نه تنها از نظر فکری توسعه یافته است، بلکه بسیار زیباست، حتی نمی توان گفت که او سندرم داون دارد.
این دختر در سال 1991 در باکو پایتخت آذربایجان به دنیا آمد. او در مدرسه ای برای کودکان عادی تحصیل کرد و پس از فارغ التحصیلی از مدرسه علاوه بر این در موسسات آموزشی باکو و مسکو تحت آموزش قرار گرفت. او از کودکی عاشق نقاشی بود و تخیل خود را نشان می داد، مادرش به دختر کمک کرد استعداد خود را شکوفا کند و در 19 سالگی اولین نمایشگاه مهم خود را در موزه "باغ هنر" در باکو برگزار کرد.
روزی روزگاری تشخیص سندرم داون حکم اعدام به نظر می رسید، اما در طول سال ها جامعه با این افراد خاص سازگار شده است. برخی از آنها توانستند مشهور شوند و به موفقیت برسند و ثابت کنند که سندرم داون حکم اعدام نیست و افرادی که آن را دارند محکوم به فنا نیستند.
افراد مبتلا به سندرم داون هنرمند، وکیل، بازیگر، مدل، ورزشکار و رستوران دار می شوند. نکته اصلی میل، امید، استقامت، قدرت و البته حمایت افراد دلسوز است.
توجه داشته باشید که روز جهانی سندروم داون در سال 2006 به پیشنهاد ژنتیک یونانی استیلیانوس آنتوناراکیس از دانشگاه ژنو جشن گرفته شد. در ششمین سمپوزیوم بین المللی سندرم داون که در پالما دو مایورکا به ابتکار هیئت مدیره انجمن های سندروم داون اروپا و جهان برگزار شد، تصمیم گرفته شد که 21 مارس را به عنوان روز جهانی سندرم داون اعلام کنند.
روز بیست و یکم ماه سوم تصادفی انتخاب نشد، زیرا سندرم داون با 3 نسخه از کروموزوم 21 (تریزومی 21) همراه است.
ارجاع.سندرم داون یک ناهنجاری کروموزومی است که با 21 کروموزوم اضافی مشخص می شود - کامل (تریزومی 21) یا جزئی (به دلیل جابجایی). چنین افرادی به جای 46 کروموزوم معمولی، 47 کروموزوم در کاریوتیپ خود دارند. ظاهری مشخص دارند، احتمال ابتلا به طیف خاصی از بیماری ها (به عنوان مثال، نقص مادرزادی سیستم قلبی عروقی، نقص اکتسابی سیستم حسی)، افزایش می یابد. عقب ماندگی ذهنی خاصی که در نتیجه رشد ذهنی کندتر در پس زمینه افراد سالم و سازگاری اجتماعی بدتر رخ می دهد.
به دلیل عدم امکان درمان کامل مشکلات این ناهنجاری، هدف پزشکی درمان دائمی نیست، بلکه هدف آن تضمین وضعیت اجتماعی طبیعی برای افراد مبتلا به سندرم داون است.
داده ها. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت، هر 700 کودک مبتلا به سندرم داون در جهان متولد می شود. این نسبت در یکسان است کشورهای مختلف، مناطق اقلیمی و اقشار اجتماعی. نارسایی ژنتیکی بدون توجه به سبک زندگی والدین، سلامت، عادات و تحصیلات آنها رخ می دهد.
مشخص است که خطر داشتن فرزند مبتلا به سندرم داون به سن مادر بستگی دارد. برای زنان زیر 25 سال، احتمال داشتن فرزند بیمار 1/1400، تا 30 سالگی - 1/1000، در 35 سالگی این خطر به 1/350، در 42 سالگی - به 1/ افزایش می یابد. 60 و در 49 سالگی - تا 1/1/1000. 12. با این حال، از آنجایی که زنان جوان به طور کلی فرزندان بیشتری به دنیا می آورند، اکثریت (80٪) همه کودکان مبتلا به سندرم داون در واقع از زنان جوان زیر 30 سال متولد می شوند.
50 درصد نوزادان دارای ناهنجاری های مادرزادی در قلب، معده و روده هستند. قبلاً به دلیل درمان نشدن این بیماری ها تا 40 سال عمر می کردند. اکنون امید به زندگی 60-65 سال است.
آنها به راحتی عاشق می شوند و هرگز خیانت نمی کنند و اغلب خانواده ایجاد می کنند. بچه ها در چنین خانواده هایی متولد نمی شوند، تقریباً همه مردان مبتلا به سندرم داون نابارور هستند. در زنان، بارداری به سقط جنین یا زایمان زودرس ختم می شود.
مشاغل زیادی در ایالات متحده وجود دارد که به طور خاص برای افراد مبتلا به سندرم داون طراحی شده است. تی برخی از افراد به عنوان گارسون در کافه ها کار می کنند و کفش ها را تعمیر می کنند. برای آنها سودمند است که کارهایی را که نیاز به رویکردی دقیق دارد - ترتیب دادن ادبیات در کتابخانه، ارسال نامه - به آنها واگذار کنند. یافتن کار در اوکراین برای چنین افرادی دشوار است.
افراد مشهور و موفق مبتلا به سندرم داون
هنرمند ریموند هو
هنرمند 30 ساله ریموند هو در کالیفرنیا، ایالات متحده آمریکا زندگی می کند. او با استفاده از تکنیک های چینی، با جوهر و آبرنگ روی کاغذ برنج نقاشی می کند. ریموند پرتره هایی از حیوانات می کشد - شیرها، ببرها، مارمولک ها، فیل ها، ماهی ها، لاک پشت ها، سگ ها. آثار او مورد تقاضا است و حتی در حراج های مختلف به نمایش گذاشته می شود.
هنرمند مایکل جرگ جانسون
هنرمند دیگری از ایالات متحده آمریکا، ایلینوی، جورگو جانسون مایکل با سندرم داون متولد شد، اما این مانع از خلق آثار هنری واقعی او نمی شود. آثار او شامل پرتره، تصاویر حیوانات و مناظر است. او برای اینکه بتواند به خانواده‌اش کمک کند، نه تنها از الهامات خود استفاده می‌کند، بلکه دستورات خود را نیز انجام می‌دهد.
مرد یک وب سایت دارد که در آن آثار خود را به نمایش می گذارد و سفارش می پذیرد. او در مسابقات و نمایشگاه های زیادی شرکت کرد.
بازیگر، ورزشکار و وکیل پائولا ساج
پائولا سیج در سال 1980 در اسکاتلند به دنیا آمد. این بیماری او را از بازی در چندین فیلم منصرف نکرد ، به عنوان مثال ، برای بازی در فیلم بریتانیایی "After Life" جایزه بفتا را در رده "بهترین اولین فیلم" دریافت کرد ، نت بال حرفه ای بازی کرد و یک وکیل موفق شد. پائولا از دو نفر حمایت قانونی می کند صندوق های بین المللی- ان کرافت و مانکاپ.
معلم و ورزشکار کارن گافنی
این زن 37 ساله پس از فارغ التحصیلی از دبیرستان به تحصیل خود ادامه داد و در سال 2001 گواهی دستیار تدریس را از کالج جامعه در پورتلند دریافت کرد.
او همچنین یک سازمان غیرانتفاعی را اداره می کند که به کودکان دارای معلولیت، به ویژه آنهایی که سندروم داون دارند، کمک می کند تا با جامعه سازگار شوند. علیرغم داشتن پای چپ فلج، او اولین فرد مبتلا به سندرم داون بود که کانال مانش را شنا کرد. پس از آن، گافنی چندین رکورد دیگر به نام خود ثبت کرد و در بازی های پارالمپیک صاحب مدال طلا شد.
کارن 9 مایل را در دریاچه تاهو در دمای 60 درجه فارنهایت شنا کرد که 15 درجه سانتیگراد است. او اولین فرد مبتلا به سندرم داون بود که این کار را انجام داد.
بازیگر، معلم و شخصیت عمومیپابلو پیندا
بازیگر اسپانیایی که در جشنواره فیلم سن سباستین در سال 2009 جایزه صدف نقره ای بهترین بازیگر مرد را در فیلم من هم دریافت کرد. او در مالاگا زندگی می کند و در شهرداری کار می کند و همچنین تدریس می کند. پابلو دارای چندین مدرک است: تدریس، لیسانس هنر و دیپلم روانشناسی تربیتی. هنگامی که او از سن سباستین به مالاگا بازگشت، جایی که جایزه را دریافت کرد، شهردار شهر، فرانسیسکو د لا توره، جایزه سپر شهر را به او اهدا کرد.
پابلو اولین فرد مبتلا به سندرم داون در اروپا است که تحصیلات دانشگاهی دریافت کرده است. او به تدریس ترجیح داد و حرفه بازیگری را ترک کرد.
رونالد جنکینز نوازنده و آهنگساز
در سن 6 سالگی، رونالد یک سینت سایزر برای کریسمس دریافت کرد. با این ساز بود که نواختن ملودی های ساده را آموخت و با دوستانش نواخت. در مدرسه او در گروه مارچینگ می نواخت، و چون نمی توانست نت بزند، رهبر گروه به جنکیس اجازه داد تا قطعات پیانوی خود را بنویسد و در اجراهای شهر «همراه بنوازد».
پس از آن او آهنگساز و موسیقیدان موفقی شد. بسیاری از آگاهان موسیقی الکترونیک رونالد را یک نابغه می دانند. از سال 2003، او با نام مستعار "چیز بزرگ" شروع به ارسال ملودی های خود در اینترنت کرد. در سال 2006، جنکیس شروع به ارسال ویدیوهای خود در یوتیوب کرد. اکنون این نوازنده 28 ساله ستاره یوتیوب است.
ویدیوهای آنلاین او به سرعت محبوبیت یافتند، اما نقطه عطف دعوت از وب سایت ورزشی ESPN.com برای ضبط موضوعی برای یک پادکست بود. یک سال بعد، رونالد اولین آلبوم استودیویی خود را به نام رونالد جنکیز منتشر کرد.
رستوراندار تیم هریس
تیم هریس یک رستوراندار موفق است. او صاحب Tim's Place، "دوستانه ترین رستوران جهان" است که به بازدیدکنندگان علاوه بر ظروف سنتی، آغوش رایگان تیم. از زمان افتتاح این رستوران در سال 2010، تیم بیش از 22000 نفر را در آغوش گرفته است.
استفانی گینز بازیگر
استفانی گینز اولین بازیگر زن مبتلا به سندرم داون در تاریخ سینما شد. استفانی در 12 سالگی در اولین فیلم خود به نام Duo بازی کرد. این فیلم تبدیل به یک حس واقعی شد. در سال 1996، «دو» جوایز متعددی از جمله جایزه اسکار، جشنواره بین المللی فیلم شیکاگو، جایزه واسرمن برای بهترین فیلمبرداری و همچنین جوایزی از برادران وارنر و مارتین اسکورسیزی دریافت کرد.
مدل Madeline Stewart
مادلین استوارت 20 ساله استرالیایی در سپتامبر 2015 اولین حضور خود را به عنوان مدل در کت واک بزرگ انجام داد. از آن زمان، دختر مبتلا به سندروم داون به یک مدل محبوب تبدیل شده است: او دائماً برای شرکت در نمایش های طراحان مشهور دعوت می شود و مارک های محبوب مدل هایی را برای بازی در تبلیغات خود پیشنهاد می کنند. در سال 2016، مادلین دوباره ستاره هفته مد نیویورک شد.
سوفیا سانچز ستاره اوکراینی اینستاگرام که از کودکان مبتلا به سندرم داون در سراسر جهان حمایت می کند
جنیفر و هکتور سانچز فرزندخوانده شدند دختر اوکراینیزمانی که او کمی بیش از یک سال داشت. پسر خود خانواده سانچز نیز مبتلا به سندرم داون است.
جنیفر در توضیح این اقدام خود گفت: "ما توانستیم به پسرمان خواهری بدهیم که او را درک کند و آنها بتوانند مسیر خود را با هم طی کنند."
سوفیا به ابتکار خودش محافظ افراد خاص شد و نشان داد که چقدر زندگی را دوست دارند. سوفیا در حال حاضر به مدرسه می رود، با خانواده اش سفر می کند و اوقات فراغت خود را فعالانه سپری می کند. او به لطف ویدیویی محبوب شد که در آن می‌گوید بیمار بودن با سندرم داون ترسناک نیست و هر کسی که آن را دارد خاص است.
