Генетична аномалія у структурі хромосом може виражатися по-різному. Бувають дуже складні випадки, при яких хвора людина не здатна практично ні на що. Але полегшена форма захворювання дозволяє зберігати якісний спосіб життя, у чому переконують нас. відомі людиз синдромом Дауна, про які є сенс поговорити докладніше.
Незалежно від причин хромосомної аномалії, що веде до серйозної хвороби синдрому Дауна, для батьків народження дитини з таким діагнозом справжня трагедія. Вилікуватися неможливо, вроджена патологія супроводжуватиме людину все життя. Існують лише допоміжні методи, завдяки яким можна навчити малюка обслуговувати себе, розвивати елементарні навички. За серйозної форми сподіватися на більш-менш якісне життя не доводиться. Але якщо хвороба проявляється у легкій формі, тобто є сенс займатися дитиною з дитячих років і не опускати руки. Доказом того, що у улюбленого чада із синдромом «дитя Сонця» попереду чудове майбутнє є знаменитості із синдромом Дауна.
Маделін Стюарт - австралійська модель із синдромом Дауна
Головна дія батьків при народженні хворої дитини - не впадати у відчай. В будь-якому випадку, нове життяозначає щастя. Так, на відміну від інших, доведеться більше приділяти часу новонародженому, але варто пам'ятати золоте правило синдром Дауна не вирок.
Немовля - це благословення згори, заради якого необхідно жити і радіти цьому життю. Про це багаторазово повторюють відомі людиз синдромом Дауна та їх вдячні, щасливі батьки. Останні у свою чергу пожинають плоди свого кохання та участі в житті коханої дитини і ні на секунду не шкодують про те, що їхнє чадо трохи відмінне від інших. Згадаймо хоча б кілька непересічних особистостей, які досягли небувалих висот у цьому складному житті.
Знамениті люди із синдромом Дауна: хвороба не проблема для цілеспрямованих
Мало хто знає, що існує день, коли до осіб з описуваним нами діагноз ставляться з особливою повагою. 21 березня - день людей із синдромом Дауна, прийнятий світовою спільнотою. Хтось скаже, що є й інші дати, присвячені іншим видам захворювань. Але до категорії Даунів відносяться великі люди: адвокати, актори, моделі, спортсмени, визначні вчені, філософи і т.д.
Модель із синдромом Дауна - Маделін з Австралії.
Приблизно кілька років тому на подіумі дебютувала молода австралійка Маделін Стюарт. Її перша поява викликала неоднозначну реакцію — одні були в захваті, інші дивувалися, як вдалося дівчинці з серйозною недугою досягти таких успіхів. Не встигли затихнути розмови, як вона знову підкорила подіум вже за кордоном своєї батьківщини. Кар'єра Мад пішла в гору, і немає жодних причин зупинятися та нарікати на життя. І ось, тиждень найвищої моди в Нью-Йорку ознаменувався не лише унікальним показом провідних Кутюр'є світу, а й появою на сцені Мад Стюарт. Дівчина гарцювала по подіумі в обтягнутих легінсах, легкому топі і вражала публіку граціозністю, легкістю рухів. Саме з цієї причини їй довіряють дефілювати у спортивному типі одягу, що прямо асоціюється з легкістю та невимушеністю.
Сергій Макаров: актор із синдромом Дауна отримав приз
Ще одним спростуванням помилок та жахливих міфів про цю хворобу є яскравий і повчальний приклад Сергія Макарова. З дитинства йому приготували незавидну долю. Сергію складно згадувати ті роки, коли з ним ніхто не хотів дружити, приймати до школи. Найстрашніше — лікарі відмовлялися лікувати дитину і за їхніми твердженнями, її життя максимум триватиме до 17 років. Цікаво було б подивитися на обличчя цих фахівців, коли Макаров став кіногероєм року і набув справжньої слави чудового актора. Сталася ця подія вже в 2004 році, коли вона з вродженою недугою вже давно переступила межу 17-річного юнака. На жаль, вітчизняний кінематограф рідко приваблює талановиту сонячну людину, і, зважаючи на все, багато втрачає.
Люди з такою хворобою можуть яскраво проявляти себе в поодиноких випадках, тому необхідно, як би грубо це не звучало, використовувати їхній індивід і здібності, надзвичайність образу.
Російський кіноактор Сергій Макаров теж страждає на синдром Дауна
Сонячні діти знаменитостей
Відомий політик і просто красива, найрозумніша жінка Ірина Хакамада завжди відрізнялася рішучістю. У віці 42-х років вона знову здивувала публіку, народивши дитину в такому шановному віці. Спочатку вона стійко перенесла випробування, дочка Маша пройшла курс лікування від лейкозу. Коли з хворобою було покінчено, через кілька років, Ірина відвідала з донечкою прем'єру закордонного фільму і всі побачили, що Машенька страждає на синдром Дауна. В очах людей Ірина Хакамада заслужила ще більшої поваги і пошани, оскільки незважаючи ні на що, продовжує радіти життю разом зі своїми дітьми і докладає всіх зусиль, щоб вони відчували материнську любов, турботу.
Ія Сергіївна Саввіна: єдина радість – сонячний син
Знаменита актриса, героїня екранізацій великих творінь Ія Саввіна все життя виховувала сина з тяжкою формою синдрому Дауна. Подейкують, що одразу після народження хворого малюка, її вмовляли її ж рідні відмовитись від нього. Але актриса відмовилася навідріз. Савіна зробила всі зусилля, щоб Сергій ріс в обстановці любові, гармонії та турботи. Завдяки старанням мами та бабусі, хлопчик має неабиякі таланти: чудово грає на фортепіано, володіє іноземними мовами. Незважаючи на всенародну славу, вона боялася, що її коханому Сергієві буде важко жити без неї. Вона мріяла лише про одне — піти із сином в один день. Лікарі стверджували, що Сергій довго не проживе, але він встиг пережити матір і переступити 50-річний рубіж, що стало дивовижним фактому колі фахівців.
Важливо: Сергій входить до книги рекордів Гіннесса як людина із сонячною хворобою та тривалим терміном життя. За словами вітчима, син актриси має легку і добру вдачу, завжди привітний і у відмінному настрої.
Успішні люди із синдромом Дауна
Світове визнання отримати складно не те, що людині з якоюсь недугою, а й абсолютно здоровою. Але це вдалося вже знаменитому акторуіз сонячним діагнозом, Паблу Пінеде. Приз "Срібна раковина" була вручена йому за кращу роль чоловічого плану в картині "Я теж". Для Пабло кіно це не самоціль, просто його таланти помітив іспанський режисер. До цього моменту актор отримав кілька дипломів, у тому числі у сфері педагогіки, мистецтва, викладання. Працює Пінеда у міському муніципалітеті, і отримав із рук мера Малаги важливу нагороду «Щит міста».
Пабло Пінеда — ще один успішний актор із синдромом Дауна
Важливо: Пабло Пінеда є першим, і поки що єдиною людиною, яка отримала вища освітав університеті.
Роні - зірка ю-туба
Серед відомих людей із синдромом Дауна також є зірка ю-туба, американський композитор, музикант Рональд Дженкінс. Його батьки стали панікувати після народження на світ хворої дитини і вклали в улюблене чадо всю турботу, любов. Коли Рону було 6 років, йому подарували синтезатор, і що дивно, він почав грати самостійно, без допомоги вчителів. Спочатку грали легкі, нехитрі мелодії. Позитивним моментом у житті Рональда є те, що він завжди мав друзів, і ніхто не відмовлявся з ним спілкуватися. Саме з такими приятелями він почав грати у музичному гуртуу школі, граючи без нот. Зараз Роні найвідоміший музикант, більшість слухачів вважають його сучасним генієм. З 2003 року він виступає під ім'ям «Віг Чіз» і кожну нову композицію викладає у мережі.
Діти Сонця - ставлення громадськості
Якщо продовжувати перераховувати найвідоміших людей із синдромом Дауна, то список буде довгим. І що приємно, в останні десятиліття ставлення до осіб з таким діагнозом стало краще. Велика заслуга в цьому сучасної медицини і небайдужої громадськості, які прагнуть не тільки полегшити, а й створити всі умови для повноцінного розвитку людей, які страждають на патологію. Адже недуга може торкнутися будь-якого, адже для цього достатньо найменшої патології у структурі хромосом. Захворювання немає расових, вікових кордонів, навіть є негри із синдромом Дауна, фото яких переконає кожного читача.
Музикант Рональд Дженкінс – справжня зірка Youtube
Важливо бачити в малюку повноцінну дитину та присвятити йому своє життя. Адже лікарі досі не можуть точно встановити, що таке синдром Дауна. відомі особиповністю спростовують твердження, що це хвороба, а по-справжньому сонячний стан.
Колись давно діагноз "синдром Дауна" звучав як вирок, але з роками суспільство пристосувало до цих особливих людей. Декому з них вдалося стати відомими і досягти успіху, довівши, що синдром Дауна це не вирок, а люди, у яких він є – не приречені.
Люди із синдромом Дауна стають художниками, адвокатами, акторами, моделями, спортсменами та рестораторами. Головне - бажання, надія, витримка, сила і, звісно, підтримка небайдужих людей.
Зазначимо, що Міжнародний день людини із синдромом Дауна почали відзначати у 2006 році на пропозицію грецького генетика Стіліаноса Антонаракіса з Женевського університету. На VI міжнародному симпозіумі щодо синдрому Дауна, що проводиться у Пальма де Майорка, з ініціативи правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій "Даун-синдром" було вирішено оголосити 21 березня Міжнародним днем синдрому Дауна.
Двадцять перший день третього місяця був обраний невипадково, оскільки синдром Дауна пов'язаний з 3 копіями 21 хромосоми (трисомія по 21 хромосомі).
ДОВІДКА.Синдром Дауна є хромосомною аномалією, якій властива додаткова, 21 хромосома - повна (трисомія 21) або часткова (внаслідок транслокації). Такі люди мають 47 хромосом у каріотипі замість звичних 46. Їм властива характерна зовнішність, підвищена можливість появи певного спектру захворювань (наприклад, вроджених вад серцево-судинної системи, набутих вад сенсорної системи), певна розумова відсталість, внаслідок чого має місце більш повільний розум на тлі здорових особин та найгірша соціальна адаптація.
Через неможливість повного лікування проблем даної аномалії, медицина ставить за мету не постійне лікування, а забезпечення нормального соціального статусу для людей, які мають синдром Дауна.
ФАКТИ. За статистикою ВООЗ, у світі із синдромом Дауна народжується кожна 700-та дитина. Це співвідношення однаково в різних країнах, кліматичних зонах та соціальних шарах. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров'я, звичок та освіти.
Відомо, що ризик народження дитини із синдромом Дауна залежить від віку матері. Для жінок віком до 25 років ймовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 – 1/1000, у 35 років ризик зростає до 1/350, у 42 роки – до 1/60, а у 49 років – до 1/ 12. Однак, оскільки молоді жінки загалом народжують значно більше дітей, більшість (80%) усіх дітей із синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки віком до 30 років.
50 відсотків немовлят мають вроджені аномалії серця, шлунка та кишечника. Раніше вони мешкали до 40 років, бо ці захворювання не лікували. Нині тривалість життя становить 60-65 років.
Вони легко закохуються і ніколи не зраджують, часто створюють сім'ї. Діти в таких сім'ях не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність закінчується викиднем або передчасними пологами.
У США є безліч вакансій, створених спеціально для людей із синдромом Дауна. Т Які люди працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття. Їм вигідно доручати роботу, яка потребує педантичного підходу – розкладати літературу в бібліотеці, розносити пошту. В Україні знайти роботу таким людям важко.
ВІДОМІ ТА УСПІШНІ ЛЮДИ З СИНДРОМОМ ДАУНА
Художник Реймонд Ху
У Каліфорнії, США, мешкає 30-річний художник Реймонд Ху. Він малює, використовуючи китайську методику, тушшю та аквареллю на рисовому папері. Малює Раймонд портрети тварин - левів, тигрів, ящірок, слонів, риб, черепах, собак. Його роботи мають попит, їх навіть виставляють на різних аукціонах.
Художник Майкл Джургю Джонсон
Ще один художник із США, штат Іллінойс, Джургю Джонсон Майкл народився із синдромом Дауна, але це не заважає йому створювати справжні витвори мистецтва. Серед його робіт – портрети, зображення тварин, пейзажі. Щоб мати змогу допомагати своїм рідним, він малює не лише за власним натхненням, а й виконує замовлення.
У чоловіка є сайт, де він виставляє роботи та приймає замовлення. Брав участь у багатьох конкурсах та виставках.
Актриса, спортсменка та адвокат Паула Саж
Паула Саж народилася у Шотландії у 1980 році. Хвороба не завадила їй знятися в кількох фільмах, наприклад, за роль у британському фільмі "Після життя" вона отримала премію BAFTA у категорії "Кращий дебют у кіно", професійно грає в нетбол і стала успішним адвокатом. Паула надає юридичну підтримку двом міжнародним фондам- Ann Craft та Mancap.
Викладач та спортсменка Карен Гафні
37-річна жінка закінчила школу, продовжила свою освіту, і в 2001 році отримала сертифікат помічника викладача в Community College в Портленді.
Також вона керує некомерційною організацією, що допомагає адаптації у суспільстві дітей з обмеженими можливостями, зокрема із синдромом Дауна. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, вона стала першою людиною із синдромом Дауна, який зміг переплисти Ла-Манш. Після цього Гаффні встановила ще кілька рекордів, стала золотою медалісткою Паралімпійських ігор.
Карен пропливла 9 миль на озері Тахо при температурі 60 градусів за Фаренгейтом, що дорівнює +15 C. Вона стала першою людиною із синдромом Дауна, який зважився на це.
Актор, викладач та громадський діячПабло Пінеда
Іспанський актор, який отримав у 2009 році "Срібну раковину" кінофестивалю в Сан-Себастьяні за найкращу чоловічу роль у фільмі "Я теж". Він живе в Малазі та працює в муніципалітеті, а також викладає. Пабло має кілька дипломів: викладача, бакалавра мистецтв і диплом в галузі педагогічної психології. Коли він повернувся до Малаги із Сан-Себастьяна, де отримував приз, мер міста Франсіско де ла Торре вручив йому нагороду "Щит міста".
Пабло - перша в Європі людина з синдромом Дауна, яка здобула університетську освіту. Надав перевагу викладацькій діяльності, залишивши професію актора.
Музикант та композитор Рональд Дженкінс
У 6 років на Різдво Рональд отримав синтезатор. Саме на цьому інструменті він навчився грати прості мелодії та грав із друзями. У школі він грав у групі Marching band, і через те, що він не вмів грати за нотами, керівник групи дозволив Дженкісу писати свої власні партії для піаніно, "підігруючи" на міських виступах.
Згодом став успішним композитором та музикантом. Багато шанувальників електронної музики вважають Рональда генієм. З 2003 року під псевдонімом "Big Cheez" він почав викладати свої мелодії у мережу. 2006-го Дженкіс почав викладати свої відео на YouTube. Наразі 28-річний музикант є зіркою YouTube.
Його ролики в мережі швидко набули популярності, але переломним моментом стало запрошення від спортивного сайту ESPN.com записати тему для подкасту. Через рік у Рональда вийшов перший студійний альбом – Ronald Jenkees.
Ресторатор Тім Харріс
Тім Харріс – успішний ресторатор. Йому належить Tim's Place, "найдружелюбніший ресторан у світі", який пропонує відвідувачам, крім традиційних страв, безкоштовні обійми Тіма. З моменту відкриття ресторану у 2010 році Тім обійняв понад 22 тисячі людей.
Актриса Стефані Гінз
Стефані Гінз стала першою актрисою із синдромом Дауна в історії кінематографа. У своєму першому фільмі "Дуо" Стефані знялася у 12 років. Фільм став справжньою сенсацією. У 1996 році "Дуо" отримав безліч нагород, серед яких премія Американської кіноакадемії, міжнародного Чикаго кінофестивалю, нагорода Wasserman за кращу кінематографію, а також нагороди компанії Warner Brothers і Мартіна Скорсезе.
Модель Меделін Стюарт
20-річна австралійка Меделін Стюарт дебютувала на великому подіумі як модель у вересні 2015 року. З того часу дівчина із синдромом Дауна стала популярною моделлю: її постійно запрошують брати участь у показах відомі дизайнери, а популярні бренди пропонують моделі зніматися у їхній рекламі. У 2016 році Меделін знову стала зіркою Нью-Йоркського тижня моди.
Зірка Instagram українка Софія Санчес, яка підтримує дітей із синдромом Дауна у всьому світі
Дженіфер та Гектор Санчес удочерили українську дівчинку, Коли їй виповнилося трохи більше року. У рідного сина родини Санчес також синдром Дауна.
"Ми змогли дати нашому хлопчику сестру, яка розуміє його і вони можуть пройти свій шлях разом", - пояснила свій вчинок Дженіфер.
Софія з власної ініціативи стала захисницею особливих людейдемонструючи, як вони люблять життя. Софія вже ходить до школи, подорожує із сім'єю та активно проводить дозвілля. Стала популярною завдяки відео, в якому вона каже, що бути хворим на синдром Дауна не страшно, а всі, хто його мають - особливі.
Синдром Дауна не завадив іспанцю Пабло Пінеда здобути вищу освіту, а також стати кіноактором: він зіграв головну роль у художньому фільмі «Я теж» (2009).
Пабло Пінеда – переконливий доказ того, що навіть синдром Дауна не є для людини остаточним вироком (як, мабуть, взагалі будь-яка хвороба чи інвалідність). Дуже багато залежить від мужності самої людини, її готовності боротися за себе та своє майбутнє, а також, звичайно, від любові та допомоги її близьких.
Що таке синдром Дауна
Синдром Дауна - це вроджена генетична патологія, при якій у людини виявляється одна зайва хромосома: замість 46 у хромосомному наборі клітини їх виявляється 47: одна хромосома, а саме двадцять перша, представлена трьома копіями замість двох.
Вперше цей синдром в 1862 описав англійський лікар Джон Даун, помилково кваліфікувавши його як форму психічного розладу. Ознаки людей із синдромом Дауна – плоске обличчя з розкосими очима (цю патологію навіть досить довго називали «монголізмом»), відкритий рот, маленький ніс, коротка широка шия, плоска потилиця, знижений м'язовий тонус та ін.
На початку 20 століття з виникненням євгеніки людей із синдромом Дауна стали примусово стерилізувати у багатьох штатах США. Те саме робилося спочатку в нацистської Німеччини, а потім їх взагалі стали знищувати з метою «очищення арійської раси» в рамках програми умертвіння «Т-4» («Акція Тіргартенштрассе 4»).
Визнано, що на народження дитини із синдромом Дауна (в середньому 1 пологи на 700-800) може вплинути вік матері. Дуже часто такі діти народжуються у жінок віком від 35 років. Зазвичай людей із синдромом Дауна називають «дітьми Сонця» – за миролюбність та доброту, відсутність будь-якої агресивності.
У Росії її щорічно народжується близько 2 000 дітей із синдромом Дауна, причому 85 % їх виявляються зайвими у сім'ї: батьки від нього відмовляються. У Європі та США, якщо передпологова діагностика діагностує у дитини в утробі синдром Дауна, понад 90% матерів чинять аборт. З цього приводу лікарі давно б'ють на сполох, але впоратися з проблемою поки не виходить.
Пабло – перший
Тим часом помилку вважати, що такі діти не навчаються. У них дійсно мають місце затримки в інтелектуальному та фізичний розвитокрізного ступеня важкості. Це можуть бути проблеми з мовою та слухом, розвитком дрібної моторики та комунікативних навичок. Однак вони все одно можуть розвиватися: навчитися не лише ходити та говорити, а й читати та писати, як і інші діти, хоч і з відставанням.
Яскравий приклад навчання людей із синдромом Дауна – іспанець Пабло Пінеда, який народився 1974 року в іспанському місті Малага. Він ріс у сім'ї, де крім нього виховувалися ще два його старші брати. Пабло став першою в Європі людиною із синдромом Дауна, який зміг здобути вищу освіту. Він закінчив 1999 року університет у Малазі за спеціальністю «педагогічна психологія».
Про те, що він не такий як усі, хлопчик вперше дізнався від свого педагога в сім років, коли йому треба було піти до школи. "Я дурний?" - Запитав його Пабло. «Ні», – знизав плечима його співрозмовник. "Я зможу піти до школи?". Той відповів ствердно, хоча на той час це було незвичайно. Це сьогодні 85% іспанських дітей із синдромом Дауна ходять до загальних, неспеціалізованих шкіл. Тоді ж Пабло став одним із найперших таких дітей, які навчалися у звичайній школі разом із рештою дітей.
Про школу Пабло згадує із вдячністю. В одному з інтерв'ю про свої шкільні роки він сказав так: «Школа – кращий час. Це був чудовий, цікавий, але й жорсткий досвід, який неймовірно збагатив моє життя. Особливо важко було, коли був підлітком».
На його щастя батьки дуже дбали про його розвиток і багато ним займалися. Сам Пабло говорить з цього приводу так: «Я ріс у культурній сім'ї, із щоденними газетами та бібліотекою, в мені дуже рано прокинулася цікавість… Взагалі таку дитину треба виховувати як дитину, а не як “інваліда”: їй необхідно дати освіту. Батьки повинні розмовляти з ним, оскільки найлютіший ворогдітей із синдромом Дауна – тиша… Батьки повинні завжди бути з ними, повинні показувати, що це їхня дитина. Дітей із синдромом Дауна не потрібно надмірно опікуватися: вони повинні постійно отримувати душевні та фізичні стимули та вчитися самостійно».
Інший секрет успіху Пабло – наполеглива праця. Наприклад, він казав, що займається по 6-7 годин на день. Пабло при цьому пояснював, що для нього це багато в чому необхідність: адже людям із синдромом Дауна навчання та засвоєння навчального матеріалу даються важче, ніж це зазвичай буває.
У ранній юності Пабло хотів стати адвокатом чи журналістом. Однак у результаті він вибрав в університеті професію викладача. Якийсь час після закінчення навчання Пінеда працював у муніципалітеті міста Малага. Наразі він зайнятий викладацькою роботою в школі іспанського міста Кордова.
На міжнародному кінофестивалі в Сан-Себастьяні у 2009 році Пінеда отримав приз за найкращу чоловічу роль у фільмі «Я теж», де зіграв університетського викладача із синдромом Дауна. Можна говорити, що у фільмі Пабло значною мірою грає самого себе.
Ми пропонуємо вашій увазі уривки з одного з інтерв'ю з Пабло Пінеда, де він розповідає про своє життя і про те, як, на його думку, суспільство має ставитись до людей із синдромом Дауна.
Пабло Пінеда: у нас мають бачити звичайних людей
– Що Ви пам'ятаєте про школу? Важко було адаптуватися?
– Шкільний період я згадую, як достатньо для мене корисний. Труднощі, з якими я зіткнувся, часто викликалися недовірою та побоюваннями з боку старших викладачів. Вони були сповнені забобонів, і їм здавалося само собою зрозумілим, що я не впораюся з навчанням. Але мені пощастило. Мене підтримали молоді вчителі. Вони схвалили моє перебування у школі та наполягли на тому, щоб я залишився.
З раннього дитинствая завжди навчався у державних навчальних закладах. Маю зізнатися, що трояндами через синдром Дауна мій шлях вистелений не був, і проблеми з інтеграцією у мене виникали.
– Як ви боретесь за свою інтеграцію? Що тут найскладніше?
– Із самого початку і до сьогодні я мушу постійно доводити і показувати, на що я здатний. Це дуже важко, це дуже важка боротьба, найважча у моєму житті. Мені завжди доводиться йти "на крок попереду". Я сотні разів натрапляв на «ні», але навчився боротися і добиватися «так». Якісь речі мене ображали. Наприклад, мені говорили, що мій випадок штучний, що це підміна, що у мене «мозаїчна» форма синдрому (варіант синдрому Дауна, при якому потрійну 21 хромосому містять лише деякі, а не всі клітини організму – ред.).
- На Вашу думку, молоді іспанці спроможні по-справжньому інтегрувати в суспільство людини з синдромом Дауна?
- У мене багато друзів, і я зберігаю чудові спогади про школу. Діти толерантніші, солідарніші. У юнацькому віці мені було важче. Хлопці в інституті не були такими розуміючими… Ну та гаразд, у будь-якому випадку, добре переважує. Кожен має свій досвід. Зі мною траплялося всяке, але, загалом, моє студентське життя було щасливим.
– Як відбувалося Ваше включення у роботу?
– … Я дипломований викладач у галузі спеціального навчання за напрямом «педагогічна психологія». Я єдина людина із синдромом Дауна, якій вдалося зробити кар'єру. Я вважаю, що мені пощастило, без роботи не сиджу. Майже рік я працював у відділі соціального забезпечення мерії Малаги, потім у проекті із соціалізації та залучення до професійну діяльністьлюдей, які перебувають на межі маргіналізації… Працювати мені дуже подобається.
– Ви розумієте, що більшість людей, які страждають на синдром Дауна, не мають таких же можливостей для самодостатнього життя?
– Я відчуваю своє виняткове становище та думаю, що цьому сприяло кілька обставин: по-перше, я сам дуже чітко бачив себе таким. Крім того, батьки допомагали мені щосили. Вони вірили в мої сили і завжди підтримували мене. Вони раз і назавжди вирішили, що я абсолютно нормальний у всьому і не робили відмінності між мною і моїми братами. Мені, звісно, при цьому довелося непросто.
– Тобто, Ви думаєте, що батьки відіграють ключову роль у розвитку людини із синдромом Дауна?
- Найважливішу, без сумніву. Але, на жаль, багато батьків, у яких дитина з синдромом Дауна, моментально втрачають надію, не вкладаються в неї так, як повинні вкладатися, оскільки просто не усвідомлюють її можливостей. Саме цим я відрізняюся від більшості хлопців із синдромом Дауна. При цьому дуже важливо не перевантажувати таких дітей турботою, їм потрібно дати свободу розвиватися.
– У Вас були хвилини, коли хотілося все кинути, моменти повної самотності?
– Так, на другому курсі бакалаврату. Того року все складалося проти мене. У викладачів було повно забобонів, я натерпівся від однокурсників, вони дивилися на мене зверхньо, зневажливо… та ще була ситуація. Батькам я нічого не розповідав. В результаті я все перетерпів і дійшов висновку, що здатен усе подолати сам. Загалом я почав жити далі. Смішно, що в найгірші моменти мого життя я завжди зустрічаю когось, хто мені допомагає і мене підтримує. Мені завжди є ангел-охоронець.
– Ваша ціль на найближче майбутнє?
– Я завжди вважав і вважаю, що моя мета – боротьба за звільнення суспільства від забобонів та стереотипів. Наш голос має бути почутий суспільством, у нас повинні бачити звичайних людей. Досі я себе іноді питаю, чи суспільство мене справді розуміє. Мені здається, що люди з синдромом Дауна ще недостатньо зрозумілі та оцінені як особи. У цій темі панує непоінформованість і найчастіше невігластво. Загалом дорога попереду довга, доведеться багато доводити.
– Ваша порада людині з синдромом Дауна, який важко переносить свій стан?
- Моя порада - ніколи не втрачати присутність духу, відчувати в собі силу і сміливість, приймати себе будь-ким і любити себе. У жодному разі не боятися, нікому не заздрити та відкинути комплекси! Треба боротися щосили. Напевно, у Вас є якісь здібності і їх треба культивувати. Мені, наприклад, вдається непогано писати і добре вчитися, але мені ведмідь на вухо наступив. Кожен сам визначає, що розвивати.
- Можете згадати день, що наповнює вас гордістю? День, коли ви відчули, що ваші зусилля не марні?
- Можу, і не один день. Одного разу, коли нагороджували за успіхи учнів професійно-орієнтованого курсу, мені присудили спеціальну премію. Мене розпирало від гордості, коли я побачив перед собою битком набитий актовий зал, почув оплески та схвальні крики. Це були справді неймовірні почуття. Інший раз я проходив практику в школі, і мені влаштували неймовірне вшанування, приготували купу сюрпризів, вірші на мою честь. Досі мурашки по шкірі, коли згадую. Наприкінці ми всі плакали!
Синдром Дауна – це поширена генетична аномалія. Вона є вродженою і виявляється у наявності однієї зайвої хромосоми. При цьому спосіб життя батьків, екологічна ситуація, клімат та інші умови ніяк не впливають на цей процес. І нічиєї провини у появі зайвої хромосоми немає. Дітки з синдромом Дауна мають низку особливостей, в результаті яких їх розвиток трохи відстає від однолітків, але практика показує, що батьківське кохання і терпіння творять справжні дива і хлопці вчаться робити все, що вміють робити діти без зайвої хромосоми.
Сьогодні людей із синдромом Дауна не виключено із життя суспільства. Вони живуть таким самим життям: навчаються, працюють, знімаються в рекламі та кіно, займаються благодійністю. Вони стають справжнім прикладом для наслідування, тому що показують, що впадати у відчай і сумувати не потрібно ні за яких обставин.
Пропонуємо дізнатися історії 10 людей із синдромом Дауна, які довели, що перепон не існує. Можливо, надихнувшись їх прикладом, ви перестанете звинувачувати у своїх невдачах злу долю і нарешті втілить у життя найсміливіші та найамбітніші плани!
Андрій Востриков
Андрій Востриков – шестиразовий чемпіон Спеціальних олімпійських ігор. Молода людина родом з Воронеж. Він професійно займається спортивною гімнастикою і є прикладом для молодих людей. Андрій регулярно відвідує міжнародні змагання та веде дуже активне та цікаве життя.
Пабло Пінеда
Багато людей із синдромом Дауна знаходять себе у творчості. Пабло Пінеда не є винятком. Сьогодні він є успішним іспанським актором. 2009 року Пабло отримав «Срібну раковину» на кінофестивалі в Сан-Себастьяні за роль у фільмі «Я теж», де він зіграв викладача із синдромом Дауна. Пабло живе у Малазі та працює у місцевому муніципалітеті.
Сергій Макаров
Сергій Макаров – актор із синдромом Дауна. Він грає в «Театрі простодушних». У дитинстві Сергія не хотіли брати до школи, але 2004 року чоловік став кіногероєм року на міжнародному фестивалі «Сталкер». Він завжди цілеспрямовано йшов до своєї мрії і ніколи не звертався на чужу думку.
Марія Нефьодова
Марія Нефьодова живе у Москві. Донедавна вона була єдиною працевлаштованою людиною із синдромом Дауна в Росії. Марія працює у центрі «Даунсайд Ап». Вона – помічник педагога та допомагає проводити групові заняття для дітей із синдромом Дауна. У вільний від роботи час дівчина зайнята у постановках «Театру простодушних» і грає на флейті.
Стефані Гінз
Стефані Гінз – відома актриса. Синдром Дауна ніколи не заважав їй реалізовувати себе у творчості. Ще в юності Стефані брала участь у театральних виставах і знімалася в рекламі. На зорі своєї акторської кар'єри дівчина знялася у фільмі «Дуо», який був удостоєний багатьох нагород. Широкому глядачеві Стефані відома за роллю в «Американській історії жахів».
Богдан Кравчук
Богдан Кравчук став першою в Україні людиною із синдромом Дауна, який вступив у вищу навчальний заклад. Богдан дуже ерудований: знає англійська мова, пам'ятає столиці багатьох країн світу і знаменні дані з історії України, володіє комп'ютером. При вступі до університету молодик набрав 160 із 200 можливих балів.
Карен Гаффні
Карен Гаффні – чарівна спортсменка із синдромом Дауна. Незважаючи на паралізовану ліву ногу, Карен вдалося переплисти Ла-Манш та встановити світовий рекорд. Вона також стала золотою чемпіонкою Паралімпійських ігор. У вільний від спорту час Карен займається благодійністю та керує некомерційною організацією, яка допомагає дітям з обмеженими можливостями.
Тім Харріс
Тіму Харрісу його природна особливістьне завадила відкрити свою справу. Його ресторан «Tim's Place» визнали найприязнішим не лише на території США, а й у всьому світі. Фірмовою стравою ресторану є «Обійми Тіма». Молодий ресторатор за час існування свого бізнесу встиг особисто обійняти понад 60 тисяч людей.
Мігель Томасін
Мігель Томасін – особлива людина. Він народився із синдромом Дауна, але при цьому йому вдалося досягти успіху в музичній сфері. Нерідко його називають гуру експериментальної музики. Мігель грає на барабанах у своїй власній групі, регулярно виступає у школах та в центрах для хворих дітей, грає кавери на пісні улюблених музикантів.
Паула Саж
Паула Саж народилася у Шотландії. Дівчина веде активне соціальне та професійне життя. Вона працює адвокатом і надає юридичну підтримку двом міжнародним організаціям- AnnCap та Mancap. А ще Паула грає в нетбол і іноді знімається у документальних та мистецьких фільмах. За роль у фільмі «Після життя» вона отримала премію BAFTA у номінації «Найкращий дебют у кіно».
Люди із синдромом Дауна відрізняються від нас лише однією зайвою хромосомою. Суспільство має робити все, щоб вони могли комфортно почуватися в суспільстві, і не ставиться до них упереджено. Вони можуть навчатися, працювати та відкривати свій власний бізнес!
Існує помилкова думка, що люди з синдромом Дауна абсолютно не пристосовані до життя, не можуть ні вчитися, ні працювати, ні досягти будь-яких успіхів. Однак, це зовсім не так. Наші герої знімаються в кіно, викладають, ходять подіумом і завойовують золоті медалі!
Серед «дітей сонця» є талановиті актори, художники, спортсмени та педагоги. Читайте нашу підбірку та переконайтесь у цьому самі!
Джудіт СкоттСумна та дивовижна історіяДжудіт розпочалася 1 травня 1943 року, коли у звичайній родині з міста Колумбус з'явилися на світ дівчинки-близнюки. Одна з дівчаток на ім'я Джойс народилася абсолютно здоровою, а ось у її сестри Джудіт діагностували синдром Дауна.
На додаток до цього, ще зовсім малою Джудіт захворіла на скарлатину і втратила слух. Дівчинка не розмовляла і ніяк не реагувала на звернені до неї репліки, тому лікарі помилково вважали, що вона має глибоку розумову відсталість. Єдиною людиною, яка розуміла Джудіт і могла з нею порозумітися, була її сестра Джойс. Близнюки були нерозлучні. Перші 7 років життя Джудіт були абсолютно щасливими.
А потім... її батьки під тиском медиків ухвалили катастрофічне рішення. Вони віддали Джудіт у притулок для недоумкуватих і відмовилися від неї.
Джойс розлучилася із коханою сестрою на довгих 35 років. Всі ці роки вона мучилася від туги та почуття провини. Що переживала тим часом Джудіт, залишається тільки гадати. Тоді ніхто не цікавився переживаннями «розумно відсталих»…
1985 року Джойс, не витримавши багаторічних моральних мук, розшукала свою близнючку і оформила над нею опіку. Відразу стало зрозуміло, що розвитком та вихованням Джудіт ніхто не займався: вона не вміла читати і писати, її навіть не навчили мови глухонімих. Сестри переселилися в Каліфорнійське місто Окленд. Тут Джудіт почала відвідувати центр мистецтв для людей із ментальною інвалідністю. Перелом у її долі стався, коли вона потрапила на заняття файбер-артом (техніка плетіння з ниток). Після цього Джудіт почала створювати скульптури з ниток. Основою її виробів служили будь-які предмети, які опинялися у її зору: гудзики, стільці, посуд. Вона ретельно укутувала знайдені предмети різнокольоровими нитками і створювала незвичайні, нічим не схожі скульптури. Цю роботу вона не припиняла до своєї смерті в 2005 році.
Поступово її твори, яскраві, потужні, самобутні, здобули популярність. Одних вони зачаровували, інших навпаки відштовхували, але всі сходилися на думці, що вони наповнені якоюсь незвичайною енергією. Нині роботи Джудіт можна побачити у музеях аутсайдерського мистецтва. Ціни на них сягають 20 тисяч доларів.
Її сестра сказала про неї:
«Джудіт зуміла показати всьому світу, як той, кого суспільство викинуло на смітник, може повернутися і довести, що він здатний на видатні звершення»Пабло Пінеда (нар. 1974 року)
Пабло Пінеда – іспанський актор та викладач, який здобув світову популярність. Пабло народився в іспанському місті Малага. У ранньому віці у нього виявили мозаїчну форму синдрому Дауна (тобто зайву хромосому містять не всі клітини).
Батьки не стали віддавати дитину до спеціалізованого інтернату. Він успішно закінчив звичайну школу, а потім вступив до університету та отримав диплом у галузі педагогічної психології.
У 2008 році Пабло знявся в головній ролі у фільмі «Я теж» - зворушливої історії кохання викладача із синдромом Дауна та здорової жінки (фільм перекладено російською мовою). За роль викладача Пабло нагороджено «Срібною раковиною» на кінофестивалі в Сен-Себастьяні.
Зараз Пінеда живе та займається викладацькою діяльністю у своєму рідному місті Малазі. Тут до Пабло ставляться з величезною повагою. На честь його навіть назвали площу.
Паскаль Дюкенн (нар. 1970)
Паскаль Дюкенн – театральний та кіноактор із синдромом Дауна. З ранніх роківвін захопився лицедійством, брав участь у багатьох театральних аматорських виставах, а після зустрічі з режисером Жако Ван Дормалем отримав свої перші ролі в кіно. Найвідоміший втілений ним персонаж – Жорж із фільму «День восьмий».
На кінофестивалі Канна за цю роль Дюкенн був визнаний кращим кіноактором. Пізніше він знявся в «Пан Ніхто» в епізодичній ролі двійника головного героя, якого грав Джаред Літо.
Зараз Дюкенн – медійна особа, він дає численні інтерв'ю, знімається в телепередачах. У 2004 році король Бельгії присвятив його в командори ордена Корони, що рівнозначно посвяті в лицарі.
Картини американського художника Раймонда Ху викликають захоплення поціновувачів. Раймонд малює тварин у традиційній китайській техніці.
Його захоплення живописом почалося ще 1990 року, коли його батьки запросили додому художника, щоб узяти в нього кілька приватних уроків. Тоді 14-річний Раймонд намалював свою першу картину: квіти у мірній склянці. Живопис захопив його, від квітів він перейшов до тварин.
Марія Лангова (нар. 1997 року)
Маша Лангова - російська спортсменка з Барнаула, чемпіонка світу з плавання. Вона двічі брала участь у Спецолімпіаді та обидва рази виграла «золото». Коли Маша була маленькою, її мати і не думала робити з неї чемпіона. Просто дівчинка часто хворіла, і батьки вирішили її «загартувати» і віддали в басейн. Вода виявилася для Маші рідною стихією: вона любила плавати та змагатися з іншими дітьми. Тоді її мама і зважилася віддати доньку у професійний спорт.
Джеймі Брюер (нар. 5 лютого 1985 року)
Джеймі Брюер – американська актриса, яка здобула популярність після зйомок у кількох сезонах «Американської історії жахів». Вже в дитинстві Джеймі мріяла про акторську кар'єру. Вона відвідувала театральний гурток і брала участь у різних постановках.
2011 року вона отримала свою першу роль у кіно. Авторам серіалу «Американська історія жахів» знадобилася молода актриса із синдромом Дауна. Джеймі запросили на прослуховування і, на її подив, затвердили на роль. Джеймі спробувала себе і як модель. Вона є першою жінкою із синдромом Дауна, яка дефілювала на Тижні. високої модиу Нью Йорку. Вона представляла сукню від дизайнера Кері Хаммера.
Джеймі – активний борець за права інвалідів. Завдяки її зусиллям, у штаті Техас образливе словосполучення «розумова відсталість» замінили на «інтелектуальний порок розвитку».
Карен Гафні (нар. 1977)
Карен Гафні – ще один дивовижний приклад того, як люди з обмеженими можливостями можуть досягти таких же результатів, як і здорові люди, і навіть перевершити їх. Карен досягла разючих успіхів у плаванні.
Чи кожна здорова людина зможе переплисти Ла Манш? А пропливти 14 кілометрів у воді із температурою 15 градусів? А Карен змогла! Невтомна плавчиха, вона сміливо долала труднощі, беручи участь у змаганнях зі здоровими спортсменами. На спеціальних олімпійських іграх вона двічі вигравала золоті медалі. Крім того, Карен заснувала фонд допомоги людям з обмеженими можливостями та здобула докторський ступінь!
Медлін Стюарт
Медлін Стюарт, мабуть, найвідоміша модель із синдромом Дауна. Вона рекламує одяг та косметику, дефілює за подіумом та бере участь у фотосесіях. Її цілеспрямованості можна лише позаздрити. Заради того, щоб вийти на подіум, дівчина скинула 20 кілограмів. А ще в її успіху є велика заслуга її матері Розанни.
«Щодня я кажу їй, яка вона в мене приголомшлива, і вона беззастережно в це вірить. Медді по-справжньому любить себе. Вона може сказати вам, яка вона чудова»Джек Барлоу (7 років)
7-річний хлопчик став першою людиною із синдромом Дауна, який вийшов на сцену з балетною трупою. Джек дебютував у балеті «Лускунчик». Хлопчик вже 4 роки серйозно займається хореографією, і йому нарешті довірили виступити разом із професійними танцюристами. Завдяки Джеку, вистава, виконана балетною трупою міста Цинциннаті, пройшла з аншлагом. Принаймні відео, викладене в інтернет, набрало більше 50 000 переглядів. Фахівці вже пророкують Джеку блискуче балетне майбутнє.
Паула Сейдж (нар. 1980)
Різносторонності Паули Сейдж могла б позаздрити і абсолютно здорова людина. По-перше, вона чудова актриса, яка за роль у британському фільмі «Після життя» здобула кілька престижних нагород. По-друге, Паула – блискуча спортсменка, що професійно займається нетболом. А по-третє – громадський діяч та правозахисник.
Чудова вихователька із синдромом Дауна працює в одному з дитячих садків Аргентини. 30-річна Ноелія чудово справляється зі своїми обов'язками, діти її обожнюють. Спочатку деякі батьки були проти, щоб вихованням їхніх дітей займалася людина із подібним діагнозом. Однак незабаром вони переконалися, що Ноелія – чуйний педагог, який дуже любить дітей та вміє знайти до них підхід. До речі, малюки сприймають Ноелію абсолютно нормально та не бачать у ній нічого незвичайного.
