Проблема аутизму торкнулася і сім'ї американської актриси Холлі Робінсон-Піт (Holly Robinson Peete)— 19 жовтня 1997 року вона народила двох хлопчиків-близнюків, одному з яких, Родні Джеймсу, поставили страшний діагноз у віці трьох років.
За словами зірки, після періоду розпачу вона вирішила "перейти від тактики виживання у режим завоювання". Через десять років ця боротьба обернулася безперечними успіхами: зараз 15-річний Родні не лише навчився висловлювати свої емоції, а й став відвідувати звичайну загальноосвітню школу.
Також не можна не згадати, що жінка та її чоловік стали засновниками благодійної організації"Holly Rod", що займається дослідженням різноманітних розладів, що уповільнюють соціальний розвитокі утруднюючих комунікацію, зокрема хвороби Паркінсона.
«Ми повинні прийняти психічне здоров'я, як невід'ємну частину нашого існування, і перестати ігнорувати проблему аутизму через сором'язливість і страх за свою репутацію… Затримка з вживання заходів може коштувати вашій дитині частині життя, яку ви ніколи не зможете заповнити», — впевнена Холлі. .
Син Дага Флаті (Doug Flutie), екс-захисника NFL до двох років розвивався нормальними темпами. Згодом хлопчик поступово перестав говорити.
Інтенсивна терапія принесла свої результати – незабаром Даг Флаті молодший знову заговорив. Сьогодні юнак активно допомагає батькові на заходах, спрямованих на підвищення обізнаності громадськості щодо захворювання та фінансування супутніх фондів.
«З того часу, як моїй дочці Аві було поставлено діагноз, захворюваність на аутизм у світі зросла на 500%», — розповідає американський актор Ейдан Куїнн (Aidan Quinn), що повсюдно підтримує організації, що займаються дослідженням аутизму.
Син зірки фільму «Герцоги Хаззарда» (1997) та телесеріалу «Таємниці Смолвілля», Джона Шнайдера (John Schneider), хворий на синдром Аспергера, іноді званим формою високофункціонального (легкого) аутизму. За високого рівня інтелекту хлопчику довелося з нуля навчатися всіх комунікативних навичок.
Синові головного тренера збірної Іспанії з футболу Вісенте дель Боске (Vicente del Bosque)— Альваро, — хворому на синдром Дауна, — вже 21 рік. Завдяки легкій і доброзичливій вдачі його обожнюють не лише батьки, а й вся іспанська збірна, яка, схоже, вважає хлопця своїм талісманом.
Альваро часто буває з батьком на тренуваннях, але на Євро-2012 поїхати не зміг. Виїжджаючи, Вінсенте пообіцяв синові повернутися з перемогою та обіцянку дотримав. А на церемонію привітання збірної з здобуттям заслуженого чемпіонського титулу молодого чоловікаособисто запросив прем'єр-міністра Іспанії.
У численних інтерв'ю тренер дель Боске не приховує гордості своїм сином і з подивом згадує часи, коли вони з дружиною плакали через те, що він народився не таким, як усі: «Які ж дурні ми були!».
Російська актриса, співачка та телеведуча Евеліна Бледансвдруге стала матір'ю 1 квітня цього року – на світ з'явився її син Семен. За три місяці після його народження 43-річна зірка дала відверте інтерв'ю, У якому зізналася, що її дитина хвора на синдром Дауна.
Поки що малюк розвивається повноцінно і нічим не відрізняється від своїх однолітків. Проте новоспечені батьки до труднощів готові, і навіть збираються відкрити громадський фонд під назвою «Кохання без умов», який допомагав би дітям з подібними відхиленнями та їхнім батькам.
Лоліта Мілявськане відмовилася від дочки Єви (1999 р.н.), дізнавшись, що маля з'явиться на світ із синдромом Дауна. Згодом, за словами артистки, медики змінили діагноз на аутизм. Як би там не було, співачка обожнює дочку і з особливою гордістю та захопленням відзначає кожен її успіх.
До чотирьох років дівчинка не вміла говорити. До того ж у неї поганий зір. Але незважаючи на це, нині Єва навчається вже в шостому класі, вільно розмовляє англійською і лише трохи відстає від здорових однолітків.
Ірина Хакамада, голова Міжрегіонального фонду соціальної солідарності «Наш вибір», створила його в 2006 році для лобіювання інтересів інвалідів різного віку, яким вона перейнялася після народження в 1997 році доньки Марії.
Синдром Дауна не завадив іспанцю Пабло Пінеда отримати вища освіта, а також стати кіноактором: він зіграв головну роль у художньому фільмі "Я теж" (2009).
Пабло Пінеда – переконливий доказ того, що навіть синдром Дауна не є для людини остаточним вироком (як, мабуть, взагалі будь-яка хвороба чи інвалідність). Дуже багато залежить від мужності самої людини, її готовності боротися за себе та своє майбутнє, а також, звичайно, від любові та допомоги її близьких.
Що таке синдром Дауна
Синдром Дауна - це вроджена генетична патологія, при якій у людини виявляється одна зайва хромосома: замість 46 у хромосомному наборі клітини їх виявляється 47: одна хромосома, а саме двадцять перша, представлена трьома копіями замість двох.
Вперше цей синдром в 1862 описав англійський лікар Джон Даун, помилково кваліфікувавши його як форму психічного розладу. Ознаки людей із синдромом Дауна – плоске обличчя з розкосими очима (цю патологію навіть досить довго називали «монголізмом»), відкритий рот, маленький ніс, коротка широка шия, плоска потилиця, знижений м'язовий тонус та ін.
На початку 20 століття з виникненням євгеніки людей із синдромом Дауна стали примусово стерилізувати у багатьох штатах США. Те саме робилося спочатку в нацистської Німеччини, а потім їх взагалі стали знищувати з метою «очищення арійської раси» в рамках програми умертвіння «Т-4» («Акція Тіргартенштрассе 4»).
Визнано, що на народження дитини із синдромом Дауна (в середньому 1 пологи на 700-800) може вплинути вік матері. Дуже часто такі діти народжуються у жінок віком від 35 років. Зазвичай людей із синдромом Дауна називають «дітьми Сонця» – за миролюбність та доброту, відсутність будь-якої агресивності.
У Росії її щорічно народжується близько 2 000 дітей із синдромом Дауна, причому 85 % їх виявляються зайвими у сім'ї: батьки від нього відмовляються. У Європі та США, якщо передпологова діагностика діагностує у дитини в утробі синдром Дауна, понад 90% матерів чинять аборт. З цього приводу лікарі давно б'ють на сполох, але впоратися з проблемою поки не виходить.
Пабло – перший
Тим часом помилку вважати, що такі діти не навчаються. У них дійсно мають місце затримки в інтелектуальному та фізичний розвитокрізного ступеня важкості. Це можуть бути проблеми з мовою та слухом, розвитком дрібної моторики та комунікативних навичок. Однак вони все одно можуть розвиватися: навчитися не лише ходити та говорити, а й читати та писати, як і інші діти, хоч і з відставанням.
Яскравий приклад навчання людей із синдромом Дауна – іспанець Пабло Пінеда, який народився 1974 року в іспанському місті Малага. Він ріс у сім'ї, де крім нього виховувалися ще два його старші брати. Пабло став першою в Європі людиною із синдромом Дауна, який зміг здобути вищу освіту. Він закінчив 1999 року університет у Малазі за спеціальністю «педагогічна психологія».
Про те, що він не такий як усі, хлопчик вперше дізнався від свого педагога в сім років, коли йому треба було піти до школи. "Я дурний?" - Запитав його Пабло. «Ні», – знизав плечима його співрозмовник. "Я зможу піти до школи?". Той відповів ствердно, хоча на той час це було незвичайно. Це сьогодні 85% іспанських дітей із синдромом Дауна ходять до загальних, неспеціалізованих шкіл. Тоді ж Пабло став одним із найперших таких дітей, які навчалися у звичайній школіразом із рештою дітей.
Про школу Пабло згадує із вдячністю. В одному з інтерв'ю про свої шкільні роки він сказав так: «Школа – кращий час. Це був чудовий, цікавий, але й жорсткий досвід, який неймовірно збагатив моє життя. Особливо важко було, коли був підлітком».
На його щастя батьки дуже дбали про його розвиток і багато ним займалися. Сам Пабло говорить з цього приводу так: «Я ріс у культурній сім'ї, із щоденними газетами та бібліотекою, в мені дуже рано прокинулася цікавість… Взагалі таку дитину треба виховувати як дитину, а не як “інваліда”: їй необхідно дати освіту. Батьки повинні розмовляти з ним, оскільки найлютіший ворогдітей із синдромом Дауна – тиша… Батьки повинні завжди бути з ними, повинні показувати, що це їхня дитина. Дітей із синдромом Дауна не потрібно надмірно опікуватися: вони повинні постійно отримувати душевні та фізичні стимули та вчитися самостійно».
Інший секрет успіху Пабло – наполеглива праця. Наприклад, він казав, що займається по 6-7 годин на день. Пабло при цьому пояснював, що для нього це багато в чому необхідність: адже людям із синдромом Дауна навчання та засвоєння навчального матеріалу даються важче, ніж це зазвичай буває.
У ранній юності Пабло хотів стати адвокатом чи журналістом. Однак у результаті він вибрав в університеті професію викладача. Якийсь час після закінчення навчання Пінеда працював у муніципалітеті міста Малага. Наразі він зайнятий викладацькою роботою в школі іспанського міста Кордова.
На міжнародному кінофестивалі в Сан-Себастьяні у 2009 році Пінеда отримав приз за найкращу чоловічу роль у фільмі «Я теж», де зіграв університетського викладача із синдромом Дауна. Можна говорити, що у фільмі Пабло значною мірою грає самого себе.
Ми пропонуємо вашій увазі уривки з одного з інтерв'ю з Пабло Пінеда, де він розповідає про своє життя і про те, як, на його думку, суспільство має ставитись до людей із синдромом Дауна.
Пабло Пінеда: у нас мають бачити звичайних людей
– Що Ви пам'ятаєте про школу? Важко було адаптуватися?
– Шкільний період я згадую, як достатньо для мене корисний. Труднощі, з якими я зіткнувся, часто викликалися недовірою та побоюваннями з боку старших викладачів. Вони були сповнені забобонів, і їм здавалося само собою зрозумілим, що я не впораюся з навчанням. Але мені пощастило. Мене підтримали молоді вчителі. Вони схвалили моє перебування у школі та наполягли на тому, щоб я залишився.
З раннього дитинствая завжди навчався у державних навчальних закладах. Маю зізнатися, що трояндами через синдром Дауна мій шлях вистелений не був, і проблеми з інтеграцією у мене виникали.
– Як ви боретесь за свою інтеграцію? Що тут найскладніше?
– Із самого початку і до сьогодні я мушу постійно доводити і показувати, на що я здатний. Це дуже важко, це дуже важка боротьба, найважча у моєму житті. Мені завжди доводиться йти "на крок попереду". Я сотні разів натрапляв на «ні», але навчився боротися і добиватися «так». Якісь речі мене ображали. Наприклад, мені говорили, що мій випадок штучний, що це підміна, що у мене «мозаїчна» форма синдрому (варіант синдрому Дауна, при якому потрійну 21 хромосому містять лише деякі, а не всі клітини організму – ред.).
- На Вашу думку, молоді іспанці спроможні по-справжньому інтегрувати в суспільство людини з синдромом Дауна?
- У мене багато друзів, і я зберігаю чудові спогади про школу. Діти толерантніші, солідарніші. У юнацькому віці мені було важче. Хлопці в інституті не були такими розуміючими… Ну та гаразд, у будь-якому випадку, добре переважує. Кожен має свій досвід. Зі мною траплялося всяке, але, загалом, моє студентське життя було щасливим.
– Як відбувалося Ваше включення у роботу?
– … Я дипломований викладач у галузі спеціального навчання за напрямом «педагогічна психологія». Я єдина людина із синдромом Дауна, якій вдалося зробити кар'єру. Я вважаю, що мені пощастило, без роботи не сиджу. Майже рік я працював у відділі соціального забезпечення мерії Малаги, потім у проекті із соціалізації та залучення до професійну діяльністьлюдей, які перебувають на межі маргіналізації… Працювати мені дуже подобається.
– Ви розумієте, що більшість людей, які страждають на синдром Дауна, не мають таких же можливостей для самодостатнього життя?
– Я відчуваю своє виняткове становище та думаю, що цьому сприяло кілька обставин: по-перше, я сам дуже чітко бачив себе таким. Крім того, батьки допомагали мені щосили. Вони вірили в мої сили і завжди підтримували мене. Вони раз і назавжди вирішили, що я абсолютно нормальний у всьому і не робили відмінності між мною і моїми братами. Мені, звісно, при цьому довелося непросто.
– Тобто, Ви думаєте, що батьки відіграють ключову роль у розвитку людини із синдромом Дауна?
- Найважливішу, без сумніву. Але, на жаль, багато батьків, у яких дитина з синдромом Дауна, моментально втрачають надію, не вкладаються в неї так, як повинні вкладатися, оскільки просто не усвідомлюють її можливостей. Саме цим я відрізняюся від більшості хлопців із синдромом Дауна. При цьому дуже важливо не перевантажувати таких дітей турботою, їм потрібно дати свободу розвиватися.
– У Вас були хвилини, коли хотілося все кинути, моменти повної самотності?
– Так, на другому курсі бакалаврату. Того року все складалося проти мене. У викладачів було повно забобонів, я натерпівся від однокурсників, вони дивилися на мене зверхньо, зневажливо… та ще була ситуація. Батькам я нічого не розповідав. В результаті я все перетерпів і дійшов висновку, що здатен усе подолати сам. Загалом я почав жити далі. Смішно, що в найгірші моменти мого життя я завжди зустрічаю когось, хто мені допомагає і мене підтримує. Мені завжди є ангел-охоронець.
– Ваша ціль на найближче майбутнє?
– Я завжди вважав і вважаю, що моя мета – боротьба за звільнення суспільства від забобонів та стереотипів. Наш голос має бути почутий суспільством, у нас повинні бачити звичайних людей. Досі я себе іноді питаю, чи суспільство мене справді розуміє. Мені здається, що люди з синдромом Дауна ще недостатньо зрозумілі та оцінені як особи. У цій темі панує непоінформованість і найчастіше невігластво. Загалом дорога попереду довга, доведеться багато доводити.
– Ваша порада людині з синдромом Дауна, який важко переносить свій стан?
- Моя порада - ніколи не втрачати присутність духу, відчувати в собі силу і сміливість, приймати себе будь-ким і любити себе. У жодному разі не боятися, нікому не заздрити та відкинути комплекси! Треба боротися щосили. Напевно, у Вас є якісь здібності і їх треба культивувати. Мені, наприклад, вдається непогано писати і добре вчитися, але мені ведмідь на вухо наступив. Кожен сам визначає, що розвивати.
- Можете згадати день, що наповнює вас гордістю? День, коли ви відчули, що ваші зусилля не марні?
- Можу, і не один день. Одного разу, коли нагороджували за успіхи учнів професійно-орієнтованого курсу, мені присудили спеціальну премію. Мене розпирало від гордості, коли я побачив перед собою битком набитий актовий зал, почув оплески та схвальні крики. Це були справді неймовірні почуття. Інший раз я проходив практику в школі, і мені влаштували неймовірне вшанування, приготували купу сюрпризів, вірші на мою честь. Досі мурашки по шкірі, коли згадую. Наприкінці ми всі плакали!
Досі огорнута міфами та забобонами. Багато хто переконаний, що синдром Дауна – це глибока розумова відсталість чи рідкісна хвороба, яку треба лікувати. Що такі діти народжуються у алкоголіків та наркоманів і ніколи не з'являться у молодих та здорових батьків. Що люди з синдромом Дауна не навчаються, агресивні чи, навпаки, завжди всім задоволені. Що дітям із синдромом Дауна краще рости у спеціалізованих закритих установах і що їм не місце серед звичайних дітей.
Подібні міфи можна перераховувати довго. Але чи потрібно? Адже, як і всі домисли, вони виникають лише від нестачі інформації.
Факти
Синдром Дауна - найчастіше генетичне відхилення. Його не можна "вилікувати" і їм не можна "заразитися", адже це не хвороба. Але в людей із синдромом Дауна часто буває знижений імунітет і цілий ряд супутніх захворювань, а тривалість їхнього життя в середньому менша, ніж у інших. Кожна 700-та дитина у світі народжується із синдромом Дауна. Це співвідношення не залежить ні від національності батьків, ні від їхнього здоров'я, способу життя чи статку.
Дітям із синдромом Дауна, справді, складніше розвиватися, ніж їх звичайним одноліткам. Але за підтримки сім'ї та допомоги фахівців вони, як і всі малюки на світі, можуть навчитися ходити та говорити, читати та писати, малювати та кататися на велосипеді, займатися музикою чи спортом, піти до дитячого садка чи школи. А ще вони можуть дружити, захоплюватись, закохуватися, бути щасливими та робити щасливими інших. Як будь-хто з нас, кожна людина із синдромом Дауна унікальна. Має свій характер, свої можливості, свої інтереси. Людина із синдромом Дауна може стати знаменитим спортсменом, як Андрій Вострикові Марія Лангова, актором, як Пабло Пінедаі Сергій Макаров, художником, як Реймонд Хуабо помічником педагога, як Марія Нефьодова. Або просто чиєюсь — і вашою теж — дитиною, другом, сусідом, знайомим. І вже, звичайно, він вартий поваги хоча б за те, що щодня долає труднощі, які нам не знайомі.
Вчора і сьогодні
На жаль, про це знають далеко не усі. Тому і сьогодні в Москві мало не від кожної другої дитини із синдромом Дауна батьки відмовляються при народженні. В інших містах відсоток відмов коливається від 20 до 80. А ще 15-16 років тому в рідну родину потрапляло лише п'ять відсотків таких дітей!.. Ось звідки взявся ще один популярний міф: у Росії людей із синдромом Дауна набагато менше, ніж у інших країнах. Ні на вулицях, ні у транспорті, ні в кафе, ні в офісах. У той час, як за кордоном людина з особливостями здоров'я легко може виявитися вашим листоношем, офіціантом, адміністратором в готелі, однокласником дитини або колегою по офісу. У нас же довгі роки люди з синдромом Дауна практично не мали можливості вийти із системи: пологовий будинок — лікарня — спеціалізований будинок дитини — спеціалізована установа для дорослих.
Втім, до останнього доживали не всі. Адже сирітська система губить навіть найміцніших і найздоровіших. Що вже говорити про малюків зі зниженим імунітетом та особливостями розвитку.
Ті ж одиниці, які потрапляли в сім'ю, все одно опинялися в ізоляції: до дитячих садків та шкіл їх не брали, на дитячих майданчиках інших дітлахів відводили убік, на вулиці дивилися косо...
Що змінилося сьогодні? Багато чого: з'явилися дитячі садки та школи, готові приймати дітей із синдромом Дауна — як корекційні, так і звичайні, інклюзивні. Про синдром Дауна охоче заговорили ЗМІ та відомі людиТа й батьки особливих дітей перестали приховувати діагноз від рідних та знайомих. Побільшало фахівців — лікарів, педагогів, психологів, які знають правду про потенціал дітей із синдромом Дауна. І головне, з'явився російський благодійний фонд «Даунсайд Ап», який уже 16 років просуває ці зміни. Так, змінилося багато. Але не все. Адже, як і раніше, в пологових будинках часом звучить: «У дитини синдром Дауна. Пишіть відмову – ще здорового народите». Хоча і тут відбуваються зміни: минулої осені Ольга Голодець дала доручення МОЗ звернути увагу на такі випадки та порекомендувала лікарям припинити радити батькам відмовлятися від дітей за станом здоров'я. Як і раніше, люди бездумно вживають слово «даун» як образливе, не боячись зачепити чиїсь почуття і не замислюючись про те, що це взагалі прізвище лікаря. Як і раніше, міфи часто замінюють факти. Як і раніше, випадки усиновлення дітей із синдромом Дауна в Росії дуже рідкісні... Але й в інших країнах ставлення до людей з особливими потребами змінилося не за один день. Просто це сталося на кілька десятиліть раніше, ніж у нас.
Зробити крок
Будь-яка, навіть найдовша дорога починається з маленького кроку. Якщо ви читаєте цю статтю, значить ви її вже зробили. А я розповім вам одну історію. Одну із тисяч. Думаю, що прочитавши її, ви вже не розсміяєтеся грубим жартом «про даунів». А може, зробите ще важливіші кроки про них наприкінці статті.
Настя та Льоша.Їй було 19 років, йому 23. Красива молода пара. Незапланована, але щаслива вагітність. Відмінні результати всіх аналізів та обстежень. Довгоочікуване народження доньки. І тиша.
«Всі лікарі раптом замовкли. Я бачила, що вони нахилилися над нею і не розуміла, що відбувається», — згадує Настя. Пізніше дитячий лікарсказав Насті, що у новонародженої дівчинки підозра на синдром Дауна. Для підтвердження потрібний аналіз крові.
«Але ви не засмучуйтесь, — бадьоро додав лікар. — Адже бувають браковані іграшки — їх можна здавати у магазин». Світ похитнувся і стиснувся до розмірів мікроскопічної частинки під назвою "хромосома". 46 чи 47 хромосом? Від цього тепер залежало все життя.
Результатів аналізів Настя чекала на тиждень. Кожен із цих днів залишиться у її пам'яті назавжди. Іншим мамам приносили дітей на годування, а їй немає: «Навіщо тобі? Ще звикнеш!..». Куди б вона не пішла: на процедури, до коридору, вона чула: «Терміново відмовляйся, це ж виродок. Ти бачила її діагнози? Молода — інших народиш. А то й чоловік піде, і друзі все відвернуться, залишишся одна, та ще з такою тягарем». Щойно одужала від пологів, яка не мала можливості зустрітися з рідними, вона підходила до дитячої кімнати, вдивлялася в крихітне личко. Лікарі казали їй: "Подивися, у неї ж на обличчі все написано!". А Настя бачила маленьку дитину — з рожевими щічками, величезними блакитними очима і світлим волосиком, що стоїть «ірокезом» на маківці...
Вона вже знала, що це Даша. Адже саме таке ім'я вони дали їй ще коли вона була у животі. Донечка Дашенька — найулюбленіша, найщасливіша...
Під вікном Настиної палати було виписне відділення. І щодня вона бачила у вікно, як виходять радісні мами з дітьми на руках, як зустрічають їхні рідні... Зі своєю родиною Настя могла спілкуватися лише відео-телефоном. Такі ж вражені і розгублені, як і вона сама, вони не знали, що сказати. Усі чекали на результати аналізу. А тим часом лікарі, виявляється, по черзі особисто зустрічалися з кожним із них: із чоловіком, мамою, свекрухою. І, як і Насті, повідомляли їм страшні прогнози: Це не дитина, а овоч на грядці: ніколи не піде, не заговорить, нікого з вас не дізнається. І взагалі, помре у вас на руках. Привезете додому і помре». Через тиждень прийшло підтвердження – у Даші синдром Дауна. Того ж дня, не радячись із Настею, рідні прибрали з дому всі дитячі речі — коляску, ліжечко, перші крихітні шати... А трохи згодом, під безперервним тиском лікарів і в присутності юриста, Настя та Льоша написали відмову від дитини. Кожен окремо, адже вони так і не мали можливості зустрітися і поговорити всією сім'єю. Жінка-юрист була дуже жвавою та веселою: «Ну, знайшли про що сумувати! Молоді, здорові, ще десяток народите та забудете все, як страшний сон». Зустрілися Дашини батьки лише коли Настя вийшла з дверей того самого виписного відділення. Одна.
Друзям і знайомим вони сказали, що дитина померла. І постаралися жити як раніше. «Нам вдавалося прикидатись перед іншими, навіть один перед одним. А ось перед самим собою... Я тоді готова була йти на будь-яку роботу, робити що завгодно — аби не думати...». Свій перший приїзд до будинку Настя пам'ятає і зараз. Вони поїхали разом із Льошею — і ще з вулиці почули дитячий плач. Чомусь одразу стало ясно, що це Даша. Вона лежала в інфекційному боксі і плакала - її ніжка застрягла між рейками ліжечка. Вона не могла її витягти, а допомогти не було кому — персоналу на всіх не вистачало... Потім приїжджати було вже простіше, звикли. Складніше було їхати. «Вона лежала і дивилася на нас. А нам треба було відвертатися від цього погляду і йти...».
Синдром кохання
Якось Настя зрозуміла, що наступного разу просто не зможе ось так піти без Даші. Лікарі сказали, що можна взяти дитину додому на вихідні. Тоді Настя взяла відпустку та забрала доньку на цілий місяць. «Коли ми одягали її, нянечка вирішила, що ми, як завжди, одягаємо на прогулянку. А коли раптом зрозуміла, що веземо погостювати додому, несподівано розплакалася: «Господи, хоч би ти, Дашко, ніколи сюди більше не повернулася!». Нянечка не знала, що її слова будуть пророчими. Втім, тоді ніхто цього не знав. А Льоша був категорично проти того, щоб забирати дитину навіть тимчасово. Відвідувати якось допомагати — так, але ж не звалювати на себе таку відповідальність. Вони навіть домовилися, що цей місяць поживуть окремо: Настя з Дашею у своєї мами, а Льоша у своєї.
Цілий місяць Настя чекала, коли ж почнуть збуватися й інші прогнози лікарів: коли друзі та рідні почнуть відвертатися, коли на її доньку показуватимуть пальцем. Але все було інакше: вся родина одразу покохала Дашу, та й чоловік приїжджав кожні вихідні і порався з нею. На вулиці тепер уже не Настя з тугою заглядала в чужі коляски, а до неї в коляску дивилися зі словами: «Ой, яке диво! Така славна!». За цей місяць однорічна Даша, яка по приїзді додому могла тільки лежати, навчилася сама сідати і ходити за ручки, дуже змінилася... А тим часом місяць добігав кінця. "А ти зможеш її повернути?" - спитала якось Настю мама. Звісно, Настя не змогла. Але і Льоша не міг змінити своє рішення. Вона довго вмовляла його, наводячи різні докази: «Я просто не можу її зараз віддати. Її треба хоча б підтримати, дати зміцніти...». Але потім зрозуміла, що не можна вимагати від людини того, що вона не може дати. «У мені говорив уроджений материнський інстинкт, якого у Льоші бути не могло. А на суперечки та образи у мене не було часу: мені треба було піднімати дитину». Льоша та Настя офіційно розлучилися. Пізніше Льоша згадуватиме це – відмова від Даші та розлучення – як найбільшу помилку у своєму житті. Однак він все одно продовжував відвідувати Настю з донькою та допомагати їм.
Даша росла та розвивалася. Настя вже звикла, що навіть лікарі, бачачи її, вражаються: «І це дитина із синдромом Дауна?! А ми й не знали, що таке можливо, нас зовсім іншому навчали...». Але все ж таки першим місцем, де вона почула слова: «Яка у вас прекрасна дитина!» був Центр раннього розвитку фонду Даунсайд Ап. Настя випадково дізналася про нього від інших батьків, приїхала із дворічною Дашею на заняття – і зрозуміла, що почалася нове життя. «Саме там мене стало остаточно „відпускати“. І не тільки мене, а й Льошу, адже він теж приїжджав із нами. Там ми побачили інших батьків, інших дітей - і маленьких, і підрослих - і остаточно переконалися, що це не страшно. Побачили, яка величезна робота ведеться, щоб допомогти нам — і зрозуміли, що ми не одні».
Нещодавно Даші виповнилося 15 років. Закінчивши в сім років навчання в Даунсайд Ап, вона навчається у звичайній школі, на базі якої створено спеціалізований клас для дітей з особливостями здоров'я: частина предметів вони проходять разом з усіма іншими, а російська та математика — за легшою програмою. У неї велика сім'я, що любить: мама, тато, бабуся, прабабуся, улюблена молодша сестричка Анечка.
На запрошення Першої леді Великобританії Даша їздила до Лондону запалювати вогні на ялинці, брала участь у фотозйомках для календаря «Синдром кохання», спілкувалася з журналістами та знаменитостями. Вона дуже ввічлива та дбайлива, з нею легко та приємно. Даша знаходить спільну мовуз усіма, але з особливою ніжністю ставиться до дітей і людей похилого віку, які відповідають їй тим же. Настя думає, що Дашина майбутня професіябуде пов'язаною із турботою про людей. І нічого, що поки що в нашій країні люди з синдромом Дауна практично не мають можливості для працевлаштування. Це наступний крок і одного разу ми його обов'язково зробимо.
Адже якщо до останнього часу єдиною офіційно працевлаштованою людиною із синдромом Дауна в Росії була Марія Нефьодова, помічник педагога в Даунсайд Ап, то тепер усі дізналися історію Микити Панічева, який працює помічником кухаря в одній із московських кав'ярень. А нещодавно випадок працевлаштування людини із синдромом Дауна стався і в Омську — молода людина, 20-річний Олександр Бєлов, почав працювати прибиральником, щоб довести, що особливі люди також можуть бути корисними для суспільства. Ну, і заразом накопичити грошей на курс дельфінотерапії та нові джинси.
А Настя з Льошою, як і раніше, разом. Вони почали жити сім'єю незабаром після того, як Даша пішла на заняття в Даунсайд Ап. А через якийсь час знову одружилися. Цього разу — повінчавшись у церкві. До них у будинок досі приїжджають і дзвонять батьки, які зіткнулися з такою самою ситуацією і не знають, як вчинити. Настя та Льоша твердо взяли за правило нікого ні в чому не переконувати і не вмовляти. Вони лише розповідають свою історію: лише факти, нічого не приховуючи. Звичайно, не раз уже Насті запитували: «А ти ніколи не шкодувала про своє рішення забрати дитину?». Задати його, напевно, можна тільки не бачачи всіх разом: Настю, Льошу, Дашу, Аню...
Але Настя просто відповідає: Ні, жодного разу. Єдине, про що я шкодую і зараз, — що не взяла її відразу, що перший рік ми прожили не разом. А тоді, як тільки я привезла Дашу додому, хоч було і важко, і страшно, якось одразу стало зрозуміло: погано було раніше, а тепер все вже добре».
Як допомогти особливим людям?
Декілька способів зробити 21 березня справді особливим днем, а життя особливих людей- Звичайною:
- Подарувати заняття, пакет спеціалізованої літератури або домашній візит спеціаліста дітям з особливостями розвитку>>
— одягнути помаранчеву краватку, шарф чи шийну хустку на підтримку людей, яких ще називають «сонячними» — і розповісти про цей день оточуючим.
— посміхнутися особливій людині.
Адже люди з особливими потребами найбільше страждають не через стан здоров'я, а від забобонів оточуючих.
Ще зовсім недавно людей із синдромом Дауна сприймали як виключно нездоровий верстви населення, яке не може самостійно справлятися зі справами, вчитися і працювати нарівні з усіма і бути повноцінним членом суспільства. Але сьогодні ситуація радикально змінилася, і багато відомих людей із синдромом Дауна довели, що можуть досягти великих успіхів у житті, незважаючи на страшний вирок лікарів.
Що таке синдром Дауна
Синдром Дауна, або трисомія – це генетична аномалія, спричинена появою зайвої хромосоми у 21 парі. Тобто якщо нормальна кількість хромосом – 46, то при синдромі у людини утворюються 47 хромосом.
Така патологія зустрічається у 1 із 700 новонароджених. Однак якщо жінці за 35, а чоловікові за 45 років, то ця статистика суттєво змінюється і тоді вже становить 1 до 20.
Люди сонця – хто вони?
Таким людям характерний монголоїдний розріз очей, через що раніше ця хвороба називалася "монголізм". А також сплощена потилиця, шкірні складки в куточках очей, відкритий рот або сильно опущені куточки рота, коротка шия та кінцівки. Крім того, у таких дітей сильно ослаблений імунітет та спостерігається відставання у розвитку.
Проте помічено, що діти із синдромом Дауна дуже лагідні, веселі, добрі та терплячі. Вони не вміють ненавидіти, брехати, заздрити чи шкодити оточуючим. Тому їх називають "особливими", або "дітьми сонця".
Незвичайні актори
Сьогодні актори із синдромом Дауна вже не така дивовижна історіяЯк можна було б собі уявити раніше. Нараховується не менше двох десятків акторів, які мають цю аномалію, але вона не завадила стати відомими.
- Лайам Бейрстоу. Зіграв роль Алекса у серіалі "Вулиця Коронації".
- Джеймі Брюер. Актриса прославилася завдяки ролі Аделаїди у серіалі "Американська історія жахів".
- Люк Циммерман. Грав Тома Боумена у серіалі " Таємне життяамериканського підлітка».
- Лорен Поттер. Актриса стала відомою після ролі Беккі в телешоу "Лікування" (Glee).
- Кріс Берк. Актор з'явився у фільмі "Відчайдушний", де його помітили продюсери серіалу "Життя продовжується" та запросили на головну роль.
- Паскаль Дюкен. Бельгійський актор, який зіграв у фільмі "Восьмий день" і отримав нагороду на кінофестивалі Канна.
- Сара Горді. Британська модель, актриса та співачка. Зіграла Памелу Холланд у серіалі "Вниз і вгору сходами".
- Девід Десанктіс. Здобув роль Продьюса у відомому фільмі "Де живе мрія".
- Рішард Беккет. Британський актор знімався у серіалі "Без образ".
- Іспанський актор завоював популярність після фільму "Я теж".
Також світ знає таких акторів, як Е. Барбанелл, Т. Джессоп, С. Брендон, Т. Барелла, А. Фрідман, К. Гарсіа, Е. Хаус, Д. Лорі, К. Наусбаум, Д. Стівенс та ін.
У спорт із посмішкою
Не менш відомі люди із синдромом Дауна поповнили й лави спортсменів.
- Карен Гафні. У дівчини паралізовано ногу, але це не заважає їй брати участь у змагальних запливах. Вона перепливла Ла-Манш за 15 о С, 14 км. Крім того, Карен є активним діячем із захисту прав інвалідів та перший, хто отримав докторський ступінь гуманітарних наук із наявністю синдрому Дауна. Також вона кілька разів стала володаркою золота на параолімпійських іграх та заснувала фонд, який допомагає людям з обмеженими можливостями.
- Паула Саж. Брала участь у параолімпійських іграх з нетболу. Окрім спорту, активно знімається в кіно та займається адвокатською практикою на користь людей із синдромом Дауна.
- Айєлен Баррейро. Молода дівчина - професійна танцівниця. Бере участь у змаганнях нарівні з рештою учасників. Вона багато років займалася ритмічною гімнастикою, має неймовірну пластичність і енергію.
Успішні та сильні люди
А зараз ми поговоримо про найуспішніших і найвідоміших людей із синдромом Дауна у світі.
- Джудіт Скотт. Історія цієї жінки дивовижна. Вона народилася в парі із сестрою-близнючкою. Однак сестра була абсолютно здорова, тоді як сама Джудіт виявилася із синдромом Дауна.
Батьки віддали дівчинку у віці 7 років у притулок для недоумкуватих. Там вона провела 35 років свого життя, поки рідна сестране знайшла її та не оформила над нею опіку. Жінка не вміла читати та писати, нею ніхто не займався. Але одного разу, потрапивши на курси плетіння з ниток (файбер-арт), Джудіт так захопилася, що почала створювати скульптури з перших предметів, що потрапили під руку.
Зараз її вже немає в живих, але її витвори продаються в музеї аутсайдерського мистецтва, ціна яких сягає 20 тисяч доларів. Джудіт належить до найвідоміших людей із синдромом Дауна.
- Раймонд Ху. Художник із Каліфорнії підкорює любителів мистецтва своїми картинами у китайському стилі, використовуючи рисовий папір, акварель та туш. Він зображує птахів та тварин, часто малюючи з натури.
- Рональд Дженкінс. Музикант із Америки. Композитор музики у стилі техно, рок-н-рол, хіп-хоп тощо. буд. Любителі електронної музики визнали його генієм.
- Тім Харріс. Ресторатор, який володіє найприязнішим та найгостиннішим рестораном у світі. Окрім смачного обіду чи вечері, на кожного відвідувача чекають теплі та щирі обійми Тіма. До речі, ці обійми замовляв навіть Барак Обама.
- Меделін Стюарт. Австралійська модель, зірка подіумів. Світові дизайнери та бренди просто б'ються за дівчину. 2016-го вона була зіркою нью-йоркського тижня моди. Знімалася для "Вог" та стала дизайнером.
- Художник, що навчився малювати самостійно. Зараз це успішний та дуже талановитий професіонал, який вже здійснив виставку в університеті Вандербільта у штаті Теннессі.
- Ноелія Гарелла. Чудовий педагог працює в Аргентині з малюками з дитячого садка. Спочатку не всі батьки були в захваті від того, що з їхніми дітьми займається дівчина із подібним захворюванням. Але радість дітей, їхня прихильність до виховательки переконали їх. Самі діти зовсім не помічають особливості їх улюбленого вчителя.
Відомі люди із синдромом Дауна в Росії
- Ще зовсім недавно дівчина із синдромом Дауна була єдиною, кому вдалося влаштуватися на роботу в офіційному порядку. Лікарі пропонували залишити дівчинку у пологовому будинку, але батьки не зробили цього. Мама Марії займалася з донькою, вчила її говорити і читати, гуляла з нею в лісі, оскільки батьки сусідських дітей не хотіли, щоб дівчинка грала з їхніми нащадками.
Після звільнення з дитячого садка вона стала актрисою "Театру простодушних". Також дівчина грає на флейті та допомагає вивчати "сонячних" діток у "Даунсайд Ап".
- Сергій Макаров. Колега Марії Нефедової з театрального цеху. Став володарем призу фестивалю "Кінотавр" завдяки фільму "Старі", де він грав Миколку.
- Євгенія Дубровська. Вологодська художниця та студентка Коледжу народних промислів. Має титул "Студент року-2016".
- Богдан Ковальчук. Сонячний хлопчик мешкає у сусідській Україні. Дуже освічений хлопець став першим на батьківщині, хто з таким діагнозом вступив до університету. Він віртуозно володіє комп'ютером, англійською мовою, у нього чудова пам'ять на дати та назви. Знає майже всі столиці світових держав.
Російська воля до перемоги
Список найуспішніших у Росії людей із синдромом Дауна поповнюють наші спортсмени.
- Лейсан Заріпова. У Росії стала першою, хто має ліцензію на викладання танцю зумба-фітнес. Здобула нагороду Гран-прі у фестивалі Inclusive Dance-2016. І має звання "Граціозна перлина Татарстану-2016".
- Андрій Востриков. Воронезький хлопець став абсолютним чемпіоном світу та РФ зі спортивної гімнастики серед людей з обмеженими можливостями. У параолімпійських іграх Андрій взяв золото (4 медалі) та срібло (2 медалі).
- Марія Лонгова. Переможниця параолімпійських ігор із плавання. Стала золотим, срібним та бронзовим призером. Коли батьки віддавали дівчинку в басейн, щоб поправити здоров'я, вони й не припускали, що вирощують майбутню чемпіонку.
- Аріна Кутєпова. Єдина людина в Росії із синдромом Дауна, який став кандидатом у майстри спорту. Її ніша – спортивна гімнастика.
Сонячні діти із Заходу
Крім дорослих відомих людей із синдромом Дауна, ми хотіли б привернути увагу і до малюків.
- Макс, син актора Джона Макгінлі. Хлопчику було встановлено діагноз " синдром Дауна " . Джон дуже любить сина і займається ним весь вільний від зйомок серіалів час. Він закликає любити цих дітей і називає їх "дивом від Бога".
- Альваро, син головного тренера з футболу збірної Іспанії Вісенте дель Боске. Це молодий 21-річний хлопець. І вся збірна вважає його своїм талісманом.
Незвичайні діти у Росії
Діти із синдромом Дауна у відомих людей у Росії завжди привертали до себе багато уваги.
- Актриса виховує чудового 5-річного хлопчика Семена. Вона ніколи не приховувала його від громадськості, навпаки, постійно ділиться успіхами сина і дуже пишається ним.
- "І самі знаменитості, і діти з синдромом Дауна" - так у соцмережах говорять про Лоліта Мілявську та Ірину Хакамаду.
Єва, донька Лоліти, має поганий зір. Спочатку Лоліта приховувала недугу дочки, але тепер намагається допомогти їй реалізуватися.
Маша, донька Ірини, народилася, коли самій мамі виповнилося 42 роки. Зараз вона навчається за кордоном і зустрічається з хлопцем із таким самим діагнозом.
Усі ці історії відомих людей із синдромом Дауна не можуть залишити людство байдужими. Ці люди доводять щодня, що гідні перебувати у суспільстві. Їхня неймовірна сила і потяг до життя гідні захоплення та величезної поваги.
Поява в сім'ї дитини з особливими потребами – з особливостями розвитку, обмеженими можливостями чи множинними порушеннями – похмура лотерея долі, від якої ніхто не застрахований. У Останніми рокамисуспільство повертається обличчям до сімей з такими дітьми, займається їхньою соціальною інтеграцією.
Ці процеси йдуть і в Росії, хоч і нерівно; Восени 2017 року дама в телеефірі повідомила, що «особливі діти» народжуються від «п'яних зачаття», що і практично не так, і образливо. У відповідь у соцмережах розпочався флешмоб #янеалкаш, у якому матері та батьки дітей розповідали про свої сім'ї. Серед знаменитостей також багато таких сімей. Ми пропонуємо вам прочитати про них.
Евеліна Бледанс
Актриса та телеведуча Евеліна Бледанс виховує сина Семена із синдромом Дауна. Бледанс стала першою російською знаменитістю, яка відкрито і гордо заявила, що має «сонячну дитину». Вона бере участь у роботі профільного благодійного фонду, займається із сином та багато говорить в інтерв'ю про те, що виховання особливого малюка – не вирок, а просто інші умови життя. 2017 року Евеліна Бледанс розлучилася з чоловіком, проте це, за її словами, ніяк не позначилося на дитині.Данко
Співак Данко одружений із моделлю Наталі Устюменко. Пара виховує двох дочок, причому молодша Агата народилася із ДЦП – дитячим церебральним паралічем. Під час пологів виникли ускладнення. Наслідком цього став непростий діагноз. Редакція узнає все.ру уточнює, що Данко не живе з сім'єю, але регулярно буває у дружини та дітей. Наталя майже весь свій час присвячує реабілітаційним заняттям з молодшою дочкою. 
Ірина Хакамада
Другу дитину – дочку Машу – Ірина Хакамада народила у 42 роки. Як це іноді трапляється, у неї народилася дівчинка із синдромом Дауна. Справа була в 1997 році, тож у пологовому будинку Хакамаду вмовляли відмовитися від дитини. Однак у російських дитбудинках умови такі, що мати вирішила не кидати дівчинку. У підлітковому віціМаша хворіла на лейкоз, проте її вдалося врятувати. У 2017-му дівчинці виповнилося 20 років, у неї є бойфренд – юнак із таким самим діагнозом. 
Ганна Нетребко
Свого сина Тьяго оперна діва Ганна Нетребко народила у 2008 році у Відні. Мати хлопчика помітила недобре до його трьох років, коли Тьяго все ще не почав говорити. Тільки тоді лікарі діагностували у нього легку форму РАС (розлади аутистичного спектра). Анна прийняла рішення знайти фахівців за кордоном, а не в Росії, і відвезла сина до Нью-Йорка – у США чудово розвинена сфера терапії та інтеграції таких дітей. 
Сергій Білоголовцев
У телеведучого Сергія Білоголовцева молодший синЖеня народився значно раніше строкуі з пороком серця. Крім того, після операції у нього розвинувся ДЦП. Протягом кількох років батьки приховували від преси та публіки діагноз сина, проте пізніше розповіли про особливості Жені. Сам юнак закінчив школу для обдарованих дітей (за ДЦП часто інтелект залишається збереженим) і веде телепередачу «Різні новини» на одному з телеканалів. 
Тетяна Юмашева
Дочка першого президента Росії Бориса Єльцина Тетяна народила сина Гліба у 1995 році. Хлопчик народився із синдромом Дауна. Протягом багатьох років про особливості дитини не повідомляли пресі, щоб відвести від сім'ї непрошену увагу. Проте редакція сайт зазначає, що нещодавно Тетяна Юмашева написала про сина сама – вона розповіла, що Гліб чудово плаває, пам'ятає та любить безліч музичних творів, а також непогано грає у шахи. 
Лоліта Мілявська
Чутки про особливості дочки Лоліти, народженої у шлюбі з Олександром Цекалом, почали ходити чи не з моменту появи тієї на світ. Писали і про те, що вона має синдром Дауна, і про те, що дівчинка – аутична. Сама Лоліта Мілявська спростувала ці вигадки. За словами співачки, народжена 1999 року Єва з'явилася на світ сильно недоношеною, і її особливості пов'язані саме з цим. При народженні дівчинка важила трохи більше півтора кілограма, її ледве вдалося виходити. 
Костянтин Меладзе
Син продюсера Костянтина Меладзе народився у 2005 році і донедавна сім'я приховувала, що у хлопчика діагностовано аутистичне розлад. Деталі непросте життяз аутистом мати хлопчика розповіла лише після розлучення з чоловіком (Костянтин пішов від Яни до співачки Віри Брежнєвої). За її словами, батькам слід не повторювати її помилок і звертатися до лікарів якомога раніше - якщо вчасно діагностувати РАС, можливість компенсувати його значно вище (при цьому, зазначимо, в Росії довгий часдітям до трьох років аутизм не діагностували у принципі). 
Світлана Бондарчук
Дочка Федора Бондарчука та його дружини Світлани живе далеко від батьків, у Лондоні. За словами Світлани Бондарчук, там вона навчається та проходить реабілітацію. Британські фахівці з роботи з особливими дітьми влаштовують кілька більше вітчизняних. Дівчинка Варя народилася в 2001 році дещо раніше терміну, з цим пов'язані особливості її розвитку. 
Вирощувати дитину з особливостями розвитку – справа непроста навіть для батьків із можливостями. Проте трапляється так, що цілком звичайні діти зірок не витримують випробування батьківською славою і пускаються у всі тяжкі. Ми пропонуємо вам прочитати про самих недолугих дітей російських знаменитостей.
Підпишіться на наш канал в Яндекс.Дзен
