Синдром Дауна не завадив іспанцю Пабло Пінеда отримати вища освіта, а також стати кіноактором: він зіграв головну роль у художньому фільмі "Я теж" (2009).
Пабло Пінеда – переконливий доказ того, що навіть синдром Дауна не є для людини остаточним вироком (як, мабуть, взагалі будь-яка хвороба чи інвалідність). Дуже багато залежить від мужності самої людини, її готовності боротися за себе та своє майбутнє, а також, звичайно, від любові та допомоги її близьких.
Що таке синдром Дауна
Синдром Дауна - це вроджена генетична патологія, при якій у людини виявляється одна зайва хромосома: замість 46 у хромосомному наборі клітини їх виявляється 47: одна хромосома, а саме двадцять перша, представлена трьома копіями замість двох.
Вперше цей синдром в 1862 описав англійський лікар Джон Даун, помилково кваліфікувавши його як форму психічного розладу. Ознаки людей із синдромом Дауна – плоске обличчя з розкосими очима (цю патологію навіть досить довго називали «монголізмом»), відкритий рот, маленький ніс, коротка широка шия, плоска потилиця, знижений м'язовий тонус та ін.
На початку 20 століття з виникненням євгеніки людей із синдромом Дауна стали примусово стерилізувати у багатьох штатах США. Те саме робилося спочатку в нацистської Німеччини, а потім їх взагалі стали знищувати з метою «очищення арійської раси» в рамках програми умертвіння «Т-4» («Акція Тіргартенштрассе 4»).
Визнано, що на народження дитини із синдромом Дауна (в середньому 1 пологи на 700-800) може вплинути вік матері. Дуже часто такі діти народжуються у жінок віком від 35 років. Зазвичай людей із синдромом Дауна називають «дітьми Сонця» – за миролюбність та доброту, відсутність будь-якої агресивності.
У Росії її щорічно народжується близько 2 000 дітей із синдромом Дауна, причому 85 % їх виявляються зайвими у сім'ї: батьки від нього відмовляються. У Європі та США, якщо передпологова діагностика діагностує у дитини в утробі синдром Дауна, понад 90% матерів чинять аборт. З цього приводу лікарі давно б'ють на сполох, але впоратися з проблемою поки не виходить.
Пабло – перший
Тим часом помилку вважати, що такі діти не навчаються. У них дійсно мають місце затримки в інтелектуальному та фізичний розвитокрізного ступеня важкості. Це можуть бути проблеми з мовою та слухом, розвитком дрібної моторики та комунікативних навичок. Однак вони все одно можуть розвиватися: навчитися не лише ходити та говорити, а й читати та писати, як і інші діти, хоч і з відставанням.
Яскравий приклад навчання людей із синдромом Дауна – іспанець Пабло Пінеда, який народився 1974 року в іспанському місті Малага. Він ріс у сім'ї, де крім нього виховувалися ще два його старші брати. Пабло став першою в Європі людиною із синдромом Дауна, який зміг здобути вищу освіту. Він закінчив 1999 року університет у Малазі за спеціальністю «педагогічна психологія».
Про те, що він не такий як усі, хлопчик вперше дізнався від свого педагога в сім років, коли йому треба було піти до школи. "Я дурний?" - Запитав його Пабло. «Ні», – знизав плечима його співрозмовник. "Я зможу піти до школи?". Той відповів ствердно, хоча на той час це було незвичайно. Це сьогодні 85% іспанських дітей із синдромом Дауна ходять до загальних, неспеціалізованих шкіл. Тоді ж Пабло став одним із найперших таких дітей, які навчалися у звичайній школіразом із рештою дітей.
Про школу Пабло згадує із вдячністю. В одному з інтерв'ю про свої шкільні роки він сказав так: «Школа – кращий час. Це був чудовий, цікавий, але й жорсткий досвід, який неймовірно збагатив моє життя. Особливо важко було, коли був підлітком».
На його щастя батьки дуже дбали про його розвиток і багато ним займалися. Сам Пабло говорить з цього приводу так: «Я ріс у культурній сім'ї, із щоденними газетами та бібліотекою, в мені дуже рано прокинулася цікавість… Взагалі таку дитину треба виховувати як дитину, а не як “інваліда”: їй необхідно дати освіту. Батьки повинні розмовляти з ним, оскільки найлютіший ворогдітей із синдромом Дауна – тиша… Батьки повинні завжди бути з ними, повинні показувати, що це їхня дитина. Дітей із синдромом Дауна не потрібно надмірно опікуватися: вони повинні постійно отримувати душевні та фізичні стимули та вчитися самостійно».
Інший секрет успіху Пабло – наполеглива праця. Наприклад, він казав, що займається по 6-7 годин на день. Пабло при цьому пояснював, що для нього це багато в чому необхідність: адже людям із синдромом Дауна навчання та засвоєння навчального матеріалу даються важче, ніж це зазвичай буває.
У ранній юності Пабло хотів стати адвокатом чи журналістом. Однак у результаті він вибрав в університеті професію викладача. Якийсь час після закінчення навчання Пінеда працював у муніципалітеті міста Малага. Наразі він зайнятий викладацькою роботою в школі іспанського міста Кордова.
На міжнародному кінофестивалі в Сан-Себастьяні у 2009 році Пінеда отримав приз за найкращу чоловічу роль у фільмі «Я теж», де зіграв університетського викладача із синдромом Дауна. Можна говорити, що у фільмі Пабло значною мірою грає самого себе.
Ми пропонуємо вашій увазі уривки з одного з інтерв'ю з Пабло Пінеда, де він розповідає про своє життя і про те, як, на його думку, суспільство має ставитись до людей із синдромом Дауна.
Пабло Пінеда: у нас мають бачити звичайних людей
– Що Ви пам'ятаєте про школу? Важко було адаптуватися?
– Шкільний період я згадую, як достатньо для мене корисний. Труднощі, з якими я зіткнувся, часто викликалися недовірою та побоюваннями з боку старших викладачів. Вони були сповнені забобонів, і їм здавалося само собою зрозумілим, що я не впораюся з навчанням. Але мені пощастило. Мене підтримали молоді вчителі. Вони схвалили моє перебування у школі та наполягли на тому, щоб я залишився.
З раннього дитинствая завжди навчався у державних навчальних закладах. Маю зізнатися, що трояндами через синдром Дауна мій шлях вистелений не був, і проблеми з інтеграцією у мене виникали.
– Як ви боретесь за свою інтеграцію? Що тут найскладніше?
– Із самого початку і до сьогодні я мушу постійно доводити і показувати, на що я здатний. Це дуже важко, це дуже важка боротьба, найважча у моєму житті. Мені завжди доводиться йти "на крок попереду". Я сотні разів натрапляв на «ні», але навчився боротися і добиватися «так». Якісь речі мене ображали. Наприклад, мені говорили, що мій випадок штучний, що це підміна, що у мене «мозаїчна» форма синдрому (варіант синдрому Дауна, при якому потрійну 21 хромосому містять лише деякі, а не всі клітини організму – ред.).
- На Вашу думку, молоді іспанці спроможні по-справжньому інтегрувати в суспільство людини з синдромом Дауна?
- У мене багато друзів, і я зберігаю чудові спогади про школу. Діти толерантніші, солідарніші. У юнацькому віці мені було важче. Хлопці в інституті не були такими розуміючими… Ну та гаразд, у будь-якому випадку, добре переважує. Кожен має свій досвід. Зі мною траплялося всяке, але, загалом, моє студентське життя було щасливим.
– Як відбувалося Ваше включення у роботу?
– … Я дипломований викладач у галузі спеціального навчання за напрямом «педагогічна психологія». Я єдина людина із синдромом Дауна, якій вдалося зробити кар'єру. Я вважаю, що мені пощастило, без роботи не сиджу. Майже рік я працював у відділі соціального забезпечення мерії Малаги, потім у проекті із соціалізації та залучення до професійну діяльністьлюдей, які перебувають на межі маргіналізації… Працювати мені дуже подобається.
– Ви розумієте, що більшість людей, які страждають на синдром Дауна, не мають таких же можливостей для самодостатнього життя?
– Я відчуваю своє виняткове становище та думаю, що цьому сприяло кілька обставин: по-перше, я сам дуже чітко бачив себе таким. Крім того, батьки допомагали мені щосили. Вони вірили в мої сили і завжди підтримували мене. Вони раз і назавжди вирішили, що я абсолютно нормальний у всьому і не робили відмінності між мною і моїми братами. Мені, звісно, при цьому довелося непросто.
– Тобто, Ви думаєте, що батьки відіграють ключову роль у розвитку людини із синдромом Дауна?
- Найважливішу, без сумніву. Але, на жаль, багато батьків, у яких дитина з синдромом Дауна, моментально втрачають надію, не вкладаються в неї так, як повинні вкладатися, оскільки просто не усвідомлюють її можливостей. Саме цим я відрізняюся від більшості хлопців із синдромом Дауна. При цьому дуже важливо не перевантажувати таких дітей турботою, їм потрібно дати свободу розвиватися.
– У Вас були хвилини, коли хотілося все кинути, моменти повної самотності?
– Так, на другому курсі бакалаврату. Того року все складалося проти мене. У викладачів було повно забобонів, я натерпівся від однокурсників, вони дивилися на мене зверхньо, зневажливо… та ще була ситуація. Батькам я нічого не розповідав. В результаті я все перетерпів і дійшов висновку, що здатен усе подолати сам. Загалом я почав жити далі. Смішно, що в найгірші моменти мого життя я завжди зустрічаю когось, хто мені допомагає і мене підтримує. Мені завжди є ангел-охоронець.
– Ваша ціль на найближче майбутнє?
– Я завжди вважав і вважаю, що моя мета – боротьба за звільнення суспільства від забобонів та стереотипів. Наш голос має бути почутий суспільством, у нас мають бачити звичайних людей. Досі я себе іноді питаю, чи суспільство мене справді розуміє. Мені здається, що люди з синдромом Дауна ще недостатньо зрозумілі та оцінені як особи. У цій темі панує непоінформованість і найчастіше невігластво. Загалом дорога попереду довга, доведеться багато доводити.
– Ваша порада людині з синдромом Дауна, який важко переносить свій стан?
- Моя порада - ніколи не втрачати присутність духу, відчувати в собі силу і сміливість, приймати себе будь-ким і любити себе. У жодному разі не боятися, нікому не заздрити та відкинути комплекси! Треба боротися щосили. Напевно, у Вас є якісь здібності і їх треба культивувати. Мені, наприклад, вдається непогано писати і добре вчитися, але мені ведмідь на вухо наступив. Кожен сам визначає, що розвивати.
- Можете згадати день, що наповнює вас гордістю? День, коли ви відчули, що ваші зусилля не марні?
- Можу, і не один день. Одного разу, коли нагороджували за успіхи учнів професійно-орієнтованого курсу, мені присудили спеціальну премію. Мене розпирало від гордості, коли я побачив перед собою битком набитий актовий зал, почув оплески та схвальні крики. Це були справді неймовірні почуття. Інший раз я проходив практику в школі, і мені влаштували неймовірне вшанування, приготували купу сюрпризів, вірші на мою честь. Досі мурашки по шкірі, коли згадую. Наприкінці ми всі плакали!
Досі огорнута міфами та забобонами. Багато хто переконаний, що синдром Дауна – це глибока розумова відсталість чи рідкісна хвороба, яку треба лікувати. Що такі діти народжуються у алкоголіків та наркоманів і ніколи не з'являться у молодих та здорових батьків. Що люди з синдромом Дауна не навчаються, агресивні чи, навпаки, завжди всім задоволені. Що дітям із синдромом Дауна краще рости у спеціалізованих закритих установах і що їм не місце серед звичайних дітей.
Подібні міфи можна перераховувати довго. Але чи потрібно? Адже, як і всі домисли, вони виникають лише від нестачі інформації.
Факти
Синдром Дауна - найчастіше генетичне відхилення. Його не можна "вилікувати" і їм не можна "заразитися", адже це не хвороба. Але в людей із синдромом Дауна часто буває знижений імунітет і цілий ряд супутніх захворювань, а тривалість їхнього життя в середньому менша, ніж у інших. Кожна 700-та дитина у світі народжується із синдромом Дауна. Це співвідношення не залежить ні від національності батьків, ні від їхнього здоров'я, способу життя чи статку.
Дітям із синдромом Дауна, справді, складніше розвиватися, ніж їх звичайним одноліткам. Але за підтримки сім'ї та допомоги фахівців вони, як і всі малюки на світі, можуть навчитися ходити та говорити, читати та писати, малювати та кататися на велосипеді, займатися музикою чи спортом, піти у дитячий садокабо до школи. А ще вони можуть дружити, захоплюватись, закохуватися, бути щасливими та робити щасливими інших. Як будь-хто з нас, кожна людина із синдромом Дауна унікальна. Має свій характер, свої можливості, свої інтереси. Людина із синдромом Дауна може стати знаменитим спортсменом, як Андрій Вострикові Марія Лангова, актором, як Пабло Пінедаі Сергій Макаров, художником, як Реймонд Хуабо помічником педагога, як Марія Нефьодова. Або просто чиєюсь — і вашою теж — дитиною, другом, сусідом, знайомим. І вже, звичайно, він вартий поваги хоча б за те, що щодня долає труднощі, які нам не знайомі.
Вчора і сьогодні
На жаль, про це знають далеко не усі. Тому і сьогодні в Москві мало не від кожної другої дитини із синдромом Дауна батьки відмовляються при народженні. В інших містах відсоток відмов коливається від 20 до 80. А ще 15-16 років тому в рідну сім'ю потрапляло лише п'ять відсотків таких дітей!.. Ось звідки взявся ще один популярний міф: у Росії людей із синдромом Дауна набагато менше, ніж у інших країнах. Ні на вулицях, ні у транспорті, ні в кафе, ні в офісах. У той час, як за кордоном людина з особливостями здоров'я легко може виявитися вашим листоношем, офіціантом, адміністратором в готелі, однокласником дитини або колегою по офісу. У нас же довгі роки люди з синдромом Дауна практично не мали змоги вийти із системи: пологовий будинок — лікарня — спеціалізований будинок дитини — спеціалізована установа для дорослих.
Втім, до останнього доживали не всі. Адже сирітська система губить навіть найміцніших і найздоровіших. Що вже говорити про малюків зі зниженим імунітетом та особливостями розвитку.
Ті ж одиниці, які потрапляли в сім'ю, все одно опинялися в ізоляції: до дитячих садків та шкіл їх не брали, на дитячих майданчиках інших дітлахів відводили убік, на вулиці дивилися косо...
Що змінилося сьогодні? Багато чого: з'явилися дитячі садки та школи, готові приймати дітей із синдромом Дауна — як корекційні, так і звичайні, інклюзивні. Про синдром Дауна охоче заговорили ЗМІ та відомі людиТа й батьки особливих дітей перестали приховувати діагноз від рідних та знайомих. Побільшало фахівців — лікарів, педагогів, психологів, які знають правду про потенціал дітей із синдромом Дауна. І головне, з'явився російський благодійний фонд «Даунсайд Ап», який уже 16 років просуває ці зміни. Так, змінилося багато. Але не все. Адже, як і раніше, в пологових будинках часом звучить: «У дитини синдром Дауна. Пишіть відмову – ще здорового народите». Хоча і тут відбуваються зміни: минулої осені Ольга Голодець дала доручення МОЗ звернути увагу на такі випадки та порекомендувала лікарям припинити радити батькам відмовлятися від дітей за станом здоров'я. Як і раніше, люди бездумно вживають слово «даун» як образливе, не боячись зачепити чиїсь почуття і не замислюючись про те, що це взагалі прізвище лікаря. Як і раніше, міфи часто замінюють факти. Як і раніше, випадки усиновлення дітей із синдромом Дауна в Росії дуже рідкісні... Але і в інших країнах ставлення до людей з особливими потребами змінилося не за один день. Просто це сталося на кілька десятиліть раніше, ніж у нас.
Зробити крок
Будь-яка, навіть найдовша дорога починається з маленького кроку. Якщо ви читаєте цю статтю, значить ви її вже зробили. А я розповім вам одну історію. Одну із тисяч. Думаю, що прочитавши її, ви вже не розсміяєтеся грубим жартом «про даунів». А може, зробите ще важливіші кроки про них наприкінці статті.
Настя та Льоша.Їй було 19 років, йому 23. Красива молода пара. Незапланована, але щаслива вагітність. Відмінні результати всіх аналізів та обстежень. Довгоочікуване народження доньки. І тиша.
«Всі лікарі раптом замовкли. Я бачила, що вони схилилися над нею і не розуміла, що відбувається», – згадує Настя. Пізніше дитячий лікарсказав Насті, що у новонародженої дівчинки підозра на синдром Дауна. Для підтвердження потрібний аналіз крові.
«Але ви не засмучуйтесь, — бадьоро додав лікар. — Адже бувають браковані іграшки — їх можна здавати у магазин». Світ похитнувся і стиснувся до розмірів мікроскопічної частинки під назвою "хромосома". 46 чи 47 хромосом? Від цього тепер залежало все життя.
Результатів аналізів Настя чекала на тиждень. Кожен із цих днів залишиться у її пам'яті назавжди. Іншим мамам приносили дітей на годування, а їй немає: «Навіщо тобі? Ще звикнеш!..». Куди б вона не пішла: на процедури, до коридору, вона чула: «Терміново відмовляйся, це ж виродок. Ти бачила її діагнози? Молода — інших народиш. А то й чоловік піде, і друзі все відвернуться, залишишся одна, та ще з такою тягарем». Щойно одужала від пологів, яка не мала можливості зустрітися з рідними, вона підходила до дитячої кімнати, вдивлялася в крихітне личко. Лікарі казали їй: "Подивися, у неї ж на обличчі все написано!". А Настя бачила маленьку дитину — з рожевими щічками, величезними блакитними очима і світлим волосиком, що стоїть «ірокезом» на маківці...
Вона вже знала, що це Даша. Адже саме таке ім'я вони дали їй ще коли вона була у животі. Донечка Дашенька — найулюбленіша, найщасливіша...
Під вікном Настиної палати було виписне відділення. І щодня вона бачила у вікно, як виходять радісні мами з дітьми на руках, як зустрічають їхні рідні... Зі своєю родиною Настя могла спілкуватися лише відео-телефоном. Такі ж вражені і розгублені, як і вона сама, вони не знали, що сказати. Усі чекали на результати аналізу. А тим часом лікарі, виявляється, по черзі особисто зустрічалися з кожним із них: із чоловіком, мамою, свекрухою. І, як і Насті, повідомляли їм страшні прогнози: Це не дитина, а овоч на грядці: ніколи не піде, не заговорить, нікого з вас не дізнається. І взагалі, помре у вас на руках. Привезете додому і помре». Через тиждень прийшло підтвердження – у Даші синдром Дауна. Того ж дня, не радячись із Настею, рідні прибрали з дому всі дитячі речі — коляску, ліжечко, перші крихітні шати... А трохи згодом, під безперервним тиском лікарів і в присутності юриста, Настя та Льоша написали відмову від дитини. Кожен окремо, адже вони так і не мали можливості зустрітися і поговорити всією сім'єю. Жінка-юрист була дуже жвавою та веселою: «Ну, знайшли про що сумувати! Молоді, здорові, ще десяток народите та забудете все, як страшний сон». Зустрілися Дашини батьки лише коли Настя вийшла з дверей того самого виписного відділення. Одна.
Друзям і знайомим вони сказали, що дитина померла. І постаралися жити як раніше. «Нам вдавалося прикидатись перед іншими, навіть один перед одним. А ось перед самим собою... Я тоді готова була йти на будь-яку роботу, робити що завгодно — аби не думати...». Свій перший приїзд до будинку Настя пам'ятає і зараз. Вони поїхали разом із Льошею — і ще з вулиці почули дитячий плач. Чомусь одразу стало ясно, що це Даша. Вона лежала в інфекційному боксі і плакала - її ніжка застрягла між рейками ліжечка. Вона не могла її витягти, а допомогти не було кому — персоналу на всіх не вистачало... Потім приїжджати було вже простіше, звикли. Складніше було їхати. «Вона лежала і дивилася на нас. А нам треба було відвертатися від цього погляду і йти...».
Синдром кохання
Якось Настя зрозуміла, що наступного разу просто не зможе ось так піти без Даші. Лікарі сказали, що можна взяти дитину додому на вихідні. Тоді Настя взяла відпустку та забрала доньку на цілий місяць. «Коли ми одягали її, нянечка вирішила, що ми, як завжди, одягаємо на прогулянку. А коли раптом зрозуміла, що веземо погостювати додому, несподівано розплакалася: «Господи, хоч би ти, Дашко, ніколи сюди більше не повернулася!». Нянечка не знала, що її слова будуть пророчими. Втім, тоді ніхто цього не знав. А Льоша був категорично проти того, щоб забирати дитину навіть тимчасово. Відвідувати якось допомагати — так, але ж не звалювати на себе таку відповідальність. Вони навіть домовилися, що цей місяць поживуть окремо: Настя з Дашею у своєї мами, а Льоша у своєї.
Цілий місяць Настя чекала, коли ж почнуть збуватися й інші прогнози лікарів: коли друзі та рідні почнуть відвертатися, коли на її доньку показуватимуть пальцем. Але все було інакше: вся родина одразу покохала Дашу, та й чоловік приїжджав кожні вихідні і порався з нею. На вулиці тепер уже не Настя з тугою заглядала в чужі коляски, а до неї в коляску дивилися зі словами: «Ой, яке диво! Така славна!». За цей місяць однорічна Даша, яка по приїзді додому могла тільки лежати, навчилася сама сідати і ходити за ручки, дуже змінилася... А тим часом місяць добігав кінця. "А ти зможеш її повернути?" - спитала якось Настю мама. Звісно, Настя не змогла. Але і Льоша не міг змінити своє рішення. Вона довго вмовляла його, наводячи різні докази: «Я просто не можу її зараз віддати. Її треба хоча б підтримати, дати зміцніти...». Але потім зрозуміла, що не можна вимагати від людини того, що вона не може дати. «У мені говорив уроджений материнський інстинкт, якого у Льоші бути не могло. А на суперечки та образи у мене не було часу: мені треба було піднімати дитину». Льоша та Настя офіційно розлучилися. Пізніше Льоша згадуватиме це – відмова від Даші та розлучення – як найбільшу помилку у своєму житті. Однак він все одно продовжував відвідувати Настю з донькою та допомагати їм.
Даша росла та розвивалася. Настя вже звикла, що навіть лікарі, бачачи її, вражаються: «І це дитина із синдромом Дауна?! А ми й не знали, що таке можливо, нас зовсім іншому навчали...». Але все ж таки першим місцем, де вона почула слова: «Яка у вас прекрасна дитина!» був Центр раннього розвитку фонду Даунсайд Ап. Настя випадково дізналася про нього від інших батьків, приїхала із дворічною Дашею на заняття – і зрозуміла, що почалася нове життя. «Саме там мене стало остаточно „відпускати“. І не тільки мене, а й Льошу, адже він теж приїжджав із нами. Там ми побачили інших батьків, інших дітей - і маленьких, і підрослих - і остаточно переконалися, що це не страшно. Побачили, яка величезна робота ведеться, щоб нам допомогти, і зрозуміли, що ми не одні».
Нещодавно Даші виповнилося 15 років. Закінчивши в сім років навчання в Даунсайд Ап, вона навчається у звичайній школі, на базі якої створено спеціалізований клас для дітей з особливостями здоров'я: частина предметів вони проходять разом з усіма іншими, а російська та математика — за легшою програмою. У неї велика сім'я, що любить: мама, тато, бабуся, прабабуся, улюблена молодша сестричка Анечка.
На запрошення Першої леді Великобританії Даша їздила до Лондону запалювати вогні на ялинці, брала участь у фотозйомках для календаря «Синдром кохання», спілкувалася з журналістами та знаменитостями. Вона дуже ввічлива та дбайлива, з нею легко та приємно. Даша знаходить спільну мовуз усіма, але з особливою ніжністю ставиться до дітей і людей похилого віку, які відповідають їй тим же. Настя думає, що Дашина майбутня професіябуде пов'язаною із турботою про людей. І нічого, що поки що в нашій країні люди з синдромом Дауна практично не мають можливості для працевлаштування. Це наступний крок і одного разу ми його обов'язково зробимо.
Адже якщо до останнього часу єдиною офіційно працевлаштованою людиною із синдромом Дауна в Росії була Марія Нефьодова, помічник педагога в Даунсайд Ап, то тепер усі дізналися історію Микити Панічева, який працює помічником кухаря в одній із московських кав'ярень. А нещодавно випадок працевлаштування людини із синдромом Дауна стався і в Омську — молода людина, 20-річний Олександр Бєлов, почав працювати прибиральником, щоб довести, що особливі люди також можуть бути корисними для суспільства. Ну, і заразом накопичити грошей на курс дельфінотерапії та нові джинси.
А Настя з Льошою, як і раніше, разом. Вони почали жити сім'єю незабаром після того, як Даша пішла на заняття в Даунсайд Ап. А через якийсь час знову одружилися. Цього разу — повінчавшись у церкві. До них у будинок досі приїжджають і дзвонять батьки, які зіткнулися з такою самою ситуацією і не знають, як вчинити. Настя та Льоша твердо взяли за правило нікого ні в чому не переконувати і не вмовляти. Вони лише розповідають свою історію: лише факти, нічого не приховуючи. Звичайно, не раз уже Насті запитували: «А ти ніколи не шкодувала про своє рішення забрати дитину?». Задати його, напевно, можна тільки не бачачи всіх разом: Настю, Льошу, Дашу, Аню...
Але Настя просто відповідає: Ні, жодного разу. Єдине, про що я шкодую і зараз, — що не взяла її відразу, що перший рік ми прожили не разом. А тоді, як тільки я привезла Дашу додому, хоч було і важко, і страшно, якось одразу стало зрозуміло: погано було раніше, а тепер все вже добре».
Як допомогти особливим людям?
Декілька способів зробити 21 березня справді особливим днем, а життя особливих людей- Звичайною:
- Подарувати заняття, пакет спеціалізованої літератури або домашній візит спеціаліста дітям з особливостями розвитку>>
— одягнути помаранчеву краватку, шарф чи шийну хустку на підтримку людей, яких ще називають «сонячними» — і розповісти про цей день оточуючим.
— посміхнутися особливій людині.
Адже люди з особливими потребами найбільше страждають не через стан здоров'я, а від забобонів оточуючих.
Дізнайтеся більше про багато талантів акторів, моделей, знаменитостей, вчених, політиків, підприємців із синдромом Дауна та зірки сонячних дітей, що виховують. Насолоджуйтесь!
Люк Циммерман
Актор із синдромом дауна, знявся в сімейному серіалі ABC « Таємне життяамериканського підлітка». Роль Тома Боумена старшого брата Грейс принесла популярність та успіх. Знявся у Glee, епізод 2013 року «Movin ‘Out».
Лорен Поттер
Світловолоса актриса із синдромом дауна завоювала популярність на телешоу Glee, де зіграла Беккі Джексон.
Томмі Джессоп
Зірка BBC Growth Up Down's, британською документальному фільмі«Зростання вниз». Картина про трьох людей із синдромом Дауна, їх щоденними злетами та падіннями, коли ставлять п'єсу Шекспіра – Гамлет. Актор працює на телебаченні з 2007 року, знявся разом з Ніколасом Хоултом у Coming Down the Mountain.
Кріс Берк
Христос Берк – посол доброї волі Національного товариства синдрому Дауна (NDSS). Використовував статус знаменитості, щоб познайомити із синдромом Дауна у всьому світі. Відомий роллю улюбленого брата, Корчі із сім'ї Тхахера, у популярному телешоу Life Goes On. Довга кар'єра в Голлівуді включає ролі у фільмі Mona Lisa Smile, серіалах, таких як ER, Touched by Angel.
Едвард Барбанелл
Комік, викрадач сцени з комедій The Ringer, Workaholics, The New Normal. Виступив із гостем «Jackass 3D» Джонні Ноксвілл. Знявся в інді-хіт Доріан Блюз.
Джеймі Брюєр
Актриса, яка з'явилася в американській історії жахів-«American Horror Story: Coven», де грає відьму Нена, яка ясновидить.
Дівчина модель із синдромом дауна, що з'явилася на подіумі в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, тижні високої модиНью-Йорк. Бореться за права інвалідів штату Техас.
Майкл Джонсон
Відомий художник виставляв роботи в Університеті Вандербільта. Створив понад 500 картин на замовлення. Його мистецтво було представлено на обкладинці Американського журналу охорони здоров'я.
Валентина Герреро
Наймолодша та найпопулярніша фотомодель світу моди 2012 року. Почала кар'єру, коли їй було менше року. Мила посмішка стала вірусною через пару днів, досягла найбажанішої мрії будь-якої моделі – обкладинки журналу People.
Ayelén Barreiro
Вибраний для участі як танцюрист на одному з популярних танцювальних шоу Південної Америки, організованому відомим аргентинською знаменитістю Марсело Тінеллі.
Елі Реймер
Перший, хто досяг базового табору на Евересті, 2012 рік. Повний рікпідготовки разом з батьком показав, що має фізичну силу, розумове зосередження, дисципліну, витривалість.
Джудіт Скотт
Була всесвітньо відомим американським скульптором волокна. Джудіт народилася в сім'ї середнього класу в Цинциннаті, штат Огайо, в 1943 разом із сестрою-близнюком Джойс. На відміну від Джойс, Джудіт
Важка статистика каже, що у 90 відсотків випадків дітей із синдромом Дауна вбивають ще в утробі матері, роблячи аборт. Якщо навіть дитина народжується, у 9 із 10 випадків від неї відмовляються батьки. Адже абсолютно дарма, адже це звичайні люди, просто з деякими (іноді дуже значними) особливостями у розвитку. Люди з синдромом мають свої таланти, і якщо їх розвинути, вони можуть стати успішними, знаменитими, і за допомогою власної праці не просто самодостатніми, а навіть багатими.
Сильні люди
Деякі відомі люди із синдромом Дауна описані та . Багато людей з цією вродженою хворобою досягли успіху та всесвітньої популярності. Наприклад, актори із синдромом Дауна — Пабло Пінеда, Паула Саж, Стефані Гінз, Паскаль Дюкенн, Макс Льюїс, Сергій Макаров, спортсмени — Каррен Гаффні, Марія Лангова, Андрій Востриков, ресторатори — Том Харріс, Микита Панічев, музиканти та співаки — Мігель Тома , Роналд Джекінс, художники - Раймонд Ху, Джозі Вебстер, педагог Марія Нефьодова. Багато серед названих мають вищу освіту, працюють викладачами, і успіху досягли завдяки своїй наполегливості у житті.
Людина, навіть якщо вона хвора, може домагатися здійснення своєї мрії, її радість робить щасливішим за всіх оточуючих. Потрібно допомагати тим, хто потребує допомоги і кожен із нас відчує себе затишніше в нашому невеликому світі, де все взаємозалежне.
У штаті Ілінойс, у Сполучених Штатах Америки, малює Майкл Джург Джонсон. Цей різноплановий художник із синдромом Дауна малює людей, тварин, є багато пейзажних робіт. Стиль виконання особливий, але картини цілком реалістичні, він малює за своїм бажанням, а й отримує багато замовлень на певні картини.
Майкл має сайти, на якому представлені його роботи. Також він показує на своїх інтернет ресурсах роботи інших художників, які мають таку саму хворобу. Майк періодично організовує виставки своїх робіт.
В українському обласному центрі Луцька мешкає цікавий хлопець Богдан Кравчук. Він став відомим після того, як став першим українським студентом, який має генну аномалію. Незважаючи на те, що у нього синдром Дауна, він цікавиться історією та географією, знає столиці всіх країн Європи, а також дати найважливіших історичних подій на території України.
Богдан з перших класів цікавився книгами, підручниками, географічними картами. З дитиною займався дідусь Василь Кравчук, який допоміг розвинути дитині фотографічну пам'ять та уяву, які допомогли дитині у навчанні. Багато чого Богданові дається важко — він погано вважає, йому не вдається зав'язати шнурки на черевиках. Але його успіхам може позаздрити більшість звичайних однолітків — він знає напам'ять величезну кількість віршів Котляревського, Шевченка, Лесі Українки.
Дитина почала ходити пізно — після двох років. Також довго не говорив, але мама рано почала вчити читати і малюк несподівано почав розмовляти. Спеціальних методик не було, навчання було звичайним, але мамі потрібно було дуже багато терпіння. У перший клас хлопчик пішов у реабілітаційному центрі, йому дуже подобалася географія, література, історія, його інтереси збігалися з дідусями і він із задоволенням займався з онуком. Також йому допомагала вчителька історії Лариса Бондарук, чиї заняття у Богдана стали улюбленими.
Добре закінчивши школу, він вступив до Східноєвропейського Національний університету Луцьку. З надходженням були проблеми, які не хотіли видавати медичну довідку, оскільки згідно із законом 1967 року діти з особливостями генетичного розвитку не можуть вступати до ВНЗ. Однак у 2006 році в Україні вийшла ухвала, згідно з якою такі діти можуть навчатися на заочному відділенні, таку форму навчання і вибрав Богдан. В отриманні довідки від лікаря допомогла вчителька історії. До речі, тестування на час вступу здавав на загальних підставах — тести включали три предмети — українську мову, світова історія, історія України. Після закінчення університету Богдан планує працювати в історичному архіві, йому подобається вивчати давні документи.
Художниця Мар'ям Алекберлі
Азербайджанська художниця Мар'ям Алекбері відома у всьому світі, вона малює в цікавому, досить реалістичному стилі, який порівнюють із манерою Поля Гогена та Анрі Маттіса. Виставки проходять у багатьох країнах, найвідоміша — персональна виставка у Луврі 2015 року. Дівчина не тільки добре інтелектуально розвинена, а й досить гарна, навіть не скажеш, що вона має синдром Дауна.
Дівчина народилася 1991 року в столиці Азербайджану Баку. Навчалася у школі для звичайних дітей, після закінчення школи додатково проходила навчання у бакинських та московських навчальних закладах. З дитинства любила малювати, виявляючи фантазію, мама допомагала дівчинці розвивати талант і у віці 19 років відбулася перша значна виставка у музеї «Сад мистецтва» у місті Баку.
Колись давно діагноз "синдром Дауна" звучав як вирок, але з роками суспільство пристосувало до цих особливих людей. Декому з них вдалося стати відомими і досягти успіху, довівши, що синдром Дауна це не вирок, а люди, у яких він є – не приречені.
Люди із синдромом Дауна стають художниками, адвокатами, акторами, моделями, спортсменами та рестораторами. Головне - бажання, надія, витримка, сила і, звісно, підтримка небайдужих людей.
Зазначимо, що Міжнародний день людини із синдромом Дауна почали відзначати у 2006 році на пропозицію грецького генетика Стіліаноса Антонаракіса з Женевського університету. На VI міжнародному симпозіумі щодо синдрому Дауна, що проводиться у Пальма де Майорка, з ініціативи правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій "Даун-синдром" було вирішено оголосити 21 березня Міжнародним днем синдрому Дауна.
Двадцять перший день третього місяця був обраний невипадково, оскільки синдром Дауна пов'язаний з 3 копіями 21 хромосоми (трисомія по 21 хромосомі).
ДОВІДКА.Синдром Дауна є хромосомною аномалією, якій властива додаткова, 21 хромосома - повна (трисомія 21) або часткова (внаслідок транслокації). Такі люди мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Їм властива характерна зовнішність, підвищена можливість появи певного спектру захворювань (наприклад, вроджених вад серцево-судинної системи, набутих вад сенсорної системи), певна розумова відсталість, внаслідок чого має місце більш повільний розум на тлі здорових особин та найгірша соціальна адаптація.
Через неможливість повного лікування проблем даної аномалії, медицина ставить за мету не постійне лікування, а забезпечення нормального соціального статусу для людей, які мають синдром Дауна.
ФАКТИ. За статистикою ВООЗ, у світі із синдромом Дауна народжується кожна 700-та дитина. Це співвідношення однаково в різних країнах, кліматичних зонах та соціальних шарах. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров'я, звичок та освіти.
Відомо, що ризик народження дитини із синдромом Дауна залежить від віку матері. Для жінок віком до 25 років ймовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 – 1/1000, у 35 років ризик зростає до 1/350, у 42 роки – до 1/60, а у 49 років – до 1/ 12. Однак, оскільки молоді жінки загалом народжують значно більше дітей, більшість (80%) усіх дітей із синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки віком до 30 років.
50 відсотків немовлят мають вроджені аномалії серця, шлунка та кишечника. Раніше вони мешкали до 40 років, бо ці захворювання не лікували. Нині тривалість життя становить 60-65 років.
Вони легко закохуються і ніколи не зраджують, часто створюють сім'ї. Діти в таких сім'ях не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність закінчується викиднем або передчасними пологами.
У США є безліч вакансій, створених спеціально для людей із синдромом Дауна. Т Які люди працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття. Їм вигідно доручати роботу, яка потребує педантичного підходу – розкладати літературу в бібліотеці, розносити пошту. В Україні знайти роботу таким людям важко.
ВІДОМІ ТА УСПІШНІ ЛЮДИ З СИНДРОМОМ ДАУНА
Художник Реймонд Ху
У Каліфорнії, США, мешкає 30-річний художник Реймонд Ху. Він малює, використовуючи китайську методику, тушшю та аквареллю на рисовому папері. Малює Раймонд портрети тварин - левів, тигрів, ящірок, слонів, риб, черепах, собак. Його роботи мають попит, їх навіть виставляють на різних аукціонах.
Художник Майкл Джургю Джонсон
Ще один художник із США, штат Іллінойс, Джургю Джонсон Майкл народився із синдромом Дауна, але це не заважає йому створювати справжні витвори мистецтва. Серед його робіт – портрети, зображення тварин, пейзажі. Щоб мати змогу допомагати своїм рідним, він малює не лише за власним натхненням, а й виконує замовлення.
У чоловіка є сайт, де він виставляє роботи та приймає замовлення. Брав участь у багатьох конкурсах та виставках.
Актриса, спортсменка та адвокат Паула Саж
Паула Саж народилася у Шотландії у 1980 році. Хвороба не завадила їй знятися в кількох фільмах, наприклад, за роль у британському фільмі "Після життя" вона отримала премію BAFTA у категорії "Кращий дебют у кіно", професійно грає в нетбол і стала успішним адвокатом. Паула надає юридичну підтримку двом міжнародним фондам- Ann Craft та Mancap.
Викладач та спортсменка Карен Гафні
37-річна жінка закінчила школу, продовжила свою освіту, і в 2001 році отримала сертифікат помічника викладача в Community College в Портленді.
Також вона керує некомерційною організацією, яка допомагає адаптації у суспільстві дітей з обмеженими можливостями, зокрема із синдромом Дауна. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, вона стала першою людиною із синдромом Дауна, який зміг переплисти Ла-Манш. Після цього Гаффні встановила ще кілька рекордів, стала золотою медалісткою Паралімпійських ігор.
Карен пропливла 9 миль на озері Тахо при температурі 60 градусів за Фаренгейтом, що дорівнює +15 C. Вона стала першою людиною із синдромом Дауна, який зважився на це.
Актор, викладач та громадський діячПабло Пінеда
Іспанський актор, який отримав у 2009 році "Срібну раковину" кінофестивалю в Сан-Себастьяні за найкращу чоловічу роль у фільмі "Я теж". Він живе в Малазі та працює в муніципалітеті, а також викладає. Пабло має кілька дипломів: викладача, бакалавра мистецтв і диплом в галузі педагогічної психології. Коли він повернувся до Малаги із Сан-Себастьяна, де отримував приз, мер міста Франсіско де ла Торре вручив йому нагороду "Щит міста".
Пабло - перша в Європі людина з синдромом Дауна, яка здобула університетську освіту. Надав перевагу викладацькій діяльності, залишивши професію актора.
Музикант та композитор Рональд Дженкінс
У 6 років на Різдво Рональд отримав синтезатор. Саме на цьому інструменті він навчився грати прості мелодії та грав із друзями. У школі він грав у групі Marching band, і через те, що він не вмів грати за нотами, керівник групи дозволив Дженкісу писати свої власні партії для піаніно, "підігруючи" на міських виступах.
Згодом став успішним композитором та музикантом. Багато шанувальників електронної музики вважають Рональда генієм. З 2003 року під псевдонімом "Big Cheez" він почав викладати свої мелодії у мережу. 2006-го Дженкіс почав викладати свої відео на YouTube. Наразі 28-річний музикант є зіркою YouTube.
Його ролики в мережі швидко набули популярності, але переломним моментом стало запрошення від спортивного сайту ESPN.com записати тему для подкасту. Через рік у Рональда вийшов перший студійний альбом – Ronald Jenkees.
Ресторатор Тім Харріс
Тім Харріс – успішний ресторатор. Йому належить Tim's Place, "найдружелюбніший ресторан у світі", який пропонує відвідувачам, крім традиційних страв, безкоштовні обійми Тіма. З моменту відкриття ресторану у 2010 році Тім обійняв понад 22 тисячі людей.
Актриса Стефані Гінз
Стефані Гінз стала першою актрисою із синдромом Дауна в історії кінематографа. У своєму першому фільмі "Дуо" Стефані знялася у 12 років. Фільм став справжньою сенсацією. У 1996 році "Дуо" отримав безліч нагород, серед яких премія Американської кіноакадемії, міжнародного Чикаго кінофестивалю, нагорода Wasserman за кращу кінематографію, а також нагороди компанії Warner Brothers і Мартіна Скорсезе.
Модель Меделін Стюарт
20-річна австралійка Меделін Стюарт дебютувала на великому подіумі як модель у вересні 2015 року. З того часу дівчина із синдромом Дауна стала популярною моделлю: її постійно запрошують брати участь у показах відомі дизайнери, а популярні бренди пропонують моделі зніматися у їхній рекламі. У 2016 році Меделін знову стала зіркою Нью-Йоркського тижня моди.
Зірка Instagram українка Софія Санчес, яка підтримує дітей із синдромом Дауна у всьому світі
Дженіфер та Гектор Санчес удочерили українську дівчинку, Коли їй виповнилося трохи більше року. У рідного сина родини Санчес також синдром Дауна.
"Ми змогли дати нашому хлопчику сестру, яка розуміє його і вони можуть пройти свій шлях разом", - пояснила свій вчинок Дженіфер.
Софія з власної ініціативи стала захисницею особливих людей, демонструючи, як вони люблять життя. Софія вже ходить до школи, подорожує із сім'єю та активно проводить дозвілля. Стала популярною завдяки відео, в якому вона каже, що бути хворим на синдром Дауна не страшно, а всі, хто його мають - особливі.
