Синдром Дауна - це поширена генетична аномалія. Вона є вродженою і проявляється в наявності однієї зайвої хромосоми. При цьому спосіб життя батьків, екологічна обстановка, клімат та інші умови ніяк не впливають на цей процес. І чиєїсь провини в появі зайвої хромосоми немає. Дітки з синдромом Дауна мають ряд особливостей, в результаті яких їх розвиток трохи відстає від однолітків, але практика показує, що батьківська любов і терпіння творять справжні дива і хлопці вчаться робити все, що вміють робити діти без зайвої хромосоми.
Сьогодні люди з синдромом Дауна не виключені з життя суспільства. Вони живуть такий же життям: вчаться, працюють, знімаються в рекламі і кіно, займаються благодійністю. Вони стають справжнім прикладом для наслідування, тому що показують, що впадати у відчай і сумувати не потрібно ні за яких обставин.
Пропонуємо дізнатися історії 10 людей з синдромом Дауна, які довели, що перешкод не існує. Можливо, надихнувшись їх прикладом, ви перестанете звинувачувати в своїх невдачах злу долю і нарешті втілити в життя найсміливіші і амбітні плани!
Андрій Востріков
Андрій Востріков - шестиразовий чемпіон Спеціальних олімпійських ігор. Молода людина родом з Воронежа. Він професійно займається спортивною гімнастикою і є прикладом для молодих людей. Андрій регулярно відвідує міжнародні змагання і веде дуже активну і цікаве життя.
Пабло Пінеда
Багато людей з синдромом Дауна знаходять себе у творчості. Пабло Пінеда не є винятком. Сьогодні він успішний іспанський актор. У 2009 році Пабло отримав «Серябряную раковину» на кінофестивалі в Сан-Себастьяні за роль у фільмі «Я теж», де він зіграв викладача з синдромом Дауна. Пабло живе в Малазі і працює в місцевому муніципалітеті.
Сергій Макаров
Сергій Макаров - актор із синдромом Дауна. Він грає в «Театрі Простодушних». У дитинстві Сергія не хотіли брати в школу, але в 2004 році чоловік став кіногероєм року на міжнародному фестивалі «Сталкер». Він завжди цілеспрямовано йшов до своєї мрії і ніколи не обертався на чужу думку.
Марія Нефедова
Марія Нефедова живе в Москві. До недавнього часу вона була єдиним працевлаштованим людиною з синдромом Дауна в Росії. Марія працює в центрі «Даунсайд Ап». Вона - помічник педагога і допомагає проводити групові заняття для дітей з синдромом Дауна. У вільний від роботи час дівчина зайнята в постановках «Театру Простодушних» і грає на флейті.
Стефані Гінза
Стефані Гінза - відома актриса. Синдром Дауна ніколи не заважав їй реалізовувати себе в творчості. Ще в юності Стефані брала участь у театральних постановках і знімалася в рекламі. На зорі своєї акторської кар'єри дівчина знялася у фільмі «Дуо», який був удостоєний безлічі нагород. Широкому глядачеві Стефані відома за роллю в «Американській історії жахів».
Богдан Кравчук
Богдан Кравчук став першим в Україні людиною з синдромом Дауна, який надійшов до вищого навчального закладу. Богдан дуже ерудований: знає англійська мова, Напам'ять пам'ятає столиці майже всіх країн світу і знаменні дані з історії України, володіє комп'ютером. При вступі до університету молодий чоловік набрав 160 з 200 можливих балів.
Карен Гаффні
Карен Гаффні - чарівна спортсменка з синдромом Дауна. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, Карен вдалося перепливти Ла-Манш і встановити світовий рекорд. Вона також стала золотою чемпіонкою Паралімпійських ігор. У вільний від спорту час Карен займається благодійністю і керує некомерційною організацією, яка допомагає дітям з обмеженими можливостями.
Тім Харріс
Тіму Харрису його природна особливість не завадила відкрити свою справу. Його ресторан «Tim's Place» визнали доброзичливим не тільки на території США, але і у всьому світі. Фірмовим блюдом ресторану є «Обійми Тіма». Молодий ресторатор за час існування свого бізнесу встиг особисто обійняти понад 60 тисяч осіб.
Мігель Томасіна
Мігель Томасіна - особлива людина. Він народився з синдромом Дауна, але при цьому йому вдалося домогтися успіху в музичній сфері. Нерідко його називають гуру експериментальної музики. Мігель грає на барабанах у своїй власній групі, регулярно виступає в школах і в центрах для хворих дітей, грає кавери на пісні улюблених музикантів.
Паула Саж
Паула Саж народилася в Шотландії. Дівчина веде активну соціальну і професійну життя. Вона працює адвокатом і надає юридичну підтримку двом міжнародним організаціям - AnnCap і Mancap. А ще Паула грає в нетбол і іноді знімається в документальних і художніх фільмах. За роль у фільмі «Після життя» вона отримала премію BAFTA в номінації «Кращий дебют в кіно».
Люди з синдромом Дауна відрізняються від нас лише однією зайвою хромосомою. Суспільство має робити все, щоб вони могли комфортно себе почувати в суспільстві, і не відноситься до них упереджено. Вони можуть вчитися, працювати і відкривати свій власний бізнес!
Дізнайтеся більше про багатьох талантах акторів, моделей, знаменитостей, вчених, політиків, підприємців з синдромом Дауна та зірках виховують сонячних дітей. Насолоджуйтесь!
Люк Циммерман
Актор з синдромом дауна, знявся в сімейному серіалі ABC « Таємне життя американського підлітка ». Роль Тома Боумена старшого брата Грейс принесла популярність і успіх. Знявся в Glee, епізод 2013 року «Movin 'Out».
Лорен Поттер
Світловолоса актриса з синдромом дауна завоювала популярність на телешоу Glee, де зіграла Беккі Джексон.
Томмі Джессоп
Зірка BBC Growth Up Down's, британському документальному фільмі «Зростаюче вниз». Картина про трьох людей з синдромом Дауна, їх щоденними злетами і падіннями, коли ставлять п'єсу Шекспіра - Гамлет. Актор працює на телебаченні з 2007 року, знявся разом з Ніколасом Хоулт в «Coming Down the Mountain».
Кріс Берк
Христос Берк - посол доброї волі Національної спілки синдрому Дауна (NDSS). Використовував статус знаменитості, щоб познайомити з синдромом Дауна в усьому світі. Відомий роллю улюбленого брата, Корчі з родини Тхахера, в популярному телешоу Life Goes On. Довга кар'єра в Голлівуді включає ролі у фільмі Mona Lisa Smile, серіалах, таких як ER, Touched by Angel.
Едвард Барбанелл
Комік, викрадач сцени з комедій The Ringer, Workaholics, The New Normal. Виступив з гостем «Jackass 3D» Джонні Ноксвілла. Знявся в інді-хіт Доріан Блюз.
Джеймі Брюер
Актриса, яка з'явилася в американській історії ужасов- «American Horror Story: Coven», де грає ясновидицю відьму Нена.
Дівчина модель з синдромом дауна, що з'явилася на подіумі в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, тижні високої моди Нью-Йорка. Бореться за права інвалідів штату Техас.
Майкл Джонсон
Відомий художник, виставляв роботи в Університеті Вандербільта. Створив понад 500 картин на замовлення. Його мистецтво було представлено на обкладинці Американського журналу громадської охорони здоров'я.
Валентина Герреро
Наймолодша і популярна фотомодель світу моди 2012 року. Почала кар'єру, коли їй було менше року. Мила усмішка стала вірусної через пару днів, досягла саму бажану мрію будь-якої моделі - обкладинку журналу People.
Ayelén Barreiro
Обраний для участі в якості танцюриста на одному з популярних танцювальних шоу Південної Америки, організованому відомим аргентинської знаменитістю Марсело Тінеллі.
Елі Реймер
Перший, хто досяг базового табору на Евересті, 2012 рік. повний рік підготовки разом з батьком показав, що володіє фізичною силою, розумовою зосередженням, дисципліною, витривалістю.
Джудіт Скотт
Була всесвітньо відомим американським скульптором волокна. Джудіт народилася в сім'ї середнього класу в Цинциннаті, штат Огайо, в 1943 році разом з сестрою-близнюком Джойс. На відміну від Джойс, Джудіт
Поява особливої \u200b\u200bдитини в сім'ї - це справжнє випробування на людяність і толерантність, а виховання такого малюка - величезна праця, що вимагає неймовірних духовних сил.
Малюки цих зірок народилися з певними проблемами в розвитку, але батьки не роблять з цього таємниці, а чесно розповідають про свій досвід, подаючи приклад багатьом людям.
1 квітня 2012 року актриса і ведуча Евеліна Бледанс стала мамою чудесного малюка Семена. Про те, у її дитини синдром Дауна, Евеліна дізналася ще на 14 тижні вагітності. Медики радили їй зробити аборт, але зірка категорично відмовилася. І жодного разу не пошкодувала про це. Зараз Семі вже 5 років, це активний, життєрадісний і дуже світлий дитина. Зоряна мама багато часу приділяє вихованню і розвитку свого малюка. Наприклад, уже в 3,5 року хлопчик навчився читати, що під силу не кожному здоровій дитині. Актриса з гордістю розповідає про успіхи сина в соцмережах, вселяючи надію і оптимізм іншим людям, які виховують особливих дітей:
«Ми на власному прикладі показуємо, що таких діток можна і потрібно любити і обожнювати, що вони красиві, тямущі і веселі»Ірина Хакамада і Маша
Успішний політик і бізнес-вумен Ірина Хакамада довгий час приховувала, що у її дочки Маші, яка народилася в 1997 році, синдром Дауна. Маша - пізня дитина; Ірина народила її в 42 роки від свого третього чоловіка Володимира Сиротинська:
«Це вистражданий, дуже бажаний плід нашої любові»
Зараз Маші 20 років. Вона вчиться в коледжі на кераміста, захоплюється театром. Дівчина обожнює танці та володіє видатними творчими здібностями. А недавно у Марії з'явився бойфренд. Її обранцем став Влад Ситдиков, у якого також діагностований синдром Дауна. Незважаючи на захворювання, юнак досяг вражаючих успіхів у спорті: він чемпіон світу з жиму штанги лежачи серед юніорів.
Анна Нетребко і Тьяго
свого єдиного сина Тьяго зірка світової опери народила в 2008 році. Спочатку здавалося, що він абсолютно здоровий і розвивається так само, як і звичайні діти. Однак, коли до трирічного віку дитина не навчився вимовляти навіть елементарних слів, батьки вирішили показати його лікаря. У Тьяго була діагностована легка форма аутизму. Оперна зірка не стала впадати у відчай; вона знайшла першокласних фахівців, які мали колосальний досвід спілкування з аутичними дітьми, і влаштувала сина в одну з кращих спеціалізованих шкіл Нью-Йорка.
Зараз Тьяго 8 років; і він робить вражаючі успіхи. З'явилася надія, що хлопчик зможе повністю вилікуватися. В ефірі ток-шоу «Пусть говорят» Анна Нетребко звернулася до всіх мам дітей-аутистів:
«Повірте: це не вирок! Є методики, які розвивають таких діток до нормальних стандартів »Колін Фаррелл і Джеймс
Старший син Коліна Фаррелла, Джеймс, хвора на синдром Ангельмана, який також відомий під назвою «синдром щасливою ляльки». Його симптоми: відставання в розвитку, судоми, безпричинні спалахи веселощів. Що стосується Джеймса, то особливу радість у нього викликає вода. Колін Фаррелл розповідає:
«Він обожнює все, що пов'язано з водою. Якщо він розбудовується через чогось, я просто набираю таз води »
Незважаючи на те, що Фаррелл вже давно розлучився з мамою Джеймса, він приділяє дуже багато часу вихованню сина:
«Я обожнюю Джеймса, сходжу по ньому з розуму. Він допомагає всім нам стати краще, чесніше, добріше ... »
Джеймс зробив свої перші кроки в 4 роки, в 7 - заговорив і тільки в 13 почав самостійно їсти. Незважаючи на це, Фаррелл стверджує, що син «тягне його на руках».
Коли Дизелю, молодшому синові Тоні Брекстон, було 3 роки, лікарі діагностували у нього аутизм. У хвороби хлопчика співачка вінілу себе; вона вважала, що таким чином Бог покарав її за аборт, зроблений в 2001 році. Спочатку Тоні впала у відчай і занурилася в почуття провини. Але заради Дизеля вона взяла себе в руки і звернулася до кращих фахівців, які дуже допомогли хлопчикові. У 2016 році Тоні заявила, що її 13-річний син повністю вилікувався.
Сильвестр Сталлоне і Серджіо
Серджіо, молодший син Сильвестра Сталлоне, народився в 1979 році. Коли хлопчикові було 3 роки, батьки вирішили показати його лікаря, так як їх насторожували замкнутість дитини і його невміння спілкуватися. Виявилося, що у хлопчика важка форма аутизму. Для Сталлоне і його дружини це було справжнім шоком. Лікарі запропонували помістити Серджіо в спеціальну установу, але батьки і чути про це не хотіли. Весь тягар боротьби за сина лягла на плечі його матері. Сталлоне майже не з'являвся вдома, працюючи на знос і заробляючи гроші на лікування Серджіо.
В даний час Серджіо 38 років. Він живе у своєму особливому світі, з якого ніколи не виходить. Батько часто відвідує його, але, за його власними словами, допомогти синові він не в змозі.
Модель Дженні Маккарті показала всьому світу, що з аутизмом можна і потрібно боротися. Вона довела це на прикладі свого сина Евана, у якого в ранньому дитинстві було діагностовано це захворювання.
З раннього дитинства з Еваном займалися кращі фахівці, та й сама актриса багато часу приділяла дитині. В результаті він навчився заводити друзів і пішов в загальноосвітню школу. Це величезний прогрес, враховуючи, що раніше хлопчик був не в змозі встановити простий зоровий контакт.
Дженні вважає, що причиною недуги стали щеплення (хоча сучасна медицина не підтверджує, що вакцинація призводить до розладів аутичного спектру).
Про свій досвід Дженні розповіла в книзі «Голосніше слів». Крім того, вона організувала спеціальний фонд, який займається проблемами аутистів.
У 2009 році в родині Джона Траволти сталася страшна трагедія: 16-річний син актора Джетт загинув в результаті епілептичного нападу. Тільки після смерті юнака громадськість дізналася, що у нього був аутизм, а також астма і епілепсія. Втративши сина, Джон Траволта впав у тривалу депресію:
«Його смерть стала найстрашнішим випробуванням в моєму житті. Я взагалі не знав, чи зможу я це пережити »Данко і Агата
У 3-річної Агати, молодшої дочки співака Данко, з самого народження діагностовано дуже серйозне захворювання - дитячий церебральний параліч. Причиною недуги стали важкі пологи.
Лікарі та родичі вмовляли співака визначити дитину в спеціалізований заклад або зовсім відмовитися від неї, вважаючи, що він і його дружина не зможуть забезпечити дівчинці професійний догляд. Однак Данко навіть чути не хотів про те, щоб віддати свою дочку в чужі руки. Зараз дівчинка оточена любов'ю і турботою близьких; з нею багато займаються, і вона вже почала робити перші кроки.
Кеті Прайс і Харві
Британська модель Кеті Прайс - багатодітна мама, у неї п'ятеро дітей. 15-річний Харві, старший її син, сліпий від народження; до того ж у нього діагностовано аутизм і синдром Прадера-Віллі - дуже рідкісне генетичне захворювання, одним з проявів якого є неконтрольована потреба в їжі і, як наслідок, ожиріння. Нещасний хлопчик уже сьорбнув чимало горя: його рідний батько, футболіст Дуайт Йорк відмовився бачитися з ним, а пізніше дитина піддався інтернет-знущанням.
Ден Марино і Майкл
У Майкла, сина американського футболіста Дена Марино, в дворічному віці був діагностований аутизм. Завдяки своєчасному і успішному лікуванню, Майкл, якого вже 29 років, живе практично повноцінним життям, а його батьки заснували фонд допомоги дітям з розладом аутичного спектру.
Костянтин Меладзе і Валерій
Син музичного продюсера Костянтина Меладзе страждає від аутизму. Довгий час батьки хлопчика приховували це від громадськості, але після їхнього розлучення в 2013 році, колишня дружина Меладзе дала відверте інтерв'ю, В якому розповіла про те, як важко виховувати дитину-аутиста. Також вона порадила всім батькам особливих дітей якомога раніше звертатися до лікарів, так як в успішному лікуванні аутизму величезну роль відіграє рання діагностика.
Джон Макгінлі і Макс
Синдром Дауна діагностований і у 20-річного Макса - старшого сина актора Джона Макгінлі. Хоча зірка «Клініки» давно розлучився з матір'ю юнака, він продовжує брати активну участь в житті сина. В одному з інтерв'ю Макгінлі звернувся до всіх батьків, у дітей яких виявлено синдром Дауна.
«Ви не зробили нічого поганого. Це не покарання за помилки вашої молодості. У дитини 21 хромосома. Ви не єдині, кому Бог послав це чудо. І любите. Кохання творить дива"Майкл Дуглас і Ділан
Ділан, старший син Майкла Дугласа і Кетрін Зети-Джонс має деякі проблеми в розвитку, однак батьки не розголошують точний діагноз. Майкл мигцем згадав про здоров'я сина в 2010 році, зізнавшись, що Ділан має «особливі потреби».
Ніл Янг і його діти
За дивною примхою долі, обидва сини від двох шлюбів канадського музиканта хворі на ДЦП. Це захворювання не є спадковим, тому поява в одній сім'ї двох дітей з таким діагнозом є дуже рідкісним збігом.
Знаючи про проблеми інвалідів не з чуток, Янг і його дружина Пеггі заснували школу для особливих дітей.
Роберт де Ніро і Елліот
У знаменитого актора шестеро дітей. У 2012 на прес-конференції, присвяченій прем'єрі фільму «Мій хлопець - псих» де Ніро зізнався, що його син Елліот, який народився в 1997 році, хворий на аутизм.
Федір Бондарчук і Варя
Варя, дочка Федора і Світлани Бондарчуків, народилася в 2001 році, недоношеній. З цієї причини дівчинка трохи відстає в розвитку. Батьки не вважають свою дочку хворий, вважаючи за краще називати її «особливою». Мати Вари із захопленням розповідає про неї:
«Фантастичний, веселий і дуже улюблена дитина. Чи не любити її просто неможливо. Вона дуже світла »
Велику частину часу Варя живе далеко від батьків, за кордоном, де отримує якісне лікування та освіту.
Сергій Белоголовцев і Женя
Молодші діти актора Сергія Белоголовцева, близнюки Саша і Женя, народилися недоношеними. У Жені виявили 4 пороку серця, тому йому ще в дитинстві довелося перенести серйозну операцію, після якої у дитини розвинувся ДЦП. Спочатку батьки приховували цей діагноз від оточуючих і навіть соромилися свого сина. Але незабаром вони зрозуміли, що розповівши про свою проблему і поділившись досвідом, зможуть допомогти багатьом людям.
А у Жені все добре: він закінчив школу для обдарованих дітей, вступив до інституту і навіть став телеведучим. Зараз він веде передачу «Різні новини» на телеканалі Раз Т.В.
Генетична аномалія в структурі хромосом може виражатися по-різному. Бувають дуже складні випадки, при яких хворий людина не здатна практично ні на що. Але полегшена форма захворювання дозволяє зберігати якісний спосіб життя, в чому переконують нас відомі люди з синдромом Дауна, про яких є сенс поговорити більш детально.
Незалежно від причин хромосомної аномалії, що веде до серйозної хвороби - синдрому Дауна, для батьків народження дитини з таким діагнозом справжня трагедія. Вилікуватися неможливо, вроджена патологія буде супроводжувати людину все життя. Існують тільки допоміжні методи, завдяки яким можна навчити малюка обслуговувати себе, розвивати елементарні навички. При серйозній формі сподіватися на більш-менш якісне життя годі й говорити. Але якщо хвороба проявляється в легкій формі, то є сенс займатися дитиною з дитячих років і не опускати руки. Доказом того, що у улюбленого чада з синдромом «дитя Сонця» попереду відмінне майбутнє є знаменитості з синдромом Дауна.
Маделин Стюарт - австралійська модель з синдромом Дауна
Головне дію батьків при народженні хворої дитини - не зневірятися. В будь-якому випадку, нове життя означає щастя. Так, на відміну від інших, доведеться більше приділяти часу новонародженому, але варто пам'ятати золоте правило - синдром Дауна - не вирок.
Немовля - це благословення згори, заради якого необхідно жити і радіти цьому житті. Про це багаторазово повторюють знамениті люди з синдромом Дауна та їх вдячні, щасливі батьки. Останні в свою чергу пожинають плоди своєї любові і участі в житті коханого дитя і ні на секунду не шкодують про те, що їх чадо трохи відмінно від інших. Згадаймо хоча кілька непересічних особистостей, які досягли небувалих висот в цьому складному житті.
Знамениті люди з синдромом Дауна: хвороба не проблема для цілеспрямованих
Мало хто знає, що існує день, коли до осіб з описуваних нами діагнозом ставляться з особливою повагою. 21 березня - день людей з синдромом Дауна, прийнятий світовим співтовариством. Хтось скаже, що існують і інші дати, присвячені іншим видам захворювань. Але до категорії Дауна відносяться великі люди: адвокати, актори, моделі, спортсмени, видатні вчені, філософи і т.д.
Модель з синдромом Дауна - Маделин з Австралії
Приблизно кілька років тому на подіумі дебютувала молода австралійка Маделин Стюарт. Її перша поява викликала неоднозначну реакцію - одні були в захваті, інші дивувалися, як вдалося дівчинці з серйозною недугою домогтися таких успіхів. Не встигли вщухнути розмови, як вона знову підкорила подіум вже за кордоном своєї батьківщини. Кар'єра Мад пішла в гору, і немає ніяких причин зупинятися і нарікати на життя. І ось, тиждень найвищої моди в Нью-Йорку ознаменувалася не тільки унікальним показом провідних кутюр'є світу, а й появою на сцені Мад Стюарт. Дівчина гарцювала по подіуму в обтягнутих легінси, легкому топі і вражала публіку граціозністю, легкістю рухів. Саме з цієї причини їй довіряють дефілювати в спортивному типі одягу, прямо асоціюється з легкістю і невимушеністю.
Сергій Макаров: актор із синдромом Дауна отримав приз
Ще одним спростуванням помилок і жахливих міфів про даної хвороби є яскравий і повчальний приклад Сергія Макарова. З дитячих років йому підготували незавидну долю. Сергію складно згадувати ті роки, коли з ним ніхто не хотів дружити, приймати в школу. Найстрашніше - лікарі відмовлялися лікувати дитину і за їхніми твердженнями, його життя максимум простягнеться до 17 років. Цікаво було б подивитися на обличчя цих фахівців, коли Макаров став кіногероєм року і знайшов справжню славу відмінного актора. Трапилася ця подія вже в 2004 році, коли він з вродженим недугою вже давно переступив рубіж 17-річного юнака. На жаль, вітчизняний кінематограф рідко привертає талановитого сонячного людини, і, судячи з усього, багато втрачає.
Люди з такою хворобою можуть яскраво проявляти себе в рідкісних випадках, тому необхідно, як би грубо це не звучало, використовувати їх індивідуум і здібності, незвичність способу.
Російський кіноактор Сергій Макаров теж страждає синдромом Дауна
Сонячні діти знаменитостей
Відомий політик і просто красива, розумна жінка Ірина Хакамада завжди відрізнялася рішучістю. У віці 42-х років вона знову здивувала публіку, народивши дитину у такому поважному віці. Спочатку вона стійко перенесла випробування, дочка Маша пройшла курс лікування від лейкозу. Коли з хворобою було покінчено, пару років тому, Ірина відвідала з донькою прем'єру закордонного фільму і всі побачили, що Машенька страждає синдромом Дауна. В очах людей Ірина Хакамада заслужила ще більшу повагу і шану, оскільки не дивлячись ні на що, продовжує радіти життю разом зі своїми дітьми і докладає всіх зусиль, щоб вони відчували материнську любов, турботу.
Ія Сергіївна Саввіна: єдина радість - сонячний син
Знаменита актриса, героїня екранізацій великих творінь Ія Саввіна все життя виховувала сина з важкою формою синдрому Дауна. Подейкують, що відразу після народження хворої дитини, її вмовляли її ж рідні відмовитися від нього. Але актриса відмовилася навідріз. Саввіна зробила все зусилля, щоб Сергій ріс в обстановці любові, гармонії, і турботи. Завдяки старанням мами і бабусі, хлопчик володіє неабиякими талантами: чудово грає на фортепіано, володіє іноземними мовами. Незважаючи на всенародну славу, вона боялася, що її коханому Сергію буде складно жити без неї. Вона мріяла тільки про одне - піти з сином в один день. Лікарі стверджували, що Сергій довго не проживе, але він встиг пережити мати і переступити 50-річний рубіж, що стало дивним фактом в колі фахівців.
Важливо: Сергій входить в книгу рекордів Гіннесса як людина з сонячної хворобою і довгим терміном життя. За словами вітчима, син актриси має легкий і доброю вдачею, завжди привітний і в чудовому настрої.
Успішні люди з синдромом Дауна
Світове визнання отримати складно не те, що людині з будь-яким недугою, але і абсолютно здоровій. Але це вдалося вже знаменитому акторові з сонячним діагнозом, Пабло Пінеда. Приз «Срібна раковина» була вручена йому за кращу роль чоловічого плану в картині «Я теж». Для Пабло кіно - це не самоціль, просто його таланти зауважив іспанський режисер. До цього моменту, актор отримав кілька дипломів, в тому числі в сфері педагогіки, мистецтва, викладання. Працює Пінеда в міському муніципалітеті, і отримав з рук мера Малаги важливу нагороду «Щит міста».
Пабло Пінеда - ще один успішні актор із синдромом Дауна
Важливо: Пабло Пінеда є першим, і поки що, єдиною людиною, яка одержала вища освіта в університеті.
Роні - зірка ю-туба
Серед відомих людей з синдромом Дауна також числиться зірка ю-туба, американський композитор, музикант Рональд Дженкінс. Його батьки на стали панікувати після народження на світ хворої дитини і вклали в улюблене чадо всю турботу, любов. Коли Рону було 6 років, йому подарували синтезатор, і що дивно, грати він почав самостійно, без допомоги вчителів. Спочатку награвалися легкі, нехитрі мелодії. Позитивним моментом в житті Рональда є те, що у нього завжди були друзі, і ніхто не відмовлявся з ним спілкуватися. Саме з такими приятелями він почав грати в музичній групі в школі, граючи без нот. Зараз Роні найвідоміший музикант, більшість слухачів вважають його сучасним генієм. З 2003 року він виступає під ім'ям «Віг Чіз» і кожну нову композицію викладає в мережі.
Діти Сонця - ставлення громадськості
Якщо продовжувати перераховувати найвідоміших людей з синдромом Дауна, то список буде довгим. І що приємно, в останні десятиліття ставлення до осіб з таким діагнозом стало на порядок краще. Велика заслуга в цьому сучасної медицини і небайдужої громадськості, прагнуть не тільки полегшити, але і створити всі умови для повноцінного розвитку страждають патологією людей. Адже недуга може торкнутися будь-якого, адже для цього достатньо найменшої патології в структурі хромосом. Захворювання не має расових, вікових меж, навіть є негри з синдромом Дауна, фото яких переконає кожного читача.
Музикант Рональд Дженкінс - справжня зірка Youtube
Важливо бачити в малюку повноцінне дитя і присвятити йому своє життя. Адже доктора до сих пір не можуть точно встановити, що таке синдром Дауна - відомі особистості повністю спростовують твердження про те, що це хвороба, а по-справжньому сонячне стан.
Синдром Дауна не завадив іспанцеві Пабло Пінеда здобути вищу освіту, а також стати кіноактором: він зіграв головну роль у художньому фільмі «Я теж» (2009).
Пабло Пінеда - переконливий доказ того, що навіть синдром Дауна не є для людини остаточним вироком (як, напевно, взагалі будь-яка хвороба або інвалідність). Дуже багато залежить від мужності самої людини, його готовність боротися за себе і своє майбутнє, а також, звичайно, від любові і допомоги його близьких.
Що таке синдром Дауна
Синдром Дауна - це вроджена генетична патологія, при якій у людини виявляється одна зайва хромосома: замість 46 в хромосомному наборі клітини їх виявляється 47: одна хромосома, а саме 21-а, представлена \u200b\u200bтрьома копіями замість двох.
Вперше цей синдром в 1862 році описав англійський лікар Джон Даун, помилково кваліфікувавши його як форму психічного розладу. Ознаки людей з синдромом Дауна - пласке обличчя з розкосими очима (цю патологію навіть досить довго називали «монголізми»), відкритий рот, маленький ніс, коротка широка шия, плоска потилиця, знижений м'язовий тонус і ін.
На початку 20 століття з виникненням євгеніки людей з синдромом Дауна стали примусово стерилізувати в багатьох штатах США. Те ж саме робилося спочатку в нацистської Німеччини, А потім їх і зовсім стали знищувати з метою «очищення арійської раси» в рамках програми умертвіння «Т-4» ( «Акція Тіргартенштрассе 4»).
Визнано, що на народження дитини з синдромом Дауна (в середньому 1 пологи на 700-800) може вплинути вік матері. Дуже часто такі діти народжуються у жінок старше 35 років. Зазвичай людей з синдромом Дауна називають «дітьми Сонця» - за миролюбність і доброту, відсутність будь-якої агресивності.
У Росії щороку народжується близько 2 000 дітей з синдромом Дауна, причому 85% з них виявляються зайвими в своїй сім'ї: батьки від них відмовляються. У Європі та США, якщо передпологовій діагностика діагностує у дитини в утробі синдром Дауна, більше 90% матерів роблять аборт. З цього приводу лікарі давно б'ють на сполох, але впоратися з проблемою поки не виходить.
Пабло - перший
Тим часом помилка вважати, що такі діти не навчаються. У них дійсно мають місце затримки в інтелектуальному і фізичному розвитку різного ступеня тяжкості. Це можуть бути проблеми з промовою і слухом, розвитком дрібної моторики та комунікативних навичок. Однак вони все одно можуть розвиватися: навчитися не тільки ходити і говорити, а й читати і писати, як і інші діти, хоча і з відставанням.
Яскравий приклад навченості людей з синдромом Дауна - іспанець Пабло Пінеда, який народився в 1974 році в іспанському місті Малага. Він ріс в сім'ї, де крім нього виховувалися ще два його старших брата. Пабло став першим в Європі людиною з синдромом Дауна, який зміг здобути вищу освіту. Він закінчив в 1999 році університет у Малазі за фахом «педагогічна психологія».
Про те, що він не такий як усі, хлопчик вперше дізнався від свого педагога в сім років, коли він мав піти в школу. "Я дурний?" - запитав його Пабло. «Ні», - знизав плечима його співрозмовник. «Я зможу піти в школу?». Той відповів ствердно, хоча на той час це було незвично. Це сьогодні 85% іспанських дітей з синдромом Дауна ходять в загальні, неспеціалізовані школи. Тоді ж Пабло став одним з найперших таких дітей, які навчалися у звичайній школі разом з іншими дітьми.
Про школу Пабло згадує з вдячністю. В одному з інтерв'ю про свої шкільні роки він сказав так: «Школа - кращий час. Це був прекрасний, цікавий, але і жорсткий досвід, неймовірно збагатив моє життя. Особливо важко було, коли я був підлітком ».
На його щастя, батьки дуже дбали про його розвиток і багато їм займалися. Сам Пабло каже з цього приводу так: «Я ріс у культурній сім'ї, з щоденними газетами і бібліотекою, в мені дуже рано прокинулося цікавість ... Взагалі таку дитину потрібно виховувати як дитину, а не як" інваліда ": йому необхідно дати освіту. Батьки повинні розмовляти з ним, оскільки найлютіший ворог дітей з синдромом Дауна - тиша ... Батьки повинні завжди бути з ними, повинні показувати, що це їхня дитина. Дітей з синдромом Дауна не потрібно надмірно опікувати: вони повинні постійно отримувати душевні і фізичні стимули і вчитися самостійно ».
Інший секрет успіху Пабло - наполеглива праця. Наприклад, він говорив, що займається по 6-7 годин на день. Пабло при цьому пояснював, що для нього це багато в чому необхідність: адже людям з синдромом Дауна навчання і засвоєння навчального матеріалу даються важче, ніж це буває зазвичай.
У ранній юності Пабло хотів стати адвокатом або журналістом. Однак, в результаті він вибрав в університеті професію викладача. Якийсь час після закінчення навчання Пінеда працював в муніципалітеті міста Малага. Зараз він зайнятий викладацькою роботою в школі іспанського міста Кордова.
На міжнародному кінофестивалі в Сан-Себастьяні в 2009 році Пінеда отримав приз за кращу чоловічу роль у фільмі «Я теж», де зіграв університетського викладача з синдромом Дауна. Можна говорити, що в фільмі Пабло в значній мірі грає самого себе.
Ми пропонуємо вашій увазі уривки з одного з інтерв'ю з Пабло Пінеда, де він розповідає про своє життя і про те, як, на його думку, суспільство має ставитися до людей з синдромом Дауна.
Пабло Пінеда: в нас повинні бачити звичайних людей
– Що Ви пам'ятаєте про школу? Складно було адаптуватися?
- Шкільний період я згадую як досить для мене корисний. Труднощі, з якими я зіткнувся, часто викликалися недовірою і побоюваннями з боку старших викладачів. Вони були виконані забобонів, і їм здавалося само собою зрозумілим, що я не впораюся з навчанням. Але мені пощастило. Мене підтримали молоді вчителі. Вони схвалили моє перебування в школі і наполягли на тому, щоб я залишився.
З раннього дитинства я завжди вчився в державних навчальних закладах. Повинен зізнатися, що трояндами через синдром Дауна мій шлях встелений не був, і проблеми з інтеграцією у мене виникали.
– Як Ви боретеся за свою інтеграцію? Що тут найскладніше?
- З самого початку і до сьогоднішнього дня я повинен постійно доводити і показувати, на що я здатний. Це дуже важко, це дуже важка боротьба, найважча в моєму житті. Мені завжди доводиться йти «на крок попереду». Я сотні разів натрапляв на «ні», але навчився битися і домагатися «так». Якісь речі мене ображали. Наприклад, мені говорили, що мій випадок штучний, що це підміна, що у мене «мозаїчна» форма синдрому (варіант синдрому Дауна, при якому потрійну 21 хромосому містять тільки деякі, а не всі клітини організму - ред.).
- На Ваш погляд, молоді іспанці в стані по-справжньому інтегрувати в суспільство людини з синдромом Дауна?
- У мене багато друзів, і я зберігаю прекрасні спогади про школу. Діти більш толерантні, більш солідарні. У юнацькому віці мені було складніше. Хлопці в інституті не були настільки розуміють ... Ну да ладно, в будь-якому випадку, гарне переважує. У кожного свій досвід. Зі мною траплялося всяке, але, в загальному, моє студентське життя було щасливим.
– Як відбувалося Ваше включення в роботу?
- ... Я дипломований викладач в області спеціального навчання за напрямом «педагогічна психологія». Я єдина людина з синдромом Дауна, якому вдалося зробити кар'єру. Я вважаю, що мені пощастило, без роботи я не сиджу. Майже рік я працював у відділі соціального забезпечення мерії Малаги, потім в проекті по соціалізації і залучення в професійну діяльність людей, що знаходяться на межі маргіналізації ... Працювати мені страшно подобається.
- Ви розумієте, що більшість людей страждають синдромом Дауна, не мають таких же можливостей для самодостатньою життя?
- Я відчуваю своє виняткове становище і думаю, що цьому сприяло кілька обставин: по-перше, я сам дуже чітко бачив себе таким. Крім того, батьки допомагали мені щосили. Вони вірили в мої сили і завжди мене підтримували. Вони раз і назавжди для себе вирішили, що я абсолютно нормальний у всьому і не робили різниці між мною і моїми братами. Мені, звичайно, при цьому довелося непросто.
– Тобто, Ви вважаєте, що батьки грають ключову роль в розвитку людини з синдромом Дауна?
- Найважливішу, без сумніву. Але, на жаль, багато батьків, у яких дитина з синдромом Дауна, моментально втрачають надію, що не вкладаються в нього так, як повинні вкладатися, оскільки просто не усвідомлюють його можливостей. Саме цим я відрізняюся від більшості хлопців з синдромом Дауна. При цьому дуже важливо не перевантажувати таких дітей турботою, їм треба дати свободу розвиватися.
– У Вас були хвилини, коли хотілося все кинути, моменти повного самотності?
- Так, на другому курсі бакалаврату. У той рік все складалося проти мене. У викладачів було повно забобонів, я натерпівся від однокурсників, вони дивилися на мене зверхньо, \u200b\u200bпрезирливо ... та ще була обстановка. Батькам я нічого не розповідав. В результаті я все перетерпів і прийшов до висновку, що здатний все подолати сам. Загалом, я став жити далі. Забавно, що в найгірші моменти мого життя я завжди зустрічаю когось, хто мені допомагає і мене підтримує. Мені завжди є ангел-хранитель.
– Ваша мета на найближче майбутнє?
- Я завжди вважав і вважаю, що моя мета - боротьба за звільнення суспільства від забобонів і стереотипів. Наш голос повинен бути почутий суспільством, в нас повинні бачити звичайних людей. До сих пір я себе іноді запитую, чи дійсно суспільство мене розуміє. Мені видається, що люди з синдромом Дауна ще недостатньо зрозумілі і оцінені як особистості. У цій темі панує непоінформованість і часто невігластво. Загалом, дорога попереду довга, доведеться багато доводити.
– Ваша порада людині з синдромом Дауна, який насилу переносить свій стан?
- Моя порада - ніколи не втрачати самовладання, відчувати в собі силу і сміливість, приймати себе будь-яким і любити себе. Ні в якому разі не боятися, нікому не заздрити і відкинути комплекси! Треба боротися з усіх сил. Напевно, в Вас є якісь здібності, і їх треба культивувати. Мені, наприклад, вдається непогано писати і добре вчитися, але зате мені ведмідь на вухо наступив. Кожен сам визначає, що у себе розвивати.
- Можете пригадати день, який наповнює вас гордістю? День, коли ви відчули, що Ваші зусилля не марні?
- Можу, і не один такий день. Один раз, коли нагороджували за успіхи учнів професійно орієнтованого курсу, мені присудили спеціальну премію. Мене розпирало від гордості, коли я побачив перед собою битком набитий актовий зал, почув оплески і схвальні вигуки. Це були воістину неймовірні почуття. Інший раз я проходив практику в школі, і мені влаштували неймовірне вшанування, приготували купу сюрпризів, вірші в мою честь. До сих пір мурашки по шкірі, коли згадую .... В кінці ми всі ридали!
