Downův syndrom nezabránil Španělovi Pablovi Pinedovi dostat vysokoškolské vzdělání a také se stal filmovým hercem: hrál v celovečerním filmu Me Too (2009).
Pablo Pineda je přesvědčivým důkazem toho, že ani Downův syndrom není pro člověka konečnou větou (asi jako každá nemoc nebo postižení obecně). Hodně záleží na odvaze samotného člověka, jeho ochotě bojovat za sebe a svou budoucnost a samozřejmě také na lásce a pomoci jeho blízkých.
Co je Downův syndrom
Downův syndrom je vrozená genetická patologie, při které má člověk jeden chromozom navíc: namísto 46 jich je v chromozomové sadě buňky 47: jeden chromozom, konkrétně 21., je reprezentován třemi kopiemi namísto dvou.
Poprvé byl tento syndrom popsán v roce 1862 anglickým lékařem Johnem Downem a mylně jej kvalifikoval jako formu duševní poruchy. Známky lidí s Downovým syndromem jsou plochý obličej se šikmýma očima (tato patologie je dokonce dlouhou dobu nazývána „mongolismus“), otevřená ústa, malý nos, krátký široký krk, plochý zátylek, snížený svalový tonus, atd.
Na počátku 20. století, se vznikem eugeniky, byli lidé s Downovým syndromem v mnoha státech Spojených států násilně sterilizováni. Totéž bylo provedeno jako první v nacistické Německo a poté je začali zcela ničit, aby „očistili árijskou rasu“ v rámci programu zabíjení „T-4“ („Akce Tiergartenstrasse 4“).
Je známo, že narození dítěte s Downovým syndromem (v průměru 1 ze 700-800 porodů) může být ovlivněno věkem matky. Velmi často se takové děti rodí ženám starším 35 let. Obvykle se lidem s Downovým syndromem říká "děti Slunce" - pro jejich mírumilovnost a laskavost, absenci jakékoli agresivity.
V Rusku se ročně narodí asi 2000 dětí s Downovým syndromem a 85 % z nich je v rodině nadbytečných: rodiče je opustí. Pokud v Evropě a ve Spojených státech prenatální diagnostika diagnostikuje u dítěte in utero Downův syndrom, více než 90 % matek podstoupí potrat. Při této příležitosti lékaři již dlouho bijí na poplach, ale zatím se s problémem nedaří vyrovnat.
Pablo je první
Mezitím je klamné věřit, že takové děti nejsou učenlivé. Opravdu mají zpoždění v intelektuální a fyzický vývoj různé stupně závažnosti. Mohou to být problémy s řečí a sluchem, rozvojem jemné motoriky a komunikačních schopností. Stále se však mohou rozvíjet: naučit se nejen chodit a mluvit, ale také číst a psát, jako ostatní děti, i když se zpožděním.
Pozoruhodným příkladem schopnosti učit se lidí s Downovým syndromem je Španěl Pablo Pineda, který se narodil v roce 1974 ve španělském městě Malaga. Vyrůstal v rodině, kde kromě něj vyrostli dva jeho starší bratři. Pablo se stal prvním člověkem v Evropě s Downovým syndromem, který dokázal promovat. V roce 1999 promoval na univerzitě v Malaze v oboru pedagogická psychologie.
To, že není jako všichni ostatní, se chlapec poprvé dozvěděl od svého učitele v sedmi letech, kdy musel do školy. "Jsem hloupý?" zeptal se ho Pablo. "Ne," pokrčil rameny jeho partner. "Můžu jít do školy?" Odpověděl kladně, i když v té době to bylo neobvyklé. Dnes 85 % španělských dětí s Downovým syndromem chodí do všeobecných, nespecializovaných škol. Pablo se zároveň stal jedním z vůbec prvních takových dětí, které studovaly v běžné škole se zbytkem dětí.
Pablo na školu vzpomíná s vděčností. V rozhovoru o svých školních letech řekl: „Škola - nejlepší čas... Byla to nádherná, zajímavá, ale i tvrdá zkušenost, která neuvěřitelně obohatila můj život. Bylo to obzvlášť těžké, když jsem byl teenager."
Naštěstí pro něj se jeho rodiče velmi zajímali o jeho vývoj a dělali toho hodně. Sám Pablo o tom říká: „Vyrostl jsem v kultivované rodině, s denním tiskem a knihovnou, zvědavost se ve mně probudila velmi brzy... Obecně platí, že takové dítě je potřeba vychovávat jako dítě, a ne jako dítě „zdravotně postižený“: potřebuje se vzdělávat. Rodiče by si s ním měli promluvit, protože nejhorší nepřítel děti s Downovým syndromem - ticho... Rodiče by měli být stále s nimi, měli by ukázat, že je to jejich dítě. Děti s Downovým syndromem nemusí být přehnaně chráněny: musí neustále přijímat duševní a fyzické podněty a učit se samy."
Dalším tajemstvím Pablova úspěchu je tvrdá práce. Například řekl, že se učí 6-7 hodin denně. Pablo zároveň vysvětlil, že je to pro něj do značné míry nutnost: pro lidi s Downovým syndromem je totiž studium a zvládnutí vzdělávacího materiálu těžší, než je obvyklé.
V raném mládí se Pablo chtěl stát právníkem nebo novinářem. Nakonec si však vybral učitelské povolání na univerzitě. Nějakou dobu po promoci Pineda pracoval v magistrátu města Malaga. Nyní je zaneprázdněn výukou ve škole ve španělském městě Cordoba.
Na Mezinárodním filmovém festivalu v San Sebastianu v roce 2009 získal Pineda cenu pro nejlepšího herce ve filmu Me Too, kde ztvárnil univerzitního učitele s Downovým syndromem. Dá se říci, že ve filmu Pablo z velké části hraje sám sebe.
Dáváme do pozornosti úryvky z rozhovoru s Pablo Pinedou, kde vypráví o svém životě a o tom, jak by se podle něj měla společnost chovat k lidem s Downovým syndromem.
Pablo Pineda: obyčejní lidé by v nás měli být vidět
– Co si ze školy pamatuješ? Bylo těžké se adaptovat?
- Vzpomínám na školní období jako pro mě dostatečně užitečné. Potíže, kterým jsem čelil, byly často způsobeny nedůvěrou a obavami ze strany starších učitelů. Byli plní předsudků a připadalo jim samozřejmé, že nezvládám studium. Ale měl jsem štěstí. Mladí učitelé mě podpořili. Schválili můj pobyt ve škole a trvali na tom, abych zůstal.
S raného dětství Vždy jsem studoval na veřejnosti vzdělávací instituce... Musím přiznat, že díky Downovu syndromu jsem neměla cestu na růžích dlážděnou a problémy s integrací.
– Jak bojujete za svou integraci? Co je na tom nejtěžší?
- Od samého začátku až do dnešních dnů musím neustále dokazovat a ukazovat, čeho jsem schopen. Je to velmi těžké, je to velmi těžký boj, nejtěžší v mém životě. Vždy musím jít „o krok napřed“. Setkal jsem se s "ne" stokrát, ale naučil jsem se bojovat a dostat "ano". Některé věci mě urážely. Například mi bylo řečeno, že můj případ je umělý, že jde o substituci, že mám „mozaikovou“ formu syndromu (varianta Downova syndromu, kdy pouze některé a ne všechny buňky těla obsahují trojitý chromozom 21 - ed.).
- Jsou podle vás mladí Španělé schopni skutečně integrovat člověka s Downovým syndromem do společnosti?
- Mám mnoho přátel a na školu mám skvělé vzpomínky. Děti jsou tolerantnější, solidárnější. V pubertě to pro mě bylo složitější. Kluci v ústavu nebyli tak chápaví... Dobře, v každém případě to dobré převažuje. Každý má své zkušenosti. Stalo se mi cokoliv, ale obecně byl můj studentský život šťastný.
– Jak jste se dostal k práci?
-… Jsem certifikovaný učitel v oboru speciální pedagogika ve směru "pedagogická psychologie". Jsem jediný člověk s Downovým syndromem, který udělal kariéru. Myslím, že mám štěstí, nesedím bez práce. Téměř rok jsem pracoval na odboru sociálních služeb Magistrátu města Málaga, poté v projektu o socializaci a zapojení do odborná činnost lidé, kteří jsou na pokraji marginalizace... Práce mě opravdu baví.
- Chápete, že většina lidí trpících Downovým syndromem nemá stejné možnosti pro soběstačný život?
- Cítím své výjimečné postavení a domnívám se, že k tomu přispělo několik okolností: za prvé jsem se tak zcela jasně viděl. Navíc mi rodiče pomáhali, jak mohli. Věřili v mou sílu a vždy mě podporovali. Jednou provždy se sami rozhodli, že jsem ve všem naprosto normální a nedělali rozdíly mezi mnou a mými bratry. Samozřejmě to pro mě nebylo jednoduché.
– To znamená, myslíte si, že rodiče hrají klíčovou roli ve vývoji člověka s Downovým syndromem?
- Nejdůležitější, bezpochyby. Ale bohužel mnoho rodičů, kteří mají dítě s Downovým syndromem, okamžitě ztrácí naději, neinvestují do něj tak, jak by měli, protože si jednoduše neuvědomují jeho schopnosti. To je to, co mě odlišuje od většiny kluků s Downovým syndromem. Zároveň je velmi důležité takové děti péčí nepřetěžovat, musí jim být dána svoboda se rozvíjet.
– Měli jste chvíle, kdy jste se chtěli všeho vzdát, chvíle naprosté osamělosti?
- Ano, ve druhém ročníku bakalářského studia. Ten rok bylo všechno proti mně. Učitelé byli plní předsudků, od spolužáků jsem trpěl, dívali se na mě svrchu, pohrdavě... to byla pořád ta situace. Rodičům jsem nic neřekl. Ve výsledku jsem vše vydržel a dospěl k závěru, že jsem vše dokázal překonat sám. Obecně jsem začal žít dál. Je vtipné, že v nejhorších chvílích svého života vždy potkám někoho, kdo mi pomáhá a podporuje mě. Vždy se mi zjevuje anděl strážný.
– Jaký je váš cíl pro nejbližší období?
- Vždy jsem věřil a stále věřím, že mým cílem je bojovat za osvobození společnosti od předsudků a stereotypů. Náš hlas by měla společnost slyšet, měli by v nás být vidět obyčejní lidé. Doteď si občas říkám, jestli mi společnost opravdu rozumí. Zdá se mi, že lidé s Downovým syndromem ještě nejsou dostatečně chápáni a doceněni jako jednotlivci. Tomuto tématu dominuje neznalost a často neznalost. Obecně je cesta před námi dlouhá, musíte toho hodně dokázat.
– Jaká je vaše rada někomu s Downovým syndromem, který má potíže se svým stavem?
- Moje rada je nikdy neztrácet duchapřítomnost, cítit v sobě sílu a odvahu, přijímat se jako kohokoli a milovat se. V žádném případě se nebát, nikomu nezávidět a odhodit komplexy! Musíme bojovat ze všech sil. Jistě máte nějaké schopnosti a je třeba je kultivovat. Mně se například daří dobře psát a dobře se učit, ale medvěd mi šlápl na ucho. Každý se sám rozhodne, co bude rozvíjet.
- Vzpomeneš si na den, který tě naplňuje hrdostí? Ten den, kdy jste cítili, že vaše úsilí nebylo marné?
- Můžu, a ne jednoho takového dne. Jednou, když jsem byl oceněn za úspěch studentů v profesně zaměřeném kurzu, byl jsem oceněn zvláštní cenou. Praskl jsem hrdostí, když jsem před sebou uviděl zaplněnou montážní halu, slyšel jsem potlesk a souhlasné výkřiky. Byly to opravdu nepopsatelné pocity. Jindy jsem byl na praxi ve škole a tam mi udělali neskutečnou oslavu, připravili hromadu překvapení, básniček na mou počest. Ještě teď mám husí kůži, když si na to vzpomenu... Nakonec jsme všichni vzlykali!
Je stále opředena mýty a předsudky. Mnozí jsou přesvědčeni, že Downův syndrom je hluboká mentální retardace nebo vzácné onemocnění, které se musí léčit. Že se takové děti rodí alkoholikům a narkomanům a nikdy se nenarodí mladým a zdravým rodičům. Že lidé s Downovým syndromem jsou nepoučitelní, agresivní, nebo naopak vždy se vším spokojení. Že dětem s Downovým syndromem je lépe vyrůstat ve specializovaných uzavřených ústavech a že mezi běžnými dětmi nemají místo...
Takové mýty lze vyjmenovávat ještě dlouho. Ale je to nutné? Jako všechny spekulace totiž vznikají pouze z nedostatku informací.
Fakta
Downův syndrom je nejčastější genetická porucha. Nedá se to „vyléčit“ a nedají se „nakazit“, protože to není nemoc. Lidé s Downovým syndromem však mají často sníženou imunitu a řadu doprovodných onemocnění a jejich průměrná délka života je v průměru kratší než u ostatních. Každé 700. dítě na světě se rodí s Downovým syndromem. Tento poměr nezávisí na národnosti rodičů, ani na jejich zdraví, životním stylu či bohatství.
Děti s Downovým syndromem se vyvíjejí hůře než jejich normální vrstevníci. Ale s podporou rodiny a pomocí specialistů se mohou, jako všechna miminka na světě, naučit chodit a mluvit, číst a psát, kreslit a jezdit na kole, hrát hudbu nebo sportovat, chodit do Mateřská školka nebo do školy. Mohou být také přáteli, nechat se unést, zamilovat se, být šťastní a dělat radost druhým. Jako každý z nás je každý člověk s Downovým syndromem jedinečný. Má svůj vlastní charakter, své vlastní schopnosti, své vlastní zájmy. Člověk s Downovým syndromem se může stát slavným sportovcem Andrej Vostrikov a Marii Langovaya, herec jako Pablo Pineda a Sergej Makarov, umělec jako Raymond Hu nebo asistent pedagoga, jako Marie Nefedová... Nebo jen něčí – a také vaše – dítě, kamarád, soused, známý. A samozřejmě si zaslouží respekt, už jen za to, že každý den překonává těžkosti, které nám nejsou známé.
Včera a dnes
Bohužel ne každý o tom ví. Proto i dnes v Moskvě téměř každé druhé dítě s Downovým syndromem rodiče při narození opustí. V jiných městech se procento odmítnutí pohybuje od 20 do 80. A před 15-16 lety jen pět procent takových dětí spadalo do vlastní rodiny! .. Odtud pochází další oblíbený mýtus: v Rusku je jich mnohem méně lidé s Downovým syndromem než v jiných zemích. Ani na ulicích, ani v dopravě, ani v kavárnách, ani v kancelářích. V zahraničí se z postiženého může snadno stát váš pošťák, číšník, správce hotelu, spolužák dítěte nebo kolega v kanceláři. Lidé s Downovým syndromem u nás dlouhá léta prakticky neměli možnost opustit systém: porodnice - nemocnice - specializovaný dětský domov - - specializovaný ústav pro dospělé.
Málokdo však přežil do posledního. Sirotčí systém totiž ničí i ty nejsilnější a nejzdravější. Co můžeme říci o dětech se sníženou imunitou a vývojovými rysy ...
Těch pár, co skončilo v rodině, i tak skončilo v izolaci: nebrali je do školek a škol, ostatní děti odváděli stranou na hřiště, na ulici se dívali úkosem...
Co se dnes změnilo? Mnoho: objevily se školky a školy, které jsou připraveny přijímat děti s Downovým syndromem – nápravné i běžné, inkluzivní. O Downově syndromu se bez problémů mluvilo v médiích a slavní lidé, a rodiče zvláštních dětí přestali skrývat diagnózu před příbuznými a přáteli. Je více specialistů – lékařů, učitelů, psychologů, kteří znají pravdu o potenciálu dětí s Downovým syndromem. A hlavně se objevila ruská dobročinná nadace Downside Up, která tyto změny prosazuje už 16 let. Ano, hodně se změnilo. Ale ne všechny. Ostatně v porodnicích stále zní: „Dítě má Downův syndrom. Napište odmítnutí - porodte zdravé dítě." Přestože i zde dochází ke změnám: loni na podzim Olga Golodets nařídila ministerstvu zdravotnictví, aby takovým případům věnovalo pozornost, a doporučila lékařům, aby přestali rodičům radit, aby ze zdravotních důvodů opouštěli své děti. Stejně jako dříve lidé bezmyšlenkovitě používají slovo „dolů“ jako urážlivé, nebojí se ranit něčí city a nemyslí si, že je to ve skutečnosti jméno lékaře. Stejně jako dříve mýty často nahrazují fakta. Stejně jako dříve jsou případy adopce dětí s Downovým syndromem v Rusku velmi vzácné... Ale v jiných zemích se postoj k lidem se speciálními potřebami přes noc nezměnil. Stalo se to o několik desítek let dříve než u nás.
Udělejte krok
Jakákoli, i ta nejdelší cesta začíná malým krůčkem. Vzhledem k tomu, že čtete tento článek, už jste to udělali. Povím vám příběh. Jeden z tisíců. Myslím, že po přečtení se už nebudete smát sprostému vtipu "o pádech". Nebo možná uděláte ještě důležitější kroky – o nich na konci článku.
Nasťa a Lesha. Jí bylo 19 let, jemu 23. Krásný mladý pár. Neplánované, ale šťastné těhotenství. Vynikající výsledky všech analýz a vyšetření. Dlouho očekávané narození dcery. A ticho.
"Všichni lékaři najednou zmlkli. Viděl jsem, že se nad ní skláněli a nechápali, co se děje, “vzpomíná Nastya. Později dětský lékařřekl Nastya, že novorozená dívka měla podezření na Downův syndrom. K potvrzení je nutný krevní test.
"Ale nenech se odradit," dodal doktor vesele. - Jsou přece i vadné hračky - můžete je vzít zpět do obchodu. Svět se zakolísal a zmenšil na velikost mikroskopické částice zvané chromozom. 46 nebo 47 chromozomů? Na tom teď závisel veškerý život.
Nasťa čekala týden na výsledky testů. Každý z těchto dnů zůstane navždy v její paměti. Přivedli děti k jiným matkám, aby je nakrmily, ale ona ne: „Proč potřebuješ? Zvykneš si! ..". Kamkoli šla: na procedury, na chodbě slyšela: „Urgentně odmítněte, to je šílenec. Viděl jsi její diagnózy?! Mladý - budeš rodit další. A pak manžel odejde a všichni přátelé se odvrátí, zůstaneš sám a dokonce s takovým břemenem." Sotva se vzpamatovala z porodu, nemohla se sejít se svou rodinou, přistoupila k dětskému pokoji a dívala se do drobné tváře. Lékaři jí řekli: "Podívej, všechno má napsané ve tváři!" A Nastya viděla malé dítě - s růžovými tvářemi, obrovskýma modrýma očima a blond vlasy, stojící jako mohawk na temeni hlavy ...
Už věděla, že to bylo... Dáša... Ostatně tak jí dali jméno, i když ležela v žaludku. Dcera Dasha je nejmilovanější, nejšťastnější ...
Pod oknem Nastiina oddělení bylo propouštěcí oddělení. A každý den viděla oknem, jak vyšly radostné matky s dětmi v náručí, jak je jejich příbuzní vítali ... Nastya mohla komunikovat se svou rodinou pouze pomocí videotelefonu. Přestože byla šokovaná a zmatená, nevěděli, co říct. Všichni čekali na výsledky rozboru. Mezitím se lékaři, jak se ukázalo, střídali v osobních setkáních s každým z nich: s manželem, matkou, tchyní. A stejně jako Nasťa jim řekli hrozné předpovědi: „Tohle není dítě, ale zelenina na zahradě: nikdy nepůjde, nepromluví a nikoho z vás nepozná. A vůbec, zemře ve vašem náručí. Přines to domů a on zemře." O týden později přišlo potvrzení – Dáša měla Downův syndrom. Ve stejný den, bez konzultace s Nasťou, rodina odstranila z domu všechny dětské věci - kočárek, postýlku, první drobné oblečení ... A o něco později, pod neustálým tlakem lékařů a za přítomnosti právníka , Nastya a Lesha napsali odmítnutí dítěte. Každý zvlášť, protože nikdy neměli příležitost setkat se a popovídat si s celou rodinou. Právnička byla velmi živá a veselá: „No, našli jsme něco, pro co bychom měli truchlit! Mladý, zdravý, porodit dalších tucet a zapomenout na všechno, jako na zlý sen." Dášini rodiče se setkali, až když Nasťa odešla ze dveří právě toho propouštěcího oddělení. Jeden.
Přátelům a známým řekli, že dítě zemřelo. A snažili jsme se žít jako předtím. „Dokázali jsme předstírat před ostatními, dokonce i před sebou navzájem. Ale sám před sebou ... byl jsem pak připraven jít do jakékoli práce, dělat cokoli - jen nemyslet ... “. Na svou první návštěvu v dětském domově Nasťa vzpomíná ještě teď. Jeli spolu s Lyošou - a z ulice slyšeli dětský pláč. Z nějakého důvodu se okamžitě ukázalo, že to byla Dáša. Ležela v infekčním boxu a plakala – noha se jí zasekla mezi rošty postele. Nemohla to dostat ven a nebyl nikdo, kdo by pomohl - nebylo dost personálu pro všechny... Pak bylo jednodušší přijít, zvykli si. Bylo těžší odejít. “ Ležela a dívala se na nás. A museli jsme se odvrátit od tohoto pohledu a odejít ... “.
Syndrom lásky
Jednou si Nasťa uvědomila, že příště už prostě takhle odejít nebude moci – bez Dáši. Lékaři řekli, že si dítě mohou vzít na víkend domů. Pak si Nasťa vzala dovolenou a vzala dceru na celý měsíc. „Když jsme ji oblékali, chůva rozhodla, že se jako obvykle oblékneme na procházku. A když si najednou uvědomila, že jedeme zůstat doma, najednou propukla v pláč: „Pane, i když ty, Dášo, se sem nikdy nevrátil!“. Chůva nevěděla, že její slova budou prorocká. Tehdy to však nikdo nevěděl. A Lyosha byl kategoricky proti odebrání dítěte, byť jen dočasně. Navštívit, nějak pomoci - ano, ale neberte na sebe takovou zodpovědnost. Dokonce se dohodli, že tento měsíc budou žít odděleně: Nasťa a Dáša s matkou a Lyosha s její.
Celý měsíc Nasťa čekala, až se splní další předpovědi lékařů: až se přátelé a rodina začnou odvracet, až budou ukazovat prstem na její dceru. Všechno bylo ale jinak: Dashu si celá rodina okamžitě zamilovala a její manžel každý víkend jezdil a šmejdil s ní. Na ulici už to nebyla Nasťa, kdo toužebně koukal do cizích kočárů, ale díval se na ni do kočáru se slovy: „Ach, jaký zázrak! Tak slavné!" Za tento měsíc se hodně změnila roční Dáša, která po příchodu domů uměla jen ležet, naučila se sama sedět a chodit za ruce... A mezitím se měsíc chýlil ke konci . "Můžeš ji dostat zpátky?" - zeptala se jednou máma Nastyi. Nasťa samozřejmě nemohla. Ale ani Lyosha nemohl změnit názor. Dlouho se ho snažila přesvědčovat a uváděla různé důvody: „Teď to prostě nemůžu dát pryč. Mělo by se alespoň podepřít, nechat zesílit...“. Pak jsem si ale uvědomil, že nelze od člověka vyžadovat to, co nemůže dát. „Promluvil ve mně vrozený mateřský instinkt, což Lesha nemohla mít. A neměl jsem čas na hádky a výčitky: musel jsem vychovávat dítě." Lyosha a Nastya jsou oficiálně rozvedení. Později si to Lyosha bude pamatovat - odmítnutí Dáši a rozvod - jako největší chybu ve svém životě. Stále však Nasťu a její dceru navštěvoval a pomáhal jim.
Dáša rostla a vyvíjela se. Nasťa si už zvykla, že i lékaři, když ji vidí, jsou ohromeni: „A to je dítě s Downovým syndromem?! A to jsme ani nevěděli, že je to možné, učili nás něco úplně jiného...“. Ale přesto první místo, kde uslyšela slova: "Jaké máš úžasné dítě!" bylo Centrum pro raný rozvoj nadace Downside Up. Nasťa se o něm náhodou dozvěděla od jiných rodičů, přišla s dvouletou Dášou na hodiny - a uvědomila si, že to začalo nový život... „Tam jsem se konečně začal ‚pouštět‘. A nejen já, ale i Lyosha, protože i on jel s námi. Tam jsme viděli další rodiče, další děti – malé i velké – a nakonec jsme se přesvědčili, že to nebylo děsivé. Viděli jsme, jak obrovská práce se dělá, aby nám pomohla – a uvědomili jsme si, že nejsme sami.“
Dáše nedávno bylo 15 let. Po ukončení studia na Downside Up v sedmi letech studuje v běžné škole, na jejímž základě byla vytvořena specializovaná třída pro děti se zdravotním postižením: některé předměty absolvují spolu se všemi ostatními, ruština a matematika se vyučuje v jednodušším programu. Má velkou milující rodinu: mámu, tátu, babičku, prababičku, milovanou sestřičku Anyu.
Na pozvání první dámy Velké Británie odjela Dasha do Londýna rozsvítit vánoční stromeček, zúčastnila se focení pro kalendář Love Syndrome a hovořila s novináři a celebritami. Je velmi zdvořilá a starostlivá, je snadné a příjemné být s ní. Dáša najde vzájemný jazyk se všemi, ale se zvláštní náklonností k dětem a starším lidem, kteří na ni reagují stejně. Nasťa si myslí, že Dáša budoucí povolání bude spojena s péčí o lidi. A nic, že zatímco u nás nemají lidé s Downovým syndromem prakticky žádné pracovní příležitosti. Toto je další krok a jednoho dne ho určitě uděláme.
Ostatně, pokud donedávna jedinou oficiálně zaměstnanou osobou s Downovým syndromem v Rusku byla Maria Nefedova, asistentka učitele v Downside Up, nyní se každý dozvěděl příběh Nikity Panicheva, který pracuje jako pomocný kuchař v jedné z moskevských kaváren. . A nedávno se v Omsku stal případ zaměstnání člověka s Downovým syndromem – mladý muž, 20letý Alexander Belov, začal pracovat jako uklízeč, aby dokázal, že i speciální lidé mohou být společnosti užiteční. No a zároveň ušetřit peníze na kurz delfinoterapie a nové džíny.
A Nasťa a Lyosha jsou stále spolu. Začali žít jako rodina brzy poté, co Dasha šla na kurzy na Downside Up. A po čase se znovu vzali. Tentokrát - svatbou v kostele. Rodiče, kteří čelili stejné situaci a nevědí, co dělat, stále přicházejí k nim domů a volají jim. Nasťa a Lyosha si pevně stanovily pravidlo nikoho o ničem nepřesvědčovat ani nepřesvědčovat. Vyprávějí pouze svůj příběh: pouze fakta, aniž by cokoli skrývali. Samozřejmě, že nejednou byla Nasťa položena otázka: "Litovala jsi někdy svého rozhodnutí vzít si dítě?" Pravděpodobně se na to můžete zeptat, aniž byste je všechny viděli pohromadě: Nasťu, Lyošu, Dášu, Anyu...
Ale Nasťa jednoduše odpovídá: „Ne, ani jednou. Jediné, co mě teď mrzí, je, že jsem si ji nevzal hned, že jsme spolu neprožili první rok. A pak, jakmile jsem přivedl Dášu domů, i když to bylo těžké i děsivé, nějak se to okamžitě vyjasnilo: předtím to bylo špatné, ale teď už je všechno dobré.
Jak můžeme pomoci speciálním lidem?
Několik způsobů, jak udělat z 21. března opravdu výjimečný den a život speciální lidé- obvyklé:
- darujte dětem se speciálními potřebami lekci, balíček odborné literatury nebo domácí návštěvu odborníka >>
- oblečte si oranžovou kravatu, šátek nebo nákrčník na podporu lidí, kterým se také říká "sluníčkové" - a řekněte o tomto dni ostatním.
- usmívat se na zvláštní osobu.
Lidé se speciálními potřebami totiž nejvíce netrpí kvůli svému zdravotnímu stavu, ale předsudkům ostatních.
Zjistěte více o mnoha talentech herců, modelek, celebrit, vědců, politiků, podnikatelů s Downovým syndromem a hvězd vychovávajících slunné děti. Užívat si!
Luke Zimmerman
Herec s Downovým syndromem, hrál v rodinném televizním seriálu ABC " Tajný život Americký teenager." Role staršího bratra Toma Bowmana Grace přinesla popularitu a úspěch. Hrál v Glee, epizodě „Movin 'Out“ z roku 2013.
Lauren Potterová
Blonďatá herečka s Downovým syndromem si získala oblibu v televizní show Glee, kde hrála Becky Jackson.
Tommy Jessop
BBC Star Growth Up Down's, Velká Británie dokumentární"Rostoucí". Film je o třech lidech s Downovým syndromem, jejich každodenních vzletech a pádech, když inscenují Shakespearovu hru Hamlet. Herec je v televizi od roku 2007, hrál po boku Nicholase Houlta ve filmu Coming Down the Mountain.
Chris Burke
Christ Burke je velvyslancem dobré vůle pro National Down Syndrome Society (NDSS). Využil svůj status celebrity k tomu, aby světu přinesl Downův syndrom. Nejlépe známý tím, že hraje svého milovaného bratra Korchiho z rodiny Thakherových v úspěšné televizní show Life Goes On. Dlouhá kariéra v Hollywoodu zahrnuje role v Mona Lisa Smile, televizních seriálech jako ER, Touched by Angel.
Edward Barbanell
Komik, únosce scény z komedií Zvoník, Workoholici, Nové Normální. Objevil se s hostem Jackass 3D Johnnyho Knoxvilla. Hrál v nezávislém hitu Dorian Blues.
Jamie Brewer
Herečka, která se objevila v American Horror Story: Coven, kde hraje jasnovidnou čarodějnici Nanu.
Modelka s Downovým syndromem se objevuje na přehlídkovém mole v rámci týdne módy Mercedes-Benz vysoce módní New York. Bojuje za práva zdravotně postižených v Texasu.
Michael Johnson
Renomovaný umělec, vystavoval práce na Vanderbilt University. Na přání vytvořil přes 500 obrazů. Jeho umění bylo uvedeno na obálce časopisu American Journal of Public Health.
Valentina Guerrerová
Nejmladší a nejoblíbenější modelka roku 2012. Svou kariéru začala, když byla méně než rok... Roztomilý úsměv se za pár dní stal virálním a dosáhl nejžádanějšího snu každé modelky – titulní strany časopisu People.
Ayelén Barreiro
Vybrán k účasti jako tanečník v jedné z populárních tanečních show Jižní Amerika pořádá slavný argentinský celebrita Marcelo Tinelli.
Eli Reimer
První, kdo dosáhl základního tábora na Everestu, 2012. Celý rok trénink spolu s otcem ukázal, že má fyzickou sílu, duševní zaměření, disciplínu, vytrvalost.
Judith Scottová
Byla mezinárodně uznávanou americkou sochařkou vláken. Judith se narodila do středostavovské rodiny v Cincinnati ve státě Ohio v roce 1943 se svým dvojčetem Joyce. Na rozdíl od Joyce, Judith
Těžké statistiky říkají, že v 90 procentech případů jsou děti s Downovým syndromem zabity v děloze potratem. I když se dítě narodí, v 9 z 10 případů ho rodiče opustí. Ale je to úplně marné, protože to jsou obyčejní lidé, jen s některými (někdy velmi významnými) rysy ve vývoji. Lidé se syndromem mají svůj vlastní talent, a pokud se rozvinou, mohou se stát úspěšnými, slavnými a s pomocí vlastní práce nejen soběstačnými, ale dokonce bohatými.
Silní lidé
Jsou popsáni někteří slavní lidé s Downovým syndromem a. Mnoho lidí s tímto vrozeným onemocněním dosáhlo úspěchu a celosvětové slávy. Například herci s Downovým syndromem - Pablo Pineda, Paula Sage, Stephanie Gins, Pascal Duquenne, Max Lewis, Sergey Makarov, sportovci - Carren Gaffney, Maria Langovaya, Andrey Vostrikov, restauratéři - Tom Harris, Nikita Panichev, hudebníci a zpěváci - Miguel Thomasin, Ronald Jackins, umělci - Raymond Hu, Josie Webster, učitelka Maria Nefedova. Mnozí z jmenovaných mají vyšší vzdělání, pracují jako učitelé a díky své životní vytrvalosti dosáhli úspěchu.
Člověk, i když je nemocný, může dosáhnout uskutečnění svých snů, jeho radost činí všechny kolem šťastnějšími. Potřebujeme pomáhat těm, kteří pomoc potřebují a každý z nás se bude cítit lépe v našem malém světě, kde je vše na sobě závislé.
Ve státě Illinois, ve Spojených státech amerických, Michael Jurgue Johnson. Tento všestranný umělec s Downovým syndromem kreslí lidi, zvířata a má mnoho krajinářských děl. Styl provedení je zvláštní, ale obrazy jsou docela realistické, nejen kreslí podle libosti, ale také dostává mnoho zakázek na určité obrazy.
Michael má webové stránky, které představují jeho práci. Na svých internetových zdrojích také ukazuje práce jiných umělců, kteří mají stejnou nemoc. Mike pravidelně pořádá výstavy svých prací.
V ukrajinském regionálním centru Luck žije zajímavý chlapík Bogdan Kravchuk. Proslavil se poté, co se stal prvním ukrajinským studentem, který měl genovou abnormalitu. Navzdory tomu, že má Downův syndrom, zajímá se o historii a zeměpis, zná hlavní města všech evropských zemí a také data nejvýznamnějších historických událostí na Ukrajině.
Bogdan se od prvních tříd zajímal o knihy, učebnice, zeměpisné mapy... S dítětem se zabýval jeho dědeček Vasilij Kravčuk, který pomohl rozvíjet fotografickou paměť a představivost dítěte, což dítěti pomohlo ve studiu. Bogdanovi se dává mnoho s obtížemi – špatně počítá, neumí si zavázat tkaničky na botách. Ale většina jeho obyčejných vrstevníků mu může jeho úspěch závidět - zná nazpaměť obrovské množství básní Kotlyarevského, Ševčenka, Lesy Ukrainky.
Dítě začalo chodit pozdě - po dvou letech. Taky jsem dlouho nemluvila, ale maminka se začala brzy učit číst a miminko najednou začalo mluvit. Nebyly žádné speciální metody, výcvik byl obyčejný, ale maminka potřebovala hodně trpělivosti. Chlapec chodil do první třídy v rehabilitačním centru, měl moc rád zeměpis, literaturu, dějepis, jeho zájmy se shodovaly se zájmy jeho dědů a rád se učil s vnukem. Pomáhala mu i učitelka dějepisu Larisa Bondaruk, jejíž hodiny s Bogdanem se staly jeho oblíbenými.
Po dobrém vystudování školy vstoupil do východní Evropy Národní univerzita v Lucku. Byly problémy s přijetím, nechtěli vystavit lékařské potvrzení, protože podle zákona z roku 1967 nemohou na vysokou školu nastoupit děti s genetickými vývojovými rysy. V roce 2006 však na Ukrajině vyšel výnos, podle kterého mohou takové děti studovat na korespondenčním oddělení a Bogdan zvolil tuto formu vzdělávání. Učitel dějepisu pomohl získat potvrzení od lékaře. Mimochodem, testy jsem složil při přijetí na obecné bázi - testy zahrnovaly tři předměty - ukrajinský jazyk, světová historie, Dějiny Ukrajiny. Po absolvování univerzity plánuje Bogdan pracovat v historickém archivu, rád studuje starověké dokumenty.
Umělec Maryam Alekberli
Ázerbájdžánská umělkyně Maryam Alakbari je známá po celém světě, maluje zajímavým, spíše realistickým stylem, který je přirovnáván ke stylu Paula Gauguina a Henriho Mattise. Výstavy se konají v mnoha zemích, nejznámější je osobní výstava v Louvru v roce 2015. Dívka je nejen intelektuálně vyspělá, ale také docela krásná, nedá se ani říct, že by měla Downův syndrom.
Dívka se narodila v roce 1991 v hlavním městě Ázerbájdžánu Baku. Studovala na škole pro běžné děti, po absolvování školy navíc studovala v Baku a Moskevských vzdělávacích institucích. Od dětství ráda kreslila, ukazovala svou fantazii, její matka pomáhala dívce rozvíjet její talent a ve věku 19 let se v muzeu "Art Garden" v Baku konala první významná výstava.
Kdysi zněla diagnóza Downova syndromu jako rozsudek smrti, ale v průběhu let se společnost těmto zvláštním lidem přizpůsobila. Některým z nich se podařilo proslavit a uspět, což dokazuje, že Downův syndrom není věta a lidé, kteří ho mají, nejsou odsouzeni k záhubě.
Lidé s Downovým syndromem se stávají umělci, právníky, herci, modelkami, sportovci a restauratéry. Hlavní je touha, naděje, vytrvalost, síla a samozřejmě podpora pečujících lidí.
Všimněte si, že Mezinárodní den člověka s Downovým syndromem se začal slavit v roce 2006 na návrh řeckého genetika Stylianose Antonarakise z univerzity v Ženevě. Na VI. mezinárodním sympoziu o Downově syndromu, které se konalo v Palma de Mallorca, bylo z iniciativy rad Evropské a Světové asociace Downova syndromu rozhodnuto vyhlásit 21. březen Mezinárodním dnem Downova syndromu.
Dvacátý první den třetího měsíce nebyl vybrán náhodou, protože Downův syndrom je spojen se 3 kopiemi chromozomu 21 (trizomie na chromozomu 21).
ODKAZ. Downův syndrom je chromozomální abnormalita, ve které je inherentní další chromozom 21 - úplný (trisomie 21) nebo částečný (v důsledku translokace). Takoví lidé mají v karyotypu 47 chromozomů místo obvyklých 46. Mají charakteristický vzhled, možnost výskytu určitého spektra onemocnění (například vrozené vývojové vady kardiovaskulárního systému, získané vady smyslového systému), určitá mentální retardace, v jejímž důsledku probíhá pomalejší duševní vývoj na pozadí zdravých jedinců a nejhorší sociální adaptace.
Vzhledem k nemožnosti úplné léčby problémů této anomálie si medicína neklade za cíl trvalou léčbu, ale zajištění normálního sociálního postavení pro lidi s Downovým syndromem.
FAKTA. Podle statistik WHO se každé 700. dítě na světě rodí s Downovým syndromem. Tento poměr je stejný rozdílné země, klimatické zóny a sociální vrstvy. Genetická porucha se vyskytuje bez ohledu na životní styl rodiče, jeho zdraví, zvyky a vzdělání.
Je známo, že riziko narození dítěte s Downovým syndromem závisí na věku matky. U žen do 25 let je pravděpodobnost nemocného dítěte 1/1400 až 30 - 1/1000, ve 35 letech se riziko zvyšuje na 1/350, ve 42 letech až 1/ 60 a ve 49 letech - do 1/12. Jelikož však mladé ženy obecně rodí výrazně více dětí, většina (80 %) všech dětí s Downovým syndromem ve skutečnosti porodila mladé ženy do 30 let.
50 procent dětí má vrozené abnormality srdce, žaludku a střev. Dříve se dožívali až 40 let, protože tyto nemoci nebyly léčeny. Nyní je předpokládaná délka života 60-65 let.
Snadno se zamilují a nikdy nezradí, často vytvářejí rodiny. Děti v takových rodinách se nerodí, téměř všichni muži s Downovým syndromem jsou neplodní. U žen těhotenství končí potratem nebo předčasným porodem.
Ve Spojených státech existuje mnoho pracovních míst vytvořených speciálně pro lidi s Downovým syndromem. T Takoví lidé pracují jako číšníci v kavárnách, opravují boty. Je pro ně výhodné svěřit práci, která vyžaduje pečlivý přístup - rozmístit literaturu v knihovně, doručit poštu. Pro takové lidi je těžké najít práci na Ukrajině.
SLAVNÍ A ÚSPĚŠNÍ LIDÉ S DOWNOVÝM SYNDROMEM
Umělec Raymond Hu
V Kalifornii v USA žije 30letý umělec Raymond Hu. Maluje čínskými technikami, tuší a vodovými barvami na rýžový papír. Raymond maluje portréty zvířat – lvů, tygrů, ještěrek, slonů, ryb, želv, psů. Jeho díla jsou žádaná, dokonce jsou vystavována na různých aukcích.
Umělec Michael Jurgu Johnson
Další umělec z USA, Illinois, Jurgu Johnson Michael se narodil s Downovým syndromem, ale to mu nebrání vytvářet skutečná umělecká díla. Mezi jeho díla patří portréty, obrazy zvířat, krajiny. Aby mohl pomoci své rodině, čerpá nejen z vlastní inspirace, ale také plní zakázky.
Muž má webové stránky, kde vystavuje díla a přijímá objednávky. Zúčastnil se mnoha soutěží a výstav.
Herečka, sportovkyně a právnička Paula Sage
Paula Sage se narodila ve Skotsku v roce 1980. Nemoc jí nezabránila hrát v několika filmech, například za roli v britském filmu „After Life“ získala cenu BAFTA v kategorii „Nejlepší filmový debut“, hraje profesionálně v nohejbalu a stala se úspěšnou právničkou. Paula poskytuje právní podporu dvěma mezinárodní fondy- Ann Craft a Mancap.
Učitelka a sportovkyně Karen Gaffney
Sedmatřicetiletá žena vystudovala střední školu, dále se vzdělávala a v roce 2001 získala certifikát asistenta pedagoga na Community College v Portlandu.
Vede také neziskovou organizaci, která pomáhá dětem s postižením, zejména s Downovým syndromem, adaptovat se na společnost. Navzdory své ochrnuté levé noze se stala prvním člověkem s Downovým syndromem, který přeplaval kanál La Manche. Poté Gaffney vytvořil několik dalších rekordů, stal se zlatým medailistou na paralympijských hrách.
Karen plavala 9 mil na jezeře Tahoe při 60 stupních Fahrenheita, což se rovná +15 C. Stala se prvním člověkem s Downovým syndromem, kterému se to podařilo.
Herec, učitel a veřejný činitel Pablo Pineda
Španělský herec, který v roce 2009 vyhrál na filmovém festivalu v San Sebastianu Silver Shell za nejlepší mužský herecký výkon ve filmu Já taky. Žije v Malaze a pracuje na magistrátu a také vyučuje. Pablo má několik titulů: učitel, bakalář umění a diplom v pedagogické psychologii. Když se vrátil do Malagy ze San Sebastianu, kde přebíral cenu, starosta města Francisco de la Torre mu předal cenu Štít města.
Pablo je prvním člověkem v Evropě s Downovým syndromem, který získal vysokoškolský titul. Poskytl výhodu učitele, opustil profesi herce.
Hudebník a skladatel Ronald Jenkins
V 6 letech dostal Ronald k Vánocům syntezátor. Právě na tento nástroj se naučil hrát jednoduché melodie a hrál s přáteli. Ve škole hrál v kapele Marching a vzhledem k tomu, že neuměl hrát na noty, vedoucí kapely dovolil Jenkisovi napsat své vlastní klavírní party a „hrát spolu“ na městských koncertech.
Následně se stal úspěšným skladatelem a hudebníkem. Mnoho znalců elektronické hudby považuje Ronalda za génia. Od roku 2003 začal pod pseudonymem „Big Cheez“ nahrávat své melodie do sítě. V roce 2006 začal Jenkis nahrávat svá videa na YouTube. Nyní je z 28letého hudebníka hvězda YouTube.
Jeho videa na webu si rychle získala oblibu, ale zlomem bylo pozvání sportovního webu ESPN.com k nahrání tématu pro podcast. O rok později Ronald vydal své první studiové album – Ronald Jenkees.
Restauratér Tim Harris
Tim Harris je úspěšný restauratér. Vlastní Tim "s Place", nejpřátelštější restauraci na světě ", která nabízí návštěvníkům kromě toho tradiční nádobí, Timovo volné objetí. Od otevření restaurace v roce 2010 Tim objal přes 22 000 lidí.
Herečka Stephanie Ginz
Stephanie Ginz se stala první herečkou s Downovým syndromem v historii kinematografie. Stephanie hrála ve svém prvním filmu Duo, když jí bylo 12 let. Film se stal skutečnou senzací. Duo získalo v roce 1996 řadu ocenění, včetně Oscarů, Mezinárodního filmového festivalu v Chicagu, Wassermanovy ceny za nejlepší kameru a cen Warner Brothers a Martina Scorseseho.
Modelka Madeline Stewart
20letá Australanka Madeline Stewart debutovala na přehlídkovém mole jako modelka v září 2015. Od té doby se dívka s Downovým syndromem stala populární modelkou: neustále je zvána k účasti na přehlídkách slavných návrhářů a oblíbené značky nabízejí modely, které se objeví ve svých reklamách. V roce 2016 se Madeline opět stala hvězdou newyorského týdne módy.
Hvězda Instagramu Ukrajinka Sofia Sanchez, která podporuje děti s Downovým syndromem po celém světě
Jennifer a Hector Sanchezovi adoptováni Ukrajinská dívka když jí bylo něco málo přes rok. Syn rodiny Sanchezových má také Downův syndrom.
"Dokázali jsme dát našemu chlapci sestru, která mu rozumí, a mohou jít svou cestou společně," vysvětlila Jennifer.
Sophia se z vlastní iniciativy stala ochránkyní zvláštních lidí a ukázala, jak moc milují život. Sofie již chodí do školy, cestuje s rodinou a aktivně tráví volný čas. Stala se populární díky videu, ve kterém říká, že nemocná Downovým syndromem není děsivá a každý, kdo ho má, je výjimečný.
